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2017年11月27日19:39 澎湃新闻

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河南平顶山市鲁山县董周乡杨树底村13岁女孩白云昀患地中海贫血症已有10年,因为每个月都要去医院输血维持生命,久而久之,白云昀在当地被传为“要靠吸血为生”。
白云昀的父亲白三伟11月27日告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),为给小昀治病,家里已负债8万多元,目前,社会上的好心人已给他们一家捐款16.7万元。
小昀拿卫生纸止住鼻血。 微博@河洛乡村 图
养女被查出患病
白云昀是白三伟收养的,他本有两个儿子,夫妻俩太想要个小女孩,就收养了小昀。小昀三岁开始经常流鼻血,家人带她到医院检查确诊为地中海贫血。为给小昀看病,白三伟跑过郑州、天津、广州。
小昀的母亲王春凤说,家里把存款花完后,开始找亲戚朋友借钱,到目前为止已欠下8万多元的债。一般情况下,小昀每个月都要去鲁山县人民医院输两袋血。天一冷,小昀就更容易流鼻血、发烧或者晕倒,一旦出现这些状况,就要立即去医院。“去一次就要1000(元)。她(小昀)爸是驾校教练,每个月(工资)就1600(元),我要在家照顾她,没有收入。”
小昀要想免去每月的输血之苦,只有做骨髓移植。但因小昀是收养的,家人的骨髓不匹配,加上做手术需要巨额费用,小昀只有靠输血维持现状。
白云昀的小学教师赵小侠说:“她(小昀)家是真穷,她二哥都快30(岁)了,还没有姑娘愿意嫁,都嫌他家穷,还有个生病的妹妹。”
“我们也想过放弃,但是看着孩子太可怜了,不忍心。”王春凤回忆道,今年3月,小昀病得很重,一直流鼻血,继续治疗也不知道结果怎么样,家里负担也大,就想放弃。看着小昀疼得一直哭,她和丈夫实在做不出放弃治疗的决定。
小昀一家。 微博@河洛乡村 图
村主任:说小昀“吸血”的村民只是极少数
如果没有患病,小昀此刻将和其他孩子一样坐在教室里上课。赵小侠介绍,小昀今年上五年级,一周只能去学校一两天,其他时间都在家里学习。有时候,小昀的好友还会到她家给她辅导功课。
王春凤回忆,女儿要是在学校流鼻血了,她就把女儿接回家看病。好点了就再送她上学。“她很想上学,一开始不送她(去学校),还一直哭。现在好多了,在家也能看书学习了。”
尽管小昀落下很多课,但每次考试,她的分数都不低,还获得过很多奖状。
“我们这边都没有这种病,村子里的人都不知道。小昀要输血,村里有人就说她吸血,‘喝’别人的血。”赵小侠说,小昀脸色不好,肚子也很大,所以村子里很多孩子都怕小昀,不和她玩。在班上,赵小侠坚决不允许其他学生当面提起小昀的病情。
王春凤说:“听到别人说她吸血,我难受,她自己也难受,小昀有时候还会哭,我也想哭。”
杨树底村村委会主任张和生解释称,说小昀“吸血”的村民只是极少数,大部分村民还是很关心小昀一家。25日,村委会凑了500元给小昀送去。他说:“希望多一点人来帮助这个孩子,说不定能救下她这一条命”。
目前,白三伟已通过平顶山市有家社会工作服务中心在某公益平台上发起筹款。截至27日下午,已有近九千名网友捐款16.7万元。

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