用爱点燃生命的希望 | |||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2005年08月30日07:24 红网-湖南日报 | |||||||||
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实习生 刘文鑫 本报记者 黄巍 “我只想能早点去读书”，这是来自白血病患者夏元元心灵的呼唤。他今年刚满20岁，在湖南工业大学读大二。本来过完这个暑假，他可以继续快乐的大学时光。然而，突如其来的病魔将正常的生活变成了一种奢望。放暑假前的一个星期，他在学校突然晕倒，到医院一检查，得知自己患的竟然是白血玻在湘雅医院不到两个月的住院期间内，就已经花了3万
夏元元还有一个病友，是个郴州小男孩，13岁，叫杨东东，得白血病已经3年了，家里所有的积蓄17万元都用来治他的病，但现在还不见好，一张苍白的脸上，只有眼珠转动时，才能看到一丝活力。他爸爸说，来长沙一个多月了，想尽早做造血干细胞移植手术，可是到现在还没有找到配型相合的供者，如果找到了，他宁愿跪下来向那个捐献造血干细胞的救命恩人磕几个响头。 在中南大学湘雅医院血液内科病房里、走廊上到处都住着这样的血液病患者，医生告诉记者，有150余人。这还仅仅只是一个缩影，据了解在中国有400万（其中50％是青少年和儿童）在等待骨髓移植的血液病患者。更为严重的是，中国的白血病人还在以每年3至4万的数量递增。可是，治疗的唯一有效的方法只有骨髓移植。这样的现状就意味着我们必须建立一个庞大的骨髓库。 发展迅速遭遇资金瓶颈 中华造血干细胞资料库（以下简称中华骨髓库）湖南分库副主任何一平女士向记者介绍，湖南分库起步较晚，2003年4月才申请建立。但起点高，发展也很快，目前已有HLA资料近3万份，在全国排名前列，而且连续3年提前超额完成中华骨髓库的分配计划。何一平说，湖南分库的发展特点实际上是中国骨髓库发展的一个缩影。能达到这样的成绩令人欣慰，但是也不得不去考虑它发展面临的瓶颈问题。 建立骨髓库有三个必备条件：一是资金，因为在给HLA作配型检测时，需要用到一种特殊的试剂盒，所以仅制作和保存一份HLA资料需要500余元的费用，使得建立一个拥有10万份志愿者骨髓备选资料的骨髓库要投入5000万元巨额资金；二是技术，建立HLA资料库需要一套完整的检测设备和一批专业的检测人员；三是观念，骨髓库的HLA资料完全来自于志愿捐献者，需要人们尽快转变观念。这三个条件直接制约骨髓库的发展与完善。 中南大学湘雅医院血液内科主任陈方平教授介绍，相关技术问题已经得到解决。湘雅医院每年都要成功进行10至15例近亲异体的骨髓移植。而湖南基本上也能完成HLA资料的检测和保存工作。据了解，在湖南省岳阳市就拥有一整套先进的检测设备和一批专业的检测人员，就检测HLA资料，岳阳每天就能做90个，长沙也能做50多个，合起来每天就能完成150余份。 高额资金投入使资金成为发展骨髓库的瓶颈，陈方平教授介绍，试剂盒的成本目前无法降低，所以只能通过各种渠道筹集资金。和欧美相比，中国HLA资料之所以如此之少，其中一个重要原因就是资金投入问题。 据了解，国家已经下拨上亿资金投入中华骨髓库的建设。力争2009年使中华骨髓库库容量达到50万份，成为全球最大的华人骨髓库。但目前资金仍是最大问题，很多热血青年志愿成为HLA资料捐献者，中华骨髓库却因为资金不足而没有接受，类似情况在湖南某医院就曾出现过。陈方平说，只要资金到位，骨髓库将会有更大、更快的发展。据悉，湖南已向中华骨髓库总部上报的HLA资料中，还有5000余份的资金没有下拨到位，而事先投入的资金，大部分还是贷款。 走出观念误区 不可否认，人们获得骨髓库及骨髓移植方面知识的渠道不够广，了解不够深入。在采访中，记者了解到，大多数志愿者报名时一般没与家人商量，而一旦被通知配型初步吻合时，往往是家人这一关不容易通过。为使捐献者轻装上阵，让捐献工作顺利进行，湖南分库的工作人员必须扮演好有效动员、精心协调的角色，但也经常遭到别人的误解，以为前来做工作是因为得了患者的好处费等。 何一平副主任向记者讲叙了一个动人的真实的“故事”： 去年，有例来自偏远山区学生捐献者，同意捐献骨髓。没想到有一天他一脸忧愁来到我们面前。原因是父母坚决反对，与父母吵完架，又担心父母会认为他不孝，所以求我们来帮忙。我提出和他父母通话，谁知我刚报明身份，“打住！听我说！儿子捐献断绝父子关系，你们找他捐献就找你们的麻烦１“叭”电话挂了。联系上他家人，也得到了他父母将砸我们的车的信息。那天，我们几个人冒着大雨，赶了百多公里山路来到他家，别说喝茶，就连椅子也没有让我们坐，当时我们脸上还淌着雨水，仍是满面笑容声明：“今天，我们是为了成全一个家庭而来，也不会为破坏一个家庭而走。”刚找椅子坐下，他父亲十几个问题扑面而来，甚至还提出了他儿子要救的人值不值得救的问题。当时我们像小学生，拿着笔记本一一记录下来。最后他们终于明白，我们的执着和儿子的坚定是为什么。 像这样的家人，湖南分库的工作人员遇到很多。何一平告诉记者，扮演好该扮演的角色，理解、尊重、不怕困难才有可能带来希望的结果。毕竟，目的是为了成全一个个家庭。 捐献不会损害健康 一直以来，很多人在骨髓移植观念上的误区成为了制约骨髓库发展的一大因素，他们认为捐献骨髓就是敲骨吸髓，有损健康，还可能会在捐献过程中感染艾滋并肝炎等传染性疾玻对此，陈方平教授明确指出，捐献骨髓不会影响人的身体健康，许多人认为捐献骨髓是抽取骨髓，这完全是一种误解。骨髓移植需要的是人体骨髓内的造血干细胞。一个成年人的骨髓重量为3000克，一名供髓者提供不足10克的骨髓造血干细胞就能挽救一名白血病患者的生命。因为骨髓是再生能力很强的组织，一般健康者捐献造血干细胞后在十天左右即可补足所捐的干细胞量。在采集完成后，一些轻微疼痛感和不适将会消失，所用的器材都经严格消毒并一次性使用。随着医学技术的发展，采用最常用的外周血造血干细胞移植，其捐献采集程序与过程几乎与平时无偿献血一样，没有大的差别，对捐献者是绝对安全的。 据了解，造血干细胞来源于红骨髓，80％以上储存于骨髓中，所以人们把早期的造血干细胞移植叫做骨髓移植。它是治疗白血并地中海贫血、重症再生障碍性贫血、重症免疫缺陷症、急性放射并乳腺癌、黑色素瘤等恶性肿瘤以及环境污染引发的各种造血和免疫系统疾病的有效方法，是一项极受国际重视的医学科技成果，曾于1990年获得诺贝尔医学奖。 随着科学技术的发展，近10年来，“骨髓移植”已渐渐被“造血干细胞移植”所代替，这种方法对供者基本上没有不利影响（其实骨髓移植是造血干细胞移植的一种）。造血干细胞移植有四种：骨髓造血干细胞移植，外周血造血干细胞采集移植，脐带血造血干细胞移植和胚胎肝造血干细胞移植等类型。 其中外周血造血干细胞移植已经成为目前治疗白血病最有效最可行最科学的手段之一，它比骨髓移植更进了一步，只需从捐献者双上臂采集血液100至200ml消除了传统骨穿刺的恐惧感，不需要手术前采血，无需麻醉，移植后造血功能恢复快（一般为两周）。 | |||||||||
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