22岁女孩患罕见疾病只有6岁大小 全世界只有9例

　　22岁的安徽女孩程晶晶看上去只有6岁大小，原因是患了肝糖原储积病，这种病在全世界有报告的只有9例，医生曾预测她只能活到11岁。去年4月，程晶晶来到浙医一院接收治疗。当时，她的病情引起了皖浙两省众多热心人的关注。

　　去年4月28日，浙医一院院长郑树森院士为这位“怪病”女孩成功进行了肝移植治疗。手术后，程晶晶血糖逐渐恢复正常，酸中毒得到纠正，肝肾、心脏等脏器功能正常，于2

004年6月1日出院。(时报2004年6月1日5版《世界罕见疾病让她永远6岁》)

　　□时报记者 方秀芬 文 江波 摄

　　“她想自食其力，可找份合适的工作，却这么难！”昨天傍晚，母亲宋彩云陪着程晶晶来到时报。晶晶脸色黝黑，单眼皮，个子1.4米左右，脑后扎着一束马尾，露出腼腆笑容。

　　宋彩云苦笑着说，晶晶正在逐渐康复。

　　家境贫寒她要自食其力

　　罕见疾病改变了晶晶的一生，也给家庭带来了巨大的经济压力。

　　一家四口，现租住在汽车东站附近的农民房，月租290元。宋彩云和丈夫程贤宝，给一家送水点打工，送一桶水1元钱，一天送20来桶，另有个17岁的小女儿在一所民办高中读书。

　　宋彩云说，去年6月1日，程晶晶动手术后在家休养。宋彩云几乎每月都去

　　三个月后，晶晶身体基本康复了，不过，体形还是那么瘦小。

　　“晶晶可能这一生一直要吃药，总得给她找份工作或学点手艺。”一家人商量后，拿出400元让晶晶参加了一个电脑培训班，学习打字等。

　　同事叫我“小朋友”呢

　　晶晶的第一份工作，是在笕桥一家电子企业里做小工。

　　“还没自我介绍，他们就拒绝我了，说是不敢用童工。”晶晶笑着说，尽管拿出年龄证明，还是没有人肯雇她，七天过去还是没找到工作。

　　后来，宋彩云陪着女儿一同去找工作。凭着自己的口才、诚意和保证，她打动了一家公司的招聘人员。

　　今年3月底，晶晶进入这家私企，从学徒开始做，学习不同的手工操作，每天早上7点半干到下午4点半，有时要加班到晚上9点多，月收入三五百元。

　　频繁加班和营养缺乏，晶晶的身体吃不消 了。复诊时医生建议晶晶换份工作。前几天，宋彩云替晶晶把这份工作辞了。

　　“同事对我挺好的，她们都叫我‘小朋友’呢。”晶晶依然浅浅笑着。

　　“我肯定可以做好的”

　　“说实在的，我们也没有什么可挑剔的。”宋彩云神情黯淡地说，不在乎有多少工资，只想晶晶有个合适的工作，工作时间别超过10小时，最好是打打字、收拾报纸等活，“有份工作，可以让晶晶对生活更有信心”。

　　“别人能做好的，我肯定也可以做好。”晶晶的眼神却流露出坚毅。

　　你能提供一个合适工作给坚强的晶晶吗，请致电时报热线85055000。