8月3日，本报以《6岁宝宝俩手指比胡萝卜粗》为题，报道了小女孩囡囡（化名）的不幸遭遇，并向社会发出求助倡议。当日一早，沈阳医学院附属奉天医院的专家将电话打进本报编辑部，希望能为小家伙做进一步诊断。囡囡的父母听说这个消息后，马上从老家赶了过来。
了宝宝画了一手好画
当日上午10时30分，记者与囡囡一家人一起前往沈阳医学院附属奉天医院。一路上，囡囡好开心，不停地用那只大手指点窗外的景色：“阿姨，这里很漂亮，我真想把它们画下来。”说话的工夫，囡囡的母亲付女士从一个塑料袋里拿出了一张图画。“阿姨，我画得好吗？”囡囡指着画上的房子、花草给记者讲起了画中的故事。“看见没，这个小女孩住在房子里，每天早上太阳一出来，她就背上书包上学去……”此时，大家沉默下来，小囡囡自顾自地讲着那个童话，眼中闪现出渴望神情。“她想上幼儿园，可惜人家一看到手指病就推了，生怕会惹上麻烦。”囡囡的妈妈告诉记者，孩子年龄小，还不懂得难过，但每次有人问起手病，她总会把手藏到身后，其实内心也是怕见人的。
据囡囡的母亲付女士介绍，小宝没上过学，也没人教过画画，但她天生画了一手好画。她从袋子里拿出好些图画说，这都是囡囡用左手画的，家里还有好多呢！
专家诊断属罕见病
随后，医院手二科的莫忆南副主任亲自为囡囡进行了详细检查。结果发现，不仅囡囡的右手、双足有多发血管瘤表现，其右腿和后背也有此病变，而且腿部已出现了动静脉瘘，而CR片还提示巨指（趾）症。结合这些病变表现，莫医生最后确诊囡囡的病为“韦伯综合症”（音译），一种极为罕见的先天性多发复合型畸形，发病率占手、足、上肢畸形发病率的1％。据莫医生介绍，韦伯综合症的表现以先天性部分肢体肥大、皮肤多发血管瘤、三联症、不典型静脉曲张为主。现在，这些病症在囡囡的身上表现得很明显，并且随着年龄的增长，肢体肥大等表现会越来越明显。对于韦伯综合症，目前医学界并没有明确的治疗办法，但矫形手术可以改善肢体外形、帮助恢复部分功能。最佳的治疗时期应该在囡囡1－2岁的时候，现在囡囡6岁，可以说错过了最佳时机，假如再不及时手术，血管瘤的面积会越来越大，小家伙很有可能面临截肢的危险。专家建议囡囡父母应尽快决定为女儿实施矫正畸形术。他提醒家长们，一旦发现孩子有异常表现应赶快到专科医院进行就诊，不要错过最佳治疗时机。本报记者李靖实习生承放吴思思李浩摄记者电话：88811359
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