花季少女患有红斑狼疮等5种恶疾仍坚强乐观(图) | |||||||||
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http://www.sina.com.cn 2004年08月30日17:43 CCTV《共同关注》 | |||||||||
生病后的李坤 生病前的李坤 生病后的李坤 十八九岁的花季,正是人生梦想开始的时候,每个年轻人都憧憬着自己美好的未来。然而,这一切的一切都不属于李坤。自从十年前,李坤被确诊为系统性红斑狼疮以后,伴随李坤的就只有各种药瓶和药片了。十年间,她的病情不断恶化,现在已同时患有五种严重疾病,生命随时都有可能停止…… 短短的三天采访,记者一直被李坤超乎寻常的毅力和乐观的态度深深打动着。而这
第一眼见到李坤的时候,记者仅仅觉得她脸色不太好,和同龄的女孩子相比她似乎没有那么细嫩,唯一不同的是她现在行动不是特别方便。在记者的要求下,李坤面对摄像机镜头给大家做了一个简单的自我介绍:“我叫李坤,是辽宁临海人,由于患有系统性红斑疮 ,十年了,现在又不能走路,所以只能在床上跟大家打招呼了。” 第二天,陪同李坤去医院做了全面检查,记者才彻底地了解了李坤的病情,才明白这个女孩子的与众不同究竟在哪里,而这种与众不同又有多么的可贵。 瞅着在门外等候李坤的空当,她的妈妈告诉记者,“因为今天要和你们出门,她起得特别早,把尿袋放在里面了,她出门的时候特别注意,不想让别人看到尿袋。”准备出发了,尽管李坤的行动不是很方便,但她仍然坚持要自己上车。 赶到医院的时候,给李坤会诊的专家已经等在急诊室里了。参加今天会诊的涉及到四个科室五位专家。会诊持续了将近四个小时,在这个过程中李坤虽然一直都非常配合,但是似乎并不高兴。会诊结束以后,这些专家开了一个临时的碰头会。辽宁省锦州市锦州医学院附属医院急诊科主任介绍说,因为对李坤采用了激素治疗,副作用随之而来,治疗两年后,出现了双色股骨头坏死,四年后,出现结核。 记者:现在在李坤身上包括红斑狼疮一共有多少种疾病? 辽宁省锦州市锦州医学院附属医院急诊科主任:最早系统红斑狼疮是一种,然后是双色股骨头坏死,第三种是泌尿系统结核,第四种是下肢静脉血栓,第五种就是肾功能不全,最起码有五种疾病存在。 记者:如果现在不做这些治疗,李坤的生命能维持十年吗? 主任:我看够呛,因为她毕竟得过狼疮,并且不知道什么时间复发,狼疮这个病能维持十年的不是很多,何况她还有许多其它疾病,所以我估计可能维持不到十年。 会诊的专家告诉记者,系统红斑狼疮会侵蚀全身各个系统,包括肾脏、心脏、还有皮肤,主要侵犯肾脏,如果出现肾功能不全,生命就可能受到威胁,目前红斑狼疮死亡率还是非常高的,控制得再好,死亡率也非常高。 李坤得知自己得了这种绝症是在十年前的一天,当时她正在单位上班。 1994年3月23日 最近一直觉得关节很疼,而且还经常发烧,可能生病了。今天,妈妈抽空和我一起到医院检查,医生看过以后告诉我,我得的病有可能是系统性红斑狼疮,最后确切的结果要等到下周,狼疮细胞化验结果出来才能确定。啥叫系统性红斑狼疮,很严重吗? ——摘自李坤日记 一周以后李坤的病情得到确诊,她得的的确是系统性红斑狼疮,医生在确诊的同时也把这种病的严重性告诉了李坤。当年,李坤只有19岁。 我才19岁,还什么都没有开始,什么都没有体验过。妈妈哭了,说不管怎么样一定要为我治好病,我也哭了,单位的同事刚刚熟悉,电脑也才刚刚学会,现在我只能放弃了。 ——摘自李坤日记 在李坤家里,记者看到了李坤生病以前的照片,那是一个美丽的小姑娘。在家人和亲友的眼里,李坤一直是一个健康、快乐、活泼而又很有主见的小姑娘。初中毕业以后为了减轻家里的负担,李坤放弃了上高中的机会,选择了幼师,在幼师班里,李坤也是班上最活跃的女孩子。 李坤的母亲还清楚地记得,小时候的李坤特别健康特别乖,大眼睛扑闪扑闪的,非常好看,“生下她,我第一眼看到她的时候我就非常地爱她。”姐姐也一样记得,在学校里,李坤的表现总是非常好的,不但能歌善舞,还会主持、书法,成绩也挺好。然而这一切在病情被确诊的那一刹那改变了。 1994年4月30日 为什么老天这么不公平,为什么偏偏会选上我?同学们要是知道我得了这种病,肯定会看不起我、嘲笑我的。以后的日子怎么过呢,我到底还能活多长时间呢? ——摘自李坤日记 李坤姐姐:上学的时候,她本来特别希望将来能干一番事业,圆自己的大学梦。后来知道得了这个病,就特别失落,精神状况也不好,把自己关在屋子里不见任何人,她觉得自己彻底完蛋了,一种梦想破灭了的感觉。 1995年2月5日 我现在是一个身患绝症的废人,说不定哪一天我突然就死了。所有的一切对于我来说都没有希望了,现在我什么药都不想吃,这病爱怎么样就怎么样吧,我也不治了。这种滋味,绝望的滋味,是一个健康人永远体会不到的。还不如早点走,这样就不会给别人添麻烦了。 ——摘自李坤日记 然而,命运对李坤的折磨却接踵而至。1996年7月,经过两年的治疗,李坤的病情逐渐趋于稳定,各种症状逐步减轻,李坤的情绪也有了很大的转变。就在她以为黎明即将到来的时候,她突然发现,自己的两条腿不那么听使唤了。 李坤的妈妈赶紧带她到医院检查,检查结果是双侧股骨头坏死。李坤的妈妈愣在那里半天没有缓过神来。她不知道怎么把这个结果告诉女儿。 让妈妈没有想到的是,这仅仅是又一次噩梦的开始。在这以后不久,红斑狼疮对人体脏器的侵害,再次在李坤身上体现出来。1998年2月,双肾感染结核,2002年,肾结核引起膀胱感染,出现尿毒症前期症状,李坤不得不南下北京,做膀胱造瘘手术,2002年12月,确诊静脉血栓,2003年4月左肾再次感染,确诊膀胱痉挛,并且伴随肾功能衰竭的症状,李坤不得不再次接受膀胱扩张手术…… 采访过程中李坤告诉记者,在这十年当中,她曾经想过放弃,曾经想过用一种简单的方式摆脱眼前的痛苦。但是,最终她还是选择了与病魔抗争,因为她的妈妈从来就没有放弃过。 自从确诊以后,李坤的母亲东奔西走寻找一切可以治疗这种疾病的地方和偏方。支撑她的信念只有一个,那就是挽救自己的女儿,让她和其他正常的孩子一样得到本应该属于她的一切。 李坤的妈妈说,“上天还有好生之德呢,况且我是她的母亲,她是我身上掉的肉,我怎能忍心瞅着孩子受了那么多的苦,闭上双眼,不能活下去了。”一次次的苦口婆心,一次次的开导,李坤终于鼓起了和病魔抗争到底的决心。 在李坤家里,最多的东西就是各种各样的药瓶和药箱,像医院里的大药房,每种药都成箱成箱的摆在那里。记者粗略地统计了一下,为了治病,李坤每天必须吃的药、打的针加在一起有13种。别人吃药按粒计算,而李坤只能用碗来衡量。 2002年10月7日 最近,并发症越来越多,也越来越严重,每天都得吃好多药、打好多针。可是不坚持又不行。可以不吃饭,但是不能不吃药。 ——摘自李坤日记 李坤刚刚得病的时候家里经济情况还可以,父母都有一份稳定的工作,姐姐、姐夫除了工作以外还开了一家小杂货店,一家人的日子过的虽说比不上什么上等人家,在凌海也算是小康人家了。但是几年下来,李坤治病花费逐渐耗光了家里所有的积蓄。家里的经济情况越来越差,已经到了捉襟见肘的地步。 李坤母亲:我手里早就没有一分钱了,我最近是用他们从沈阳和抚顺邮寄来的1200块钱,还了500块钱的债,但我向电力大厦的张丽娟借了600块钱,到今天还没还。 记者:那现在您家里的药够李坤吃多长时间? 李坤母亲:家里的药有的能吃两个月到三个月,我之所以这600块钱还没还,就是想再给她买点这个药。 然而,就在妈妈为李坤治病东奔西走的时候,命运开始再次折磨这对历尽艰辛的母女。2001年春节过后的一天晚上,对李坤的病不抱任何希望的父亲,放弃了李坤母女、放弃了一个做父亲应尽的责任,不辞而别消失在茫茫的黑夜中。 2003年2月2日 爸爸走了,再也不会回来了,再也不会管我和妈妈了。我不知道他为什么放弃我们,放弃了为人夫、为人父的责任。如果他的离去是因为我的连累,那么我可以放弃自己来维护这个家。我不知道远在他乡的父亲— 一个在危难中放弃自己妻子和女儿的人,还有什么颜面做别人的丈夫和父亲。 ——摘自李坤日记 李坤:他可能有自己的想法和原因,虽然原来也恨过他,但现在更多的是可怜,恨都已经被时间冲淡了,因为我觉得他根本没有亲人、朋友。 李坤姐姐:他走了,把这些压力都给了我母亲,我妹妹生命垂危的时候,就是我恨他的时候。就算他不挣钱,只要他能在家里,也能起到一个顶梁柱的作用,我们母女就有了主心骨,不至于让别人用另外眼光看我们这个家。 那时候,李坤的妈妈已经退休了,每个月只有不到400元钱的退休金,李坤的单位每月也只能发给李坤200元钱,全加起来也不过600元钱,这就是他们所有的经济来源。现在李坤每天都要花100多元药费,而医生说,这些药其实根本起不到治疗作用,只能延缓病情的进一步恶化。但妈妈宁可自己生病不吃药,也一定要想方设法给李坤买药,她认为,自己生点小病不吃药,挺一挺就过来了,可省下了十块钱如果用在李坤身上,没准儿就能在关键时候救她命。 2003年3月11日 我是一个在生死线上来来往往的过客,是妈妈让我坚持到了今天。她为我付出了一切,而我却无能为力,现在我能为她做的就是更加坚强。 ——摘自李坤日记 为了维持李坤的治疗,李坤的妈妈开始变卖家里所有值钱的东西。李坤的姐姐也把自己刚买的新房腾出来,让母女俩搬过来,卖了老房子继续给妹妹治病。 2004年4月12日 最近家里的情况越来越不好了,妈妈为给我治病东挪西借,还常常断药。今天,本来应该吃两袋“尿毒清”,我偷偷的只吃了一袋,为的只是能多吃一天,这样多少能给妈妈减轻一点负担。 ——摘自李坤日记 29年的人生经历中,李坤有三分之一的时间在和疾病抗争。但是,为了母亲,她走过来了。她们的坚强打动了周围所有的人。越来越多人伸出了友爱的手。 2004年6月 最近这段日子,几乎每天都有人来看望我,每天都有人打电话给我,她们有的给我送来了钱,有的给我送来了吃的,还有穿的,有的在电话里鼓励我。我去医院的时候,很多陌生的人来抬我。这些帮助过我的人我和妈妈都一一记着。正是她们的爱心给了我活下去的勇气,我怎么能轻易放弃,我放弃了,谁来回报这么多爱心,我要活下去。 ——摘自李坤日记 李坤:我觉得亲情、友情和爱情,最珍贵的就是真情。我希望我能够好起来,能有机会报答,最好的报答就是能够好好活下去,能够战胜病魔。 李坤母亲:从李坤小小的生命,看到了社会,就是说人与人之间珍爱的存在,不是亲人却胜过亲人的这种关怀,你怎么能不感动,我真的好感动。 经历了十年磨难的李坤走出了失望的阴影,在妈妈和众多伸出友爱之手的人的呵护下,她渐渐地成熟起来。 2004年6月 正是有了她们的守候,我才觉得我的生命有了寄托,是不会漂泊的。我今天还能和大家聊天,无疑是家人和社会给予的。 ——摘自李坤日记 经历过曲折的命运之后,李坤懂得了生命的真正价值所在。更懂得了用自己的实际行动去回报社会,回报那些让她坚持下来的好心人们。她说,“我要把它总结出来,如果再有谁得这个病我就告诉他,不要走我治病的弯路,我之所以今天深深地沉浸在苦海当中,是因为没有明人指点我。” 李坤还告诉记者,她曾经遇到过很多病友,有些还很年轻,但就是因为治不起病,或者对自己的病不够了解,就用一种愚昧的方式结束了自己的生命,自己听了之后也感觉特别难过惋惜。她现在只是想通过自己的亲身经历,告诉那些年轻的病友,现在医学发达,只要坚持接受系统的治疗,完全可以让生命延续下去。 现在李坤家成了一个临时咨询站,很多得了和她同样疾病的病友纷纷来请教李坤,李坤会把她的治疗经历和经验都告诉那些曾经和她一样无助的病友们。虽然在这些人当中,已经有人离开了这个世界。但是,李坤没有气馁。她相信,无论结果怎么样,是生是死,只要生活过得充实、有价值,就是对社会上那些帮助过她的人们的最好回报。 给李坤做检查的锦州医学院附属医院的王主任告诉记者,除了红斑狼疮以外,李坤身上的其他四种疾病是有可能治愈的。 记者:她现在身上现有五种疾病,除了红斑狼疮之外,因为医学上狼疮现在还不能根治。她身上其它现有的四种疾病如果需要根治的话,大概需要花多少钱? 锦州医学院附属医院急诊科主任:像肾移植得二十到三十万,换股骨头得二十万左右,像静脉血栓的治疗,我估计也得五万左右,再加上系统红斑狼疮的辅助治疗也得五万块左右。加起来得四十到六十万。还有她肾脏的肾贻误,还得二三十万。 采访即将结束的时候,李坤告诉记者,她想让别人把她当作一个普通的女孩,一个有着梦想的普通女孩,尽管在实现梦想的时候,她要比别人经历更多的坎坷,付出更高的代价,不过她说那就是生命的意义。 目前,已经有不少医院在听说了李坤的事情以后表示,愿意无偿的帮助这个美丽的女孩。我们相信这个重病缠身的女孩,一定会有实现梦想的机会。同时也希望有更多的人能够伸出他们友爱的手帮助这个不幸的女孩完成她充满幸福的梦想。 | |||||||||