“渐冻人”：期待你的关爱

　　市民郑先生不久前突然发现自己的手举不起来，跑了十家医院，得到十个不同的诊断结果：缺钙、肝炎……根据医生的处方分别治疗了一段时间后，病情却越来越重，手指连拨电话号码的力气也没有。

　　今年4月，郑先生最终被确诊为神经肌肉疾病，因为遗传或患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭等原因，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一

样，俗称“渐冻人”。

　　医生不无遗憾地告诉郑先生，如能在发病初就接受治疗，病情不可能发展这么迅速。问题是“连许多医护人员都没听说过何谓‘渐冻人’，病人被误诊也就在所难免。”郑先生说，既然神经肌肉系统疾病已被世界卫生组织（WHO）列为与癌症、艾滋病并列的五大难病之一，当前应在各大医院做好普及工作，建立“初诊报告制”，从而为患者赢得治疗时间。

　　“渐冻人”一旦被确诊，随之而来的是一些人的异样眼光。本该上初中的林敏（化名）由于患神经肌肉疾病，下肢无力，在学校读书时，进教室、上厕所都要别人帮忙，虽有不少同学热情相助，但也有人在一旁看笑话、瞎起哄。林敏承受不了这种压力，辍学回了家。整天把自己关在房间里，除了父母，谁也不见。看着孩子封闭自己，父母既心痛，又无奈。

　　小冯是全身肌无力患者，为了继续上学，其家人再三向学校保证，患者的一切事务由他们请专人负责，不麻烦学校，这才得以免遭退学。

　　据悉，上海第二工业大学两年前成立了专为此类患者送教上门的志愿者服务队。据负责人李志敏介绍，由于一些学校在无障碍设施及配套服务方面的缺失，让这些患者失去了进课堂的机会。虽然我们每两个星期都会定期上门教他们外语、计算机、绘画等，但单靠志愿者的力量是不够的，如果学校也能为他们开辟绿色通道，将使这些患者有机会与正常人一样学习。

　　就业，同样是神经肌肉疾病患者面临的难题。拥有大学本科文凭的小华因面部神经肌肉疾病，表情僵硬，无法微笑。在找工作时，她先后跑了二十多家企业，结果都被回绝了。由于神经肌肉疾病是一个渐进性的疾病，患者的肌肉会随着时间的推移不断萎缩，一些单位认为招聘一个“肌无力者”是得不偿失。

　　目前在上海第二工业大学任副教授的朱常青以自己的亲身经历证明即使是“肌无力者”，也能胜任工作。她虽然依赖轮椅出行，但通过多媒体为学生授课，同样受到学生欢迎。她说，神经肌肉疾病患者可以承担很多工作，如外语翻译、计算机、文职和可在家办公的soho一族等，关键是用人单位不要一开始就戴上有色眼镜，把他们拒之门外。

　　神经肌肉疾病（简称MDA）患者，俗称“渐冻人”，又称“肌无力者”。上海的患者估计有5万人。随着病情发展，萎缩和无力会逐渐波及到所有的肢体，直至呼吸器官、心脏受影响，患者虽然头脑清醒，却不能指挥四肢随意活动，最终失去生活自理能力，“能思考，却动弹不得。我的心被禁锢在体内。”患此病的人如此形容他们的处境。该病目前没有特效的治疗方法。

　　谈燕