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发病率百万分之一怪病缠上两兄弟 哥哥生命垂危


http://www.sina.com.cn 2005年04月06日07:19 京华时报
发病率百万分之一怪病缠上两兄弟哥哥生命垂危

成成不敢让眼泪流出,怕父母跟着哭。
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  哥哥生命垂危 父母想捐肝却苦于百万手术费

  本报讯 (记者郭莹) 由于躺着喘不上气,患上发病率只有百万分之一的家族性高胆固醇血症的10岁男孩成成(化名)近一个月来只能坐着睡觉。医生说,如果不进行肝移植手术,他的生命将在一个月内中止。而他两岁弟弟的生命也同样受到这种疾病的侵蚀。他们的父母流着泪说,愿意将自己的肝脏移植给儿子,但是每人100万元的手术费用却让自己有心无力

  记者昨天走进他们居住在西北旺的简陋房屋时,成成正靠在妈妈的怀里,肚子像充了气的气球,鼓得厉害。在他的手臂上,长满了黄色的疙瘩,已将手关节挤压得严重变形。他的父亲李斌说,从1岁起,成成身上就开始长这些疙瘩,直到几年后,他们才知道孩子的肝脏不能分解脂肪,这些黄疙瘩就是堆积的脂肪粒。

  成成的妈妈说,孩子从生病到现在很少哭,因为他怕引得爸爸妈妈跟着哭。记者问成成,如果他和弟弟只有一个人能做手术怎么办,成成说了两个字“弟弟”,随后又说“弟弟小”。

  李斌说,这些年来,他们带着孩子走遍了郑州、北京的10多家医院,医生告诉他两个孩子都需要移植肝脏才有可能活命,但每人需要100万元手术费,而他们现在连看病的钱也是跟老乡借的。记者环顾这个所谓的“家”,除了一张木板搭起来的床,什么都没有。

  据北京儿童医院医学博士李时莲介绍,家族性高胆固醇血症的发病率是百万分之一,治愈率为0。只有肝脏移植,还有生存的希望。目前成成的脏器已经衰竭,如果不做手术,生命不会超过一个月。而他弟弟血脂堆积比哥哥严重得多,很可能只能活到5到6岁。


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