罕见疾病折磨人求助好心人援助 | |||||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
http://www.sina.com.cn 2005年09月24日09:49 江南晚报 | |||||||||
本报讯 儿子得了怪病,几万元的医疗费急哭了一名安徽汉。昨日,安先生来到本报求助。 安先生来自安徽霍卫县,早年举家迁来无锡打工。1997年在上初中的儿子突然感到浑身无力,手脚发抖。1998年他们带着儿子来到上海华山医院,经专家诊治后,确认这孩子患的是世界上罕见的“肝豆状核变性”疾病。
这例常染色体隐性遗传性障碍疾病,在全国得病的比例为一百六十万分之一,患者出现腹水、肝硬变、扭转痉挛、智力受损等症状,严重者最后死亡。2003年,安先生筹集了家中所有的积蓄和亲友的借款,携儿来到唯一能治该病的安徽省中医学院神经病研究所。刚治疗一年后,儿子的病情有些起色,但花光2万多元后,儿子被迫停药回家。 现在,21岁的孩子只能成天躺在床上,经常浑身疼痛,发病时四肢发硬痉挛。现在全家仅靠安先生每年一万出头的打工钱维持生活。希望好心人能伸出援助之手。(柳云) | |||||||||