坚强“玻璃女” 六年四上手术台(图)

http://www.sina.com.cn 2005年10月12日08:42 沈阳晚报

　　名词解释：“脆骨症”医学名为成骨不全，其特征是骨质疏松，脆弱易折，病人又被称为“玻璃人”。该病的发病率仅为万分之一左右。

　　5岁半就与病魔斗争的茗馨就患上了脆骨症，如今12岁的她已先后三次进医院接受手术治疗。从妈妈第一次抱着她走进学堂到现在拄拐杖、坐轮椅上学，6年间，她学会了坚强和勇敢，她用毅力向病魔发起一次又一次的挑战———

　　今天，小茗馨将接受第四次大手术。记者于11日上午来到医院看望她。茗馨笑得很灿烂，她说，“如果我能站起来，我会用画笔描绘家乡，用巨幅画卷盛赞沈阳！”

　　噩耗：骨折摔出女儿脆骨症

　　对于小茗馨的父母亲来说，女儿从1997年出生后，就为这个并不富裕的家庭带来了无尽的欢乐。女儿聪明好学，很小就能背出几十首唐诗，还可以把连环画里的人物画得栩栩如生。说起女儿的小时候，小茗馨的妈妈满脸幸福，但很快，一抹忧伤从眼中掠过。

　　一切变故都要从女儿5岁半那次骨折说起。那年，女儿与邻家的小伙伴玩耍时，不小心摔断了右大腿。手术治疗后，伤口却迟迟不愈合。第二年，父母就带着女儿来到医大二院看病。结果一个五雷轰顶的消息传来，女儿患有先天性成骨不全（俗称脆骨症），就是人们常说的“玻璃人”。

　　“这意味着女儿的骨头脆得如玻璃一样，稍用点力碰一下、捏一下都要碎了，更别说摔了，一生都离不开拐杖和轮椅。”那一刻，小茗馨的父母傻眼了。

　　希望：女儿的坚强感动父母

　　四处求医，但得到的结果都是冰冷的。望着乖巧的女儿，小茗馨的父母整日以泪洗面。他们小心翼翼地照顾着女儿，不让她参加任何活动。虽然照顾看住了女儿的行动，但她的心思却远远地飞到了课堂。看着小伙伴每天上学放学，她趴在窗子前默默流泪，央求妈妈送她到学校。

　　自己的处境，小茗馨隐约地感觉到与众不同。为了能上学，人家不嫌弃，小家伙在家自学画画、写生字。“妈妈，我不和小朋友玩，我就坐在教室里，不喝水不去厕所，我就不会摔断了。”听着女儿的话，小茗馨的父母惊讶了。此时，他们才明白，原来求学在女儿的心里是那样的重要。

　　实在拗不过女儿，终于，小茗馨妈妈在女儿8岁那年抱着小茗馨和女儿的小楷笔记、画册来到了和平区砂山四校。“求求你们让我上学吧。”恳切的话语、渴望的眼神，被感动的校长破例收她上学了。从那一天起，小茗馨就开始了妈妈抱着上学的求学路。小茗馨深知这个学习机会的来之不易，她很努力，成绩一直名列前茅。虽然总有手术打断学业，但她仍能在期末考试时取得全班第一、学年组第二的好成绩。

　　心愿：要站起来绘画家乡

　　她一天天长大，放在小茗馨体内的钢板限制了她的大腿成长。到目前，她的右腿已比左腿短了11厘米，而且还出现了弓状畸形，必须取出钢板。然而，小茗馨的家里状况十分窘迫。几年前，爸爸下岗，如今又患了脑积水，丧失了基本劳动能力。一家人靠着300多元的最低生活保证金过活；再加上还要还前三次欠下的手术费，生活艰难可想而知。

　　面对巨额的手术费用，小茗馨全家一筹莫展。得知情况后，砂山四校的领导和老师们帮助筹集费用；沈阳市慈善总会同交通银行沈阳分行商量，启动了交通银行沈阳分行的太平洋慈善卡中的市民捐款基金。11日上午，2万元救命钱送到了盛京医院。

　　看着这么多人的爱心，小茗馨哭了，她告诉大家，“我不会忘记你们，如果医生能帮我实现重新站起来的梦想，我一定把家乡用画笔画下来，告诉全天下的人，那个美丽的城市是我的家乡沈阳，而那些人们便是救过我的好心人。”

　　今天上午，著名小儿骨外科专家吉士俊教授将亲自为小茗馨手术。

　　本报记者李靖实习生承放摄影沈生记者电话：88811359