女婴先天性面部骨骼发育不完全天生没有脸 | ||||||||
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http://www.sina.com.cn 2004年12月14日04:19 天府早报 | ||||||||
图片来源:都市快报 每一对准父母都是怀着怎样的心情等待新生儿的出生?他们也许会花几个月的时间去猜测,孩子长得什么样,长得像妈妈,还是有一双爸爸的眼睛。然而对于这个问题,住在佛罗里达的汤姆和塔米夫妇却无法找到答案。由于面部骨骼缺陷,他们的女儿朱丽娅一生下来就没有脸。 其实,当怀孕的时候,夫妇两人就意识到孩子可能会有些问题。但他们想,最严重
女儿的天生残疾让夫妇两人非常痛苦,特别是当看到人们以惊恐的目光注视他们女儿的时候。无论如何,汤姆和塔米依然爱着他们的孩子,他们陪着朱丽娅玩耍,让她知道自己是被宠爱的。“无论有什么困难,她都不是孤单一人。” 医生解释说,朱丽娅患有特雷切-科林斯综合征,这是一种先天性的面部骨骼发育不完全疾病。但像朱丽娅这样严重的情况还很少见,她的面部缺少30%至40%的骨骼,“没有上颌骨,没有脸颊骨,也没有眉骨”。 幸运的是,这种罕见的疾病现在已经有了手术医疗的方法。在过去的两年中,朱丽娅已经接受了14次手术,每次到医院,医生都会帮助小女孩重建她的头骨。医生说,由于病情的严重,可能至少还需要30次手术。(中国日报) | ||||||||