新快报记者朱向华/文宁彪
我们的天地是光明和温暖的。但我们患者中的多数人依然生活在黑暗之中,我们也看到这(艾滋病人交流论坛———
记者注)只是黑暗中的一盏灯,不过政府正在努力改变这一局面,问题总有解决的一天,而且那一天是越来越近了。愿我们能
把爱的光辉带到更多的角落,愿我们能把灯点到天亮时分。
我现在想把自己当成一个正常的社会人,也想请大家把我们这些患者当成普通人,因为我们和大家一样,我们生活着
,我们挣钱养活自己,除了我体内有着艾滋病毒,除了我每天要吃药,我们是一样的人。
请不要以异样的目光看我,因为我就在你身旁。
———艾滋病患者Thomas(托马斯,网名)
编者按
昨天是第15个“世界艾滋病日”,今年艾滋病日的主题是“相互关爱,共享生命”。然而就在昨天,广州的一群艾
滋病人却被迫在滂沱大雨中搬家。这已是他们成立“爱之家”这一民间聚居组织以来,在短短的两个月内第二次被迫搬家。
被迫搬家的原因很简单———房东和邻居都不欢迎他们。于是,他们被迫搬往离广州市区更远的地方栖息。本报记者
近日经过多方努力,得以与“爱之家”多次接触,并用文字和图片真实地记录了他们的生存状态。今日起,本报将推出系列报
道,关注他们乃至更多艾滋病人的生存和未来。
36岁的Thomas是广州的一名艾滋病人,曾经出国留学,他感染艾滋病已多年,2000年确诊时即已发病,
现正处于恢复当中。
被确诊感染艾滋病后,托马斯没有因此沉沦。去年12月,他在网上申请了一个艾滋病人的交流论坛(
http://www.aidscare.netsh.net,简称A论坛)。今年9月初,在网友的支持下,
Thomas又创办了一个民间组织“爱之家”,为无家可归的艾滋病患者和感染者提供一个避风港,现在“爱之家”连Thomas
在内共有六位成员,他们吃住在一起,共同支撑起网络和现实中的两个“爱心家园”。12月中下旬,《HIV是一种机遇》
———一本反映艾滋病人心路历程的书也将面世。
一个月前,记者作为A论坛的网友,经多方努力,用真诚叩开了“爱之家”的大门。然而现在的“爱之家”正处于风
雨飘摇的境地。
昨天傍晚,就在记者即将结束本次采访的时候,就在第15个艾滋病日,“爱之家”在寒风冷雨中再度被逼迁。成立
两个月以来,这是“爱之家”第二次被逼迁,第二个家只住了两个星期。Thomas不知道,第三个家又能住多久?
图:退房前“爱之家”成员忙着清理行李、打扫房间。
坐两小时中巴来到“爱之家”
11月初,我作为Thomas的网友,搭中巴到广州近郊看望Thomas和他在“爱之家”的朋友。这是我第一
次这么近距离接触艾滋病人,心里不免有些紧张。
我刚在车上坐定,手机就响了起来,Thomas在电话那头问我是不是一个人,还反复交代:千万不要告诉车上的
人你要去什么地方,不要和别人谈论“爱之家”的事情,下了车不要向路人打听,就站在原地等着。“我到时候会骑摩托车来
接你,拜托了!”我连声说“好”,挂了电话以后,原来的不安渐渐退去,喉咙却涌起了一股涩涩的味道。
经过两个多小时的颠簸,我终于看到了Thomas指定的路标,连忙叫司机停车。我发现有一个男子坐在摩托车上
等人,他正在朝我点头微笑,我拎着大包小包犹犹豫豫地走了过去,他先开口了:“我是Thomas,见到你很高兴。”
Thomas个子高高的,看起来有点瘦,除了脸色有点青灰,不像是一个感染艾滋病病毒多年且在两年前就已发病
的人。
我毫不犹豫地坐上了Thomas的摩托车后座。摩托拐上田间小道,半小时后,在一幢荒芜的农家小院前停了下来
。我不禁问道:“‘爱之家’就在这儿?”
图:本报记者(中)和两位“爱之家”成员面对面聊天。
“你是第一个来看我们的”
Thomas领我走进小院里,屋里几个人看到我马上亲热地喊道:“你好,小保(我的网名)!”其中一人马上站
了起来给我拖过一张凳子,我把带来的食品和书刊放好,就一屁股坐了下去。另外的人又用一次性塑料杯给我斟茶,我也一饮
而尽。喝完茶,我发现屋里所有的人都在盯着我,他们的眼神马上变得亲切起来。
Thomas给我介绍,坐在中间、额头宽宽的那位是光仔,头发短短、面色红润的中年人是阿朱,个子不高、套了
一件廉价西装的是阿康,坐在桌旁、脸色腊黄、手脚不太灵便的是阿四。坐在最边上、身材苗条的漂亮女孩是Thomas的
女朋友阿芳(因为众所周知的原因,以上人物均用网名)。
Thomas说:“除了广州市第八人民医院传染一科蔡主任,你还是第一个来这儿看我们的网友。”
图:收拾了大半天的行李,还没搬家就已累坏了。
和艾滋病人一起吃饭喝汤
正在谈话的当口儿,厨师光仔开始张罗着做饭了。光仔试探着问我:“小保,你在我们这儿吃饭吧?”
“吃饭?”我愣了一下,但很快又装出很饿的样子说:“是呀,一晃就到中午了,我连早饭也没吃呢,呆会就在这儿
蹭一顿饭吧。”
当天光仔和阿朱一起给大家弄了个三菜一汤:支竹水鸭、番茄炒蛋、炒卷心菜,还煲了一个红萝卜马蹄排骨老火靓汤
。我不管三七二十一,拿起筷子就夹了一块最喜欢的鸭肉,吃了满满一碗米饭,还喝了一碗汤。
吃完饭,阿四对我说:“小保,你能在这儿和我们一起吃饭我们太高兴了。”接着,光仔、阿康、阿朱都对我说了同
样的话。他们说,有的人知道他们是艾滋病人以后,连他们坐过的凳子也不敢碰。可我知道,我每和他们握一次手,每喝一口
阿康冲的茶,每吃一口光仔煮的饭,夹一筷子菜,我们的心就会贴近一点。
在我回客厅喝茶的间隙,光仔进屋拿了一个账本。这是“爱之家”的规矩,每吃完一餐饭,都要仔细把菜钱记录下来
。
“爱之家”成员每天每人的伙食标准是6.5元。当天午餐7人共花了15元。
几位病友正逐步康复
前不久,Thomas把A论坛上网友们的发言和文章编辑成了一本名叫《爱之关怀》的读物,印了2000份寄到
各地医院,给HIV感染者阅读。
本月中下旬,“爱之家”将委托中国青年出版社出版一本新书《HIV是一种机遇》,由Thomas主笔,以A论
坛的内容为基础,讲述艾滋病人从发病、恢复到振作的心路历程。
其实,每一个“爱之家”的成员背后都是一个五味杂陈的故事。阿四、阿朱、光仔都因曾经吸毒而且是艾滋病人被家
人遗弃,成了无家可归的人。是Thomas把他们接到了“爱之家”,在“爱之家”他们用巨大的毅力慢慢把毒瘾戒了。
可喜的是,现在几位病友正在进入逐步康复的阶段。11月22日的检测发现,除了阿康的CD4(T细胞,其数量
是人体免疫水平的重要指征,正常人一般>500个)为40处于较低水准外,Thomas的CD4已经上升到542,阿
四上升到600,光仔260,阿朱296。
图:在空地上搭起一个简陋的厨房。宁彪/摄
数十保安冲进来逼他们搬走
11月29日晚,Thomas给我发来邮件,因为有人向房东恶意告状,称他们是“感染了艾滋病毒的国际特大犯
罪团伙”,房东逼他们马上搬走。
30日下午大雨倾盆,我不顾Thomas的极力劝阻,和摄影记者一同悄悄来到了“爱之家”。
“爱之家”的成员们神情沮丧,已经没有人愿意再开口说话了,只是默默地收拾行李。
阿四告诉我,29日傍晚,大家围坐在餐桌旁商量下个月和香港志愿者联欢的事情,正说得兴高采烈,一群保安冲了
进来,要他们出去交待自己的“问题”。阿四还不太能走动,也逼着光仔和阿朱把他背出去。当晚保安们就一直在外面“保护
”“爱之家”。
30日上午,几十名保安冲进“爱之家”,逼他们即刻搬走,把电视机、影碟机、洗衣机等等搬到门外,扬言要把他
们房间的东西扔得远远的,还把一块写有艾滋病常识的小黑板和学习用书搬走了。
但Thomas他们没办法作任何反击,他们只能立即联系租房,30日就一直在焦急地等待新房东给他们回话,又
让搬家公司第二天傍晚6时开车到楼下等候。
“其实,究竟能不能搬以及搬到哪里去我现在也不知道。但家是非搬不可了。房东只给了我们一天的期限。”Thomas
的声音里满是疲惫。
Thomas说,搬到第二个家以来每天几乎只能睡上三四小时,“心里紧张,琐事太多,怎么睡得着?我真的撑不
住了。”
阿芳说:“我以前也做过预防艾滋病的义工,但是从来没有一件事情会像现在这么难,连一块容身之地都没有,更别
提做点什么事情了。我真的想叫Thomas不要再坚持下去了。”
“能不能让房东再缓上一两个星期呢?”我问。
“如果是那样就没什么意思了。我们不想让自己成为别人眼中的癞皮狗。”Thomas说。
昨天是第15个世界艾滋病日,当天又是滂沱大雨,傍晚6时,搬家公司准时来到了“爱之家”,大约半小时就把家
具搬干净了。晚上11时,Thomas给我打来电话说,新家终于大体上安顿好了,晚上可以好好睡上一觉了。
但是,Thomas担心,这一次新的家又能住几天呢?
图:治病的中药长虫了,舍不得扔,拿到阳台上晒晒。宁彪/摄
房东要去1500元精神赔偿费
坐下来,我才发现“爱之家”条件非常简陋。这幢房子看起来久未住人,散发出阵阵霉味,冷风不时从没有玻璃的窗
户灌进来。
Thomas告诉我,“爱之家”原来租用的房子,大约有200平方米,十来间房,房内一切设施齐全。
Thomas说:“10月底的一天夜里,当地派出所和村里的联防队来检查,‘爱之家’迫不得已暴露了。我们请
他们与广州有关部门联系,并向联防队解释HIV是不易传播的。”
“第二天派出所得到相关部门对‘爱之家’的肯定,不再干涉。但是我却接到房东的电话,要求我们立刻搬走。”
“我们租那房子时付了1500元的押金,但是房东不肯退了,还说是精神损失费!”阿康忍不住插话。
“他们那样做太欺负人了。”我说。“话是那样说。可是一旦你染上这种病,就会觉得低人一头。我们当时还签了租
房合同,写明如果房东改变主意,需要提前3个月通知。并且向我们赔偿一个月的房款。但实际上因为我们是艾滋病人,就只
能任人摆布。”阿芳说。
Thomas告诉我,后来房东还跟他们说,就算出一万元一个月他也不会出租了。因为现在整个村子的人都拿另眼
看他。
成立网上论坛帮助艾滋病人
2001年12月,经过感染-发病-绝望-治疗-恢复-重返社会的一番“生死劫”后,Thomas开始关注艾
滋病人(感染者)这个群体。
他用两个月的工资买了一台配置不高的电脑,并在网上申请了一个“艾滋病人的交流”论坛(简称A论坛)。在论坛
上,Thomas将自己的体会和久病成医的一点经验贴上去。他的努力很快就得到了回报,论坛的点击量不断上升,至今已
经超过了32万次。
除了在网上交流,Thomas也和网友们通信通电话。大家都称Thomas为大哥,很多怀疑自己得了艾滋病的
人更是愿意向他说出心里话,愿意让Thomas这个真正的患者陪他们去检测。
“爱心账户”托起“爱之家”
正是网友们用爱心托起了“爱之家”。Thomas在探望艾滋病人的过程中发现有些病人病情虽然控制住了,但是
家人及社会都无法接纳他们,变成了有家不能归。有的“道友”更是重新走上了吸毒-发病-吸毒的恶性循环怪圈。他们渴望
一个没有歧视和偏见的生存空间。
去年12月,网友yanny为Thomas及其他的艾滋病人(感染者)设立了一个“爱心账户”,每隔几个月,
就有一两千元的爱心捐款汇入“爱心账户”。有了一定的经济基础,今年9月,Thomas开始筹建一个艾滋病人可以真正
触摸到的“爱之家”。
Thomas说,“爱之家”的初衷主要是为那些在经济或心理上陷入困境的艾滋病病人提供一个避风港,让他们在
绝望中感受到温情尚在人间。
“爱之家”除了帮助吸毒的HIV感染者或艾滋病病人戒除毒瘾,让他们得以过渡恢复,并对心理上有严重障碍的HIV
感染者予以辅导,鼓起他们继续生活的勇气和信心外,还为一些病危中的病友提供治疗上的援助。
维持一个月需要四五千元
现在“爱之家”的光仔和阿康在接受抗病毒治疗,两人的药费加起来每月接近2000元左右。再加上生活费、房租
、上网等费用,“爱之家”维持一个月需要四五千元。
这笔钱主要来自“爱心账户”,但“爱心账户”的来源并不稳定。起初,“爱之家”尚有余力支持北京佑安医院和广
州第八医院的病友,到目前为止,“爱心账号”所捐的款项已为十余名急需治疗的病友提供治疗帮助,除了广东本地的病友外
,还有身在北京、杭州、上海、辽宁等地的病友。但现在随着需要用药的成员增多,也只能勉强维持自身的运转了。Thomas
现在也靠做一些翻译和写作挣钱,但所得还是极为有限。
当然也有人并不理解“爱之家”,甚至在网上公开骂他们是骗子,是南乞北丐,对这些,Thomas他们并没有去
作任何回击。
除了捐钱捐物,还有不少热心人常常来看望“爱之家”。珠露、自强、自爱、强壮狗熊、野草和Farfar等网友
就是“爱之家”成员常常挂在嘴边的老友。Thomas指着厨房里的一台冰箱说:“这是珠露专门找了一辆车送过来的。”
远在台湾的Steven和马来西亚的华侨因果,曾经邮寄联合疗法药物或者汇款支持“爱之家”。
“因果明年农历新年的时候会回国,到时候我们就能见面了。”
“爱之家”成员一周学习六天
尽管这样,“爱之家”的成员除了星期天外,每天都要学习不同的功课。周一常识,周二英语,周三常识,周四英语
,周五电脑,周六常识。每天的作息时间也排好了,早上8时起床,1230午饭,1930收看电视新闻,23时睡觉
。其余时间除了必要的洗漱外,基本都安排了学习。
我看到光仔的作业簿上已经记了满满几页有关艾滋病的相关知识,而阿康则在努力地学习英语,就像刚刚接触英语的
小学生一样,在后面用汉语注上近似音,如在Goodevening后面注上“古得意文铃”。除了Thomas曾经出国
留学外,阿朱、阿海、光仔和阿四都只读到了小学毕业或初中,现在重新拿起书本,确实不太容易。
“爱之家”的几位成员都希望开通一条防治艾滋病的爱心热线,和“恐艾者”以及病友们交流。如果让艾滋病病人或
感染者现身说法,一方面可以消除他们的恐惧,另一方面还可以用他们的经历警示世人。
但是“爱之家”现在还没有办法开通电话。阿四他们仍然在认真学习有关的知识,希望到时候能够应付裕如。平时就
由Thomas和阿芳来教课。Thomas有时还会印一些试卷考人。病友们学英语、学电脑主要是为了学会上网,和网友
交流。
编后:作为社会的一员,艾滋病患者(感染者)有着自己的过去,他们曾经像我们中间的每个人一样平凡地生活,有
爱有恨,有苦有甜;如今,他们也并没有太多的奢求,只希望“请不要以异样的目光看我,因为我就在你身旁”。
明天本报将继续推出关于“爱之家”成员们感染艾滋病毒以及顽强抗艾求生的故事及其心路历程,敬请垂注。
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