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青春女孩患五种“绝症” 治疗日记书写十年抗争

http://www.sina.com.cn 2004年08月17日10:40 辽沈晚报


聪明、漂亮、活泼、苗条、能歌善舞的李坤
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  十年前,一个青春女孩所能拥有的所有美好品性都眷顾着她:聪明、漂亮、活泼、苗条、能歌善舞,她对于未来有太多的想像……

  十年后,当她29岁时,当她同5种“绝症”坚强地斗争了10年,当不堪重负的父亲狠心离弃了她们母女后,她的生命只剩下了一个目标:继续活着,坚强地活着……

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荣誉时刻共享辉煌 展示时尚,飞扬青春

  她叫李坤,辽宁凌海人,身患系统性红斑狼疮、双侧股骨头坏死、双肾结核、膀胱痉挛、静脉血栓5种致命疾病。“可是我想继续活下去,我还有许多的梦想没有完成,还有太多帮助过我的人我没有来得及报恩……”

  为此,她已根据自己的治疗经验整理出了一整套“治疗日记”,她想把这些经验和心得传授给那些和她一样不幸的患者……

  李坤的希望令人感动,但现在看来却很难实现,因为她几乎每天都面临着断药的威胁……

  谁能为这个美丽生命的延续出一份力?谁能帮这个乐观的女孩圆她的梦?

  19岁那年,飞扬的青春突然折翅

  在病魔的狂噬下,青春、金钱和生命,都在变得黯淡、无力和脆弱,爱情、事业的梦想戛然而止。

  “红斑狼疮”,一种免疫系统疾病,属于变源性疾病。“红斑狼疮”分两种,系统性和盘状性,其中系统性红斑狼疮属于全身性疾病,早期损害肾脏,同时损害肝脏、心脏、神经系统和血管系统,死亡率极高,被医学界称为“第二癌症”。

  “系统性红斑狼疮”这个词,第一次听到是在当年红极一时的网络小说《第一次的亲密接触》中,小说里那个美丽、热爱生活的女主角“轻舞飞扬”最终就是被这种听起来就很恐怖的疾病夺去了生命。

  小说毕竟是小说,对女主角不幸的感叹稍纵即逝了,可是当同样的不幸落在现实中,那种感受则分外沉重而持久。

  1994年,19岁的李坤就摊上了这样的不幸。

  那时,李坤刚刚从师范学校毕业,走上邮局的工作岗位。从当年的照片中不难看出李坤的美丽、活泼。凌海城不大,那时,远近的人都知道李家的两个女儿一个比一个漂亮,特别是二女儿李坤,那稳重又不失活泼的性格、端庄秀丽的容貌、苗条挺拔的身材、能歌善舞的才艺早就让家里有男孩的人家“盯”上了。“再过几年,谁家要是能娶到李坤这样的好媳妇,那可是修来的福分!”小城里,这样的话悄悄地传着。

  就在李坤对爱情、事业充满着无尽美好想像的时候,不幸突如其来地降临了。

  1994年3月,原本很少生病的李坤突然开始感觉全身不适,发烧、恶心、关节痛……“系统性红斑狼疮”,看着多家医院诊断书上的这几个字,李坤不敢相信。“什么叫红斑狼疮?我怎么会得这种病?我发烧不过是感冒,你们给我治感冒就行,怎么弄出个红斑狼疮来?”倔强的李坤不相信自己会这样不幸,始终不敢相信医生的诊断,直到她的脸上开始出现了红斑狼疮最显性的特征——蝶形红斑时,李坤才悲哀地承认了厄运的降临。

  治疗,对于李坤来说,开始是充满了希望的。“我以为这病好治,我以为治一治我就会好了,我还能和以前一样正常上班、期待事业的成功、爱情的到来……”可是李坤没想到,这个病仅仅是个开始,从那以后,更大的不幸、更长时间的治疗正等待着她。

  紧接着,又有四种“绝症”缠住了她

  十年治疗,转眼就是29岁了,外表曾经的美丽都成了照片中的影子,翻出看时,已经恍若隔世。

  1996年7月,经过两年的治疗,李坤的病情渐渐稳定。就在她以为光明即将来临的时候,她发现自己的两条腿开始不听使唤了。

  “腿很疼,一走路就更疼,去医院检查,双侧股骨头坏死……”事后证实,这正是治疗红斑狼疮过程中,大量使用激素而造成的副作用之一。欲哭无泪,不得不开始架着双拐走路的李坤隐约觉得,自己的前路渺茫了。

  “系统性红斑狼疮”对于人体的多种脏器,特别是肾脏的侵害非常大。1998年2月,由于多次尿血,李坤再次踏上了前往北京的求医之路,这一次,她被确诊为双肾结核,红斑狼疮的又一种合并症出现了。

  随后,2002年,为了治疗肾结核引起的感染,李坤在北京接受了肾造瘘手术,然而12月份刚刚出院,又被检查出患上了静脉血栓。

  2003年4月,由于左肾再次感染,李坤又被查出膀胱痉挛,不得不在6月份接受了膀胱扩大手术……

  描述病痛总是很难,然而亲身经历病痛的过程就更非语言能够表述了。无数个不眠之夜、无数次忍着泪水的治疗过程、无数次的失望……一转眼,李坤的青春岁月就这样飞走了,她已经29岁了。

  十年来,飞扬的青春依稀留下的,只有未患病时照片上那娇俏的影子,恍若隔世。

  爱的支撑:母亲唯一信念就是为女儿治病

  “从女儿患病那一天起,我没有一天停止过寻医问药,只是一个信念,用全力挽救女儿的生命,这是上天赋予我这做母亲的责任。”

  “每天吃狼疮丸2袋、活骨丸6丸、肾衰宁胶囊12粒、抗结核的利复星6片、利克肺疾9片、保肾康12粒、扩张血管的潘生丁6粒、活血通脉胶囊15粒、抗生素一天2支……”粗略的统计,为了治疗身上的这些疾病,李坤每天需要服用、输液的药物多达13种,数量高达100多粒(袋、支),别人吃药是按片吃,李坤吃药是按“碗”吃。

  在凌海市南山街道供销社家属楼的单元里找李坤的家其实很容易,顺着药味,看着滴流瓶子就可以顺利找到。

  8月14日夜,记者到李坤家时,最先看到的就是堆在大门口的一堆空生理盐水瓶。而随着进屋、开灯这一系列动作的完成,眼前的景象就更加惊人:整个屋子好像一间大药铺,房子里里外外堆满了各种药,而每种药的数量都可以以“箱”为单位来计算。

  “可以不吃饭,不能不吃药。”这是李坤对于自己每天生活的戏言,可事实的确如此。从十年前知道患上红斑狼疮这种病的那一刻起,李坤就和妈妈共同踏上了一条艰难求医、艰难生存的道路。

  李坤刚刚得病时,家里的经济状况还比较好,所以那时李坤所要承受的只是病痛之苦,暂无其他,但对于李妈妈来说,每天看女儿被病痛折磨得睡不着觉、被治疗弄得心力交瘁、没有人形时,都会感到切身的疼痛。“要倾尽全力治好女儿的病!”这成了李妈妈生活中唯一的信念。

  对女儿的帮助,从为女儿打针开始。1997年,由于长期的治疗,李坤的血管开始变得异常脆弱,打针成了一件难事。每当看着小护士们一次两次甚至三四次都扎不进针去,女儿疼得直咬嘴唇的时候,李妈妈都会哭出来。可哭不是办法,怎么解决呢?李妈妈决定自己学习扎针。对于一个没有任何医学基础的人来说,这并非易事,可为了帮女儿,那段时间李妈妈只要一有空,就跑到卫生所、医院里去看护士给病人扎针,有时看得太投入了,都被别人认为是精神不正常。就这样,怀着对女儿巨大的爱,李妈妈终于在短时间里学会了扎针。这以后,不管是在哪里住院,李妈妈都会亲自为女儿扎针。

  亲情的背弃:不堪重负的父亲逃了

  不堪重负的父亲离家出走了,再也没有回来,母亲为了女儿卖了家当卖了房子,母亲的信念是要让女儿活下去,女儿的信念是为了母亲和更多爱她的人活下去。

  “妈妈扎针,一针就进去,不疼!”可是扎针在这十年的治病经历中实在是再小不过的小事,李坤和她的妈妈在这以后所面临的更大考验,是最残酷不过的亲情的背离。

  由于长年的治疗,李坤的病渐渐花光了家里大部分的积蓄,而病情却不见好转,反而多添了很多种合并症。1999年3月,“忍耐”了很久的李坤的父亲怕人财两空,不再同意花钱送李坤去医院治疗,为此,夫妻俩开始了打架的日子。2001年春节过后,狠心的父亲终于抛下了母女二人,离家出走,从此,就没有再回来。

  此时李坤的妈妈已经退休,每个月只有不到400元的退休金,李坤的单位出于照顾也只能给她每个月开不到200元工资,而李坤一天的药费,就要100多元。父亲的离去使得这个家失去了最大的经济来源。父亲走后,妈妈抱着李坤不知哭过多少次,可是哭过后,李妈妈还是没有放弃给李坤治疗的希望。李妈妈卖了东西卖房子,借完东家借西家,一次次带着女儿踏上了求医的火车。

  2003年4月,李坤的肾脏又一次感染了,在当地医院治疗多次未能控制住病情。万般无奈之中,李坤的姐姐再次卖掉了自己的一处房子给她治病。

  5月21日晚上,李妈妈带着李坤、背着李坤的四五个装满药的大包,踏上了进京的列车。为了省钱,李妈妈只买了一张卧铺票给李坤,自己则求得列车员允许,坐在了卧铺旁的地上,就这样整整守了女儿一夜……

  而面对日益苍老、脆弱的母亲,李坤唯一能做的,只有帮母亲排解内心的痛苦,反过来劝她、开解她,给妈妈讲笑话……

  十年里,“相依为命”在这对母女的身上得到最好的诠释,妈妈的信念是让女儿活下去,而女儿的信念则是为了妈妈和更多爱她的人活下去。

  感谢:那些爱我的人给了我活的勇气

  在李坤29岁的生命里,超过三分之一的时间是在与疾病斗争,痛苦是难以言说的,但哪怕是痛苦地活,李坤也要坚持到底,为了那么多人的爱她都不能放弃生命。

  十年的病痛,早将李坤的身体摧残得没有了青春的活力,可是,她的心理年龄仍然停留在未患病那年,她仍对未来充满了梦想和憧憬。

  因为自家的房子早已卖掉,李坤和妈妈现在借住在姐姐家里。这个屋子里最醒目的,除了大量的药,就是墙上的四幅艺术照。提起这几幅照片,李坤兴奋地告诉我们,这是2000年在北戴河治病时拍的,“那时我已经开始发胖了,但是比现在还好些,当时想已经病了这么久,以后还不一定会丑成什么样子呢,还是趁着还可以的时候拍两张照片留念吧……”话从李坤的口中说出,有着淡淡的无奈和哀伤。看得出,李坤是个爱美的女孩,虽然已经29岁,已经过了一个女孩最美丽的时光,已经病了10年,但她仍然没有放弃对于美丽和活下去的追求。李妈妈告诉我们,虽然李坤卧病在床多年,但这么多年仍坚持留着自己的一把长发,治病的时候,不管有多疼、多苦,李坤都没有哭过,但在她做手术前,被妈妈把头发剪短时,她却为此痛哭了两天!

  “我生病的这些日子里,几乎每一天,都会受到来自社会各界的关心和爱。他们有的给我些吃的,有的给我些钱,有的抬我上车,有的给我鼓励,这些帮过我的人,我和妈妈都一一记着,一共有95人。正是他们的爱心才让我有活下去的勇气,我怎么能轻易放弃?我放弃了,我死了,谁来回报这些爱心?”李坤想活下去,想好。

  对于她来说,生命的坚忍在于不能让爱她的人失望。所以尽管因为没有钱,她没法做换股骨头的手术、没法彻底治疗肾结核、没法治疗静脉血栓,每天都要面临断药的威胁,她也要活着,哪怕是痛苦地活着。因为李坤知道,如果她坚持不住了,那么妈妈也会失去活着的勇气;如果她放弃了,那么那些给过她帮助的好人的爱心就白费了……

  回报:十年写下《治疗日记》帮助同病患者

  “我在治疗中走了很多弯路,所以我希望以自己的亲身经历写就的《治疗日记》来帮助那些和我同样不幸、同样需要帮助的病人。当然,如果我的病能有机会治好,我还希望能重新学医,挽救更多的人!”

  十年来,久病成医,李坤说她在得病以后就开始学习整理治疗红斑狼疮的有关材料,现在已经整理了一整套治疗红斑狼疮过程中需要注意的问题的《治疗日记》。“我在治疗中,走了很多弯路,多花了很多冤枉钱,所以我希望以我自己的亲身经历来帮助那些和我同样不幸、同样需要帮助的病人。这也就是我现在能对这个爱我的世界的最大回报了。”

  我们可以把李坤当一个病人看,但是在李坤心中,她更愿意别人把她当成一个有着梦想的普通女孩,不同的是她的梦想可能跟别的女孩不一样,她实现梦想的路比别人坎坷得多。困窘的经济状况使她经常面临着断药的威胁,在这种时候,她要实现自己的梦想太难太难。

  本报将通过互联网在全球范围内为李坤征集治病良方,如果您有好办法请与本报联系。

  本版邮箱xwtkb888@sina.com

  本报地址:沈阳市沈河区中山路339号 邮编:110014

  热线电话:22699060


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