晨报向国内60多家新闻媒体发出求助急寻治疗“鬼怪骨”方案
本报记者赵砾马金瑜
《罕见怪病缠住八龄童》追踪报道晨报讯：“康康的右侧肩胛骨已自溶消失，右侧胸骨和肋骨也几乎溶化消失……”昨天，本报刊出《罕见怪病缠住八龄童》的报道后，8岁男童
康康的罕见病症不仅引起了众多热心读者的关注，国内医学界人士也针对康康的病症发表了看法。康康的主治医生——自治区胸科医院王刚大夫说：康康的病情在全世界都非常罕见，由于所掌握的医学资料没有完整有效的治疗依据，目前只能做到基本诊治，我们迫切希望能得到为救治提供帮助的有效信息。
全国有名的骨科专家——上海张江医院的曹明骏：康康的罕见病症医学名为“成骨不合”，民间亦称为“鬼怪骨”，这是一种骨骼发育不良的遗传性疾病，其特征是骨质疏松，脆弱骨折，病人先天性钙离子缺失。虽然此病不会导致生命危险，但由于成长发育阶段，影响了骨骼的正常生长，病人往往个子矮小，肢体畸形，但智力、脏器以及生殖功能不受影响。“鬼怪骨”分先天性和迟发性两种，先天性成骨不全是指出生时在母胞内就已发生多次骨折，伴有心脏部等其他疾病，容易夭折。迟发性成骨不全以婴儿时期开始，成年后骨折病程会自然停止，但骨折造成的肢体残疾难以逆转。
上海瑞金医院骨科专家张伟滨：成骨不全的病症极为罕见。据文献记载，该病的发病率仅为万分之零点二到万分之四。目前医学对该病的遗传基因了解并不充分，只能在日常生活中观察发现。
自治区人民医院骨科专家李坤：“鬼怪骨”属先天性遗传疾病，也许还有发育上的问题，目前尚无办法解决，也可能与孩子内分泌有关，可进一步检查。
兵团医院骨科专家王智良：目前对“鬼怪骨”病症尚无治疗的办法，只能尝试减缓或遏制病程，比如给孩子补钙，但不一定有效。
昨天，晨报刊出有关“鬼怪骨”病症折磨8岁小康康的报道后，有十几位热心读者打进热线表示要去医院探望小康康。晨报在报道康康所遇不幸的同时，已向《华商报》、《北京青年报》、《南方都市报》、《大河报》等国内60多家新闻媒体发出求助，在全国各地寻找救治小康康的有效信息。目前，南京《现代快报》已转发了晨报《罕见怪病缠住八龄童》的报道。《中国青年报》也反馈说非常关注这件事。康康的母亲坚定地表示说：“尽管医生告诉过我们这种病目前治愈的概率不容乐观，但为了孩子，我们还是要治下去。”
