中新网北京8月22日电(记者 张希敏)由中国儿童少年基金会、夏尔中国共同主办的“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营22日在北京举行。
开营仪式上，中国儿童少年基金会首次发布卡通版《血友病儿童健康成长手册》，及其关联卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子“小八”，讲述了在“小八”的陪伴下，阳光、勇敢的“康康”从认识血友病、接受治疗直至树立梦想的励志故事。
主办方表示，夏令营期间，还邀请了北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星解读预防治疗及日常护理经验，帮助患儿及其家庭树立正确的疾病认知、科学地进行疾病管理，并邀请到心理督导团队开展面对面亲子心理辅导，帮助患儿养成积极向上的生活态度。
李魁星说：“目前，中国约有13.6万血友病患者，中国目前接受标准预防治疗的患者不足10%，继而导致关节出血，造成永久性关节损伤或丧失运动能力。据统计，中国血友病患者14岁以下大约有50%出现残障，18岁以上的有90%出现残障。而儿童是治疗血友病的关键时期，应关注每次出血，及早采用足剂量标准预防治疗控制出血，将年出血控制在三次以内，早日与发达国家水平接轨，让血友病儿童从小就健康成长，回归正常生活。”
中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示，此次血友病儿童夏令营活动旨在帮助血友病患儿家庭、乃至社会公众对这个罕见病的了解和认知，让患儿能够通过及时的预防治疗实现“零出血”，从而有效避免因关节损伤而致残。他表示，也希望通过这个夏令营活动，为患儿家庭搭建日常护理经验分享、亲子心理辅导技能传授、血友病管理知识普及、血友病儿童的身心健康关爱的有效平台。
据悉，截止2016年底，中国儿童少年基金会联合夏尔中国开展血友病儿童援助项目，已经捐赠药品价值约2571万元人民币，累计援助500多名患儿。2017年度，血友病儿童夏令营北京举办后，还将登陆深圳、杭州，预计共有近50个家庭参与此次主题夏令营活动。(完)
