今年2月28日是第十个世界罕见病日。

之前拍摄记录了罗叔叔和汤阿姨一家的故事，十年了，他们辗转全国各大医院，找专家、做检查，看眼女儿燕子从曾经健康漂亮的少女，变成如今四肢畸形、失去语言和行动能力，每一个多月要发病一次，每次发病就会连续抽搐十几天，却连病因都查不出来，我想这也应该算是种“罕见病”吧。

燕子出生于1988年，原本是个健康漂亮的姑娘。不幸降临于2005年，那一年燕子17岁，正读高三，突然有一天，她开始出现 双手不自觉划动的现象，此后，这样的症状日渐频繁，但姑娘还是凭借自身努力，考上了上海海事大学。读到大三时，燕子的病情日益严重，已发展到走路不稳，全身强直抽搐的状态，于是2008年，全家人开始踏上四处求医之路。

从2009年1月赴长海医院住院治疗开始，近十年来，燕子的病历几乎覆盖了上海各大三甲医院，甚至北京、香港的医院都去过。瑞金医院神经内科推断其为癫痫，但有待排查；市精神卫生中心认为是癔症；华山医院的出院小结写着：癫痫、全身性肌张力障碍、线粒体脑肌病待排，服用过多种药物，还做过手术，都收效甚微。燕子还去市疾控中心做过寄生虫化验，结果的确显示呈阳性，但服药多个疗程后，病症并没有减轻，而病因至今也没能确诊。随着时间推移，她已发展到四肢畸形，失去了语言和行动的能力，抽搐也来得愈发频繁，现在每隔一个多月就会病发一次，每一次要持续十五六天。

燕子是我的同龄人，罗叔叔、汤阿姨和我父母是同辈人。采访中，我真的被一家人的遭遇扎心到无言以对，整理采访和剪片子的时候更是久久无法释怀，说什么安慰的话都很苍白。

但即便遭遇命运重压，你都能感受到这个上海家庭对生活的认真和对别人的最大善意。平时，汤阿姨都会把家收拾得干干净净，把没开封的尿不湿都藏在床底，“让家里尽量看不出想有个病人的样子”。上海下大雪的时候，老两口会给我发微信，说看我脸冻得通红，要记得多穿衣服；罗叔叔会问我，平时在家你爸妈叫你什么小名，以后我们也这样称呼你吧，亲切一些；每天拍摄完他们都会抓一把糖塞在我口袋（巨甜的奶酪糖真的很好吃），最后还给我装了一大包好吃的糖；全部收工的时候，我跟他们说了“新年快乐”，然后汤阿姨抱了抱我，很用力得拍了拍我的后背。

他们不需要同情，也不需要捐款，他们是天底下最坚强的一双父亲母亲，只想拼命为女儿争取哪怕是一丝一毫活下去的机会。

（看看新闻Knews记者：张帼霞 编辑：施荔）

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