小伙患罕见怪病 发病时见人就咬(图) | ||||||||
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http://www.sina.com.cn 2005年04月01日15:22 华商网-华商晨报 | ||||||||
![]() ![]() 韩勇每次输液都需三人“陪护” ■贾民 摄 晨报讯(记者李言 实习记者姜囡) 9年前,医生曾断言:25岁可能是韩勇生命的尽头。 今年,韩勇23岁了,身患肝豆状核变性的他现如今正躺在床上昏迷不醒。 3人合作才能完成输液
在沈阳市大东区上园小区13号搂的韩勇家里,韩勇躺在床上正在打点滴,肝腹水导致他的腹部高高隆起,昏迷的韩勇头上渗着汗,双臂因痉挛而僵硬地弯曲在头的两侧。 韩勇的哥哥掰着韩勇的右手,避免针头回血;母亲掰着韩勇的左手;姐姐不停地按摩韩勇抽搐的双脚。韩勇的母亲告诉记者,这种3个人合作才能完成的输液,每天要进行3个小时。 “孩子得的是肝豆状核变性,现在发展成肝腹水,发病时,不管是谁,见人就咬。”韩勇的父亲说。记者发现,韩勇父母的手背上已有几处结痂的伤口,韩勇的嘴唇、手背也被自己咬破。 “大年三十孩子病情加重,大口大口吐血。”韩勇的父亲叹着气说,现在韩勇每天要扎两瓶滴流,药费在400元左右。 怪病折磨多才少年 韩勇父母讲述了韩勇的病史:1990年,8岁的韩勇经常是面色枯黄、浑身无力,后被诊断为肝炎。1996年的一天,韩勇突然手脚发抖,浑身抽搐,并不停地流着口水,经医大二院诊断为“肝豆状核变性”。 据韩勇的父亲介绍,当时医生告诉他,这种病的发病率为80万分之一,包括韩勇,沈阳市当时只有3名患此病的患者。 自此,韩勇求学之路被彻底中断。据韩勇的父母讲,韩勇曾是个多才多艺的孩子。他们给记者拿出韩勇曾经演奏过但现在已经落满灰尘的二胡、葫芦丝,还有当时韩勇的写生画等。2002年,韩勇开始吐血。起初是几个月吐一次,后来是几天一次;痉挛的时间间隔也由原来的几小时缩短到现在的三五分钟。 “去年的一天,孩子疼得实在受不了了,他背着我们用剪刀割腕,但由于手不停地哆嗦,没死成。”韩父说。 最近,韩勇的父母从给韩勇治疗的辽宁中医学院附属二院得知,只要韩勇不发生肾衰竭,就还有希望。“现在我们就怕孩子再吐血,我们连抢救费都拿不出来了。”韩勇的父母忧心忡忡地说。 相关链接<<< 肝豆状核变性,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢缺陷病,患此病者,铜在体内各脏器内,尤以大脑豆状核、肝脏、肾脏和角膜大量沉着。 | ||||||||