白血病患儿父亲记录家庭的恐惧绝望和希望(图)

贺方平精心照料儿子
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贺方平不能眼睁睁看着儿子死去

　　核心提示

　　2005年9月13日，年仅1岁半的贺国栋成为重庆市首批受助的10名白血病患儿中最小的一名，救助金额2万元。在贺父声称“看到希望”后的一个月，小国栋因费用不足再次停药。来自民间的救助，可以缓解但无法根本解决贺家的难题——钱。小国栋的出路在哪里？从9月6日走入贺国栋病房至今一个多月里，记者与这个家庭一起经历了恐惧、绝望和希望后，再

次面对新的难题。贺父在儿子病中所写的日记，记载了这一切。

　　家庭档案

　　父亲：贺方平，43岁，

　　母亲：陈长春，40岁，奉节人，曾患心脏病，不能干重活。现无业。

　　长子：贺知良，8岁时随父亲走船，在大溪附近翻船淹死。

　　次子：贺国栋，2004年5月出生，已被确诊为急性白血病

　　父亲日记

　　恐惧

　　9月1日星期四晴

　　我怕看着儿子死去

　　这几天是我这辈子最黑暗的日子。早在8月份带儿子去奉节人民医院检查时，我就觉得有点不对劲了。儿子的额头轻轻碰到桌沿，就起了血肿。医院怀疑是白血病当我抱着儿子走出医院时，脑子嗡嗡作响。听人说，得了白血病的人会被癌细胞吃光！

　　不愿相信这样的命运，我们两口子带着儿子来到重庆。前天，儿童医院的诊断出来了，是白血病我一下子懵了。医院下了病危通知书，这意味着儿子可能随时死去。

　　医生说，发烧是白血病儿童最危险的情况。从昨天下午2点钟起，儿子就开始发烧，烧到42度。输液、吃药、睡冰枕——昨晚一夜我没睡。我摸摸儿子的额头，温度好象慢慢降下来了。但儿子咳得很厉害，咳得我整个头像要爆开一样。

　　望着病床上小小的身影，我真舍不得眼睁睁地看儿子死去。娃儿他妈搂着儿子哭了。我看着眼里也发酸，只有偷偷背过身去擦眼泪。自从大儿子知良死后，这是我第二次尝到眼泪的苦涩。

　　绝望

　　9月5日星期一雨

　　只有放弃儿子了

　　经过两天治疗，儿子总算度过了危险期，但带来的5000多块也用光了。检查、输液、治疗，每天费用高达一、二千元。仅靠每个月的低保，我们实在无力负担。

　　每天中午，我都会在医院大门口天桥下买个盒饭，吃了再给娃儿他妈带点上来。这是我们两口子每天惟一的一顿饭。儿子每天吃点稀饭，偶尔喝点牛奶、鱼汤都是很奢侈的了。即使这么节省，还是只撑了几天。

　　医生告诉我，儿子的病有得治，但是在继续治疗的前提下。这句话让我又喜又悲。喜的是儿子有机会活下来，悲的是几十万费用从哪来？娃儿他妈试着回老家借钱，但很多人一听到“白血病”三字就避之不及。只要有人能出钱，我卖肾都愿意！

　　但所有办法都试过了，还是筹不到钱。我还能怎么办呢？只有放弃治疗、放弃儿子。

　　儿子，爸对不起你！

　　希望

　　9月21日星期三晴

　　2万元是“救命草”

　　当我们决定放弃治疗出院时，正巧遇到市委邢书记来病房探望白血病儿童。我扑通一下在邢书记面前跪下了，求她救救儿子。在邢书记的关照下，医院决定用医院的基金继续给孩子治疗。

　　从穿心莲、营养药到各种抗生素，儿子每天至少要吊5—6瓶水。看着儿子手上密密麻麻的针眼，我真心疼，但心里踏实了许多。医生说儿子的治疗效果较好，癌细胞已经减少了很多，治愈希望很大。

　　今天，我领到了白血病儿童基金会的两万元捐款，这使我在绝望中看到了希望。我知道儿子的病需要好几十万，这两万元远远不够，但我真的很感谢这些好心人。祝他们永远有一个健康的身体！

　　难题

　　10月4日星期二阴

　　下一笔药费在哪里

　　国庆期间，没有气球，没有玩具，也没有大餐，我跟平常一样陪儿子做穿刺、吊水。

　　明天，儿子第一疗程治疗就要结束了。今天医生找我谈话，说儿子的治疗情况很好，只剩下1%的癌细胞了。只要再接受3个疗程的治疗，儿子就能痊愈。他要我赶紧把第二疗程的钱交了。没钱，明天医院就会停止治疗。儿子的病怎么办？这些我不敢想。

　　领到捐款十来天，救助金大部分还了医院欠款，剩下的钱像流水一样出去了，但我保证这钱我没乱花。我跟娃儿他妈每天还是只吃一顿饭。医生说有营养的食物对治疗有帮助，所以我们每天给儿子买条鱼，我们两口子一口都没动。

　　每早醒来，头一个闪进我脑子的念头就是：到哪里弄点钱来？现在是国庆，基金会的工作人员没上班。他们，是我惟一的希望。

　　记者探病

　　10月17日：停药

　　贺国栋正在病房里吊水。贺方平告诉记者，因儿子喉咙长了疱疹受到感染，目前正在消炎。受感染的原因，是家里实在拿不出第二期化疗费用，所以停药了。

　　小国栋病床旁，除了一小盒稀饭，看不到任何营养品。四十出头的贺方平，背有点驼，看上去比实际年龄苍老许多。

　　10月19日：进入二期治疗

　　今天，贺国栋进入二期治疗。其治疗费主要来源，是儿童医院为其申请的李嘉诚基金——5000元。

　　“5000元还能顶几天。但不知道接下来怎么办？”贺父称。贺父将基金会视为惟一的希望。但再次申请救助的条件是：从领到救助第一天起，新发生的治疗费用达2万元。也就是说，从9月20日领款至今，“新发生费用”尚不足2万元的贺家，尚没有再次申请的资格。

　　纵深观点

　　成立基金会需引入长效机制

　　据最新消息，白血病儿童基金会目前到账捐款仅400万元，受理儿童72名。按每名儿童10万的治疗费用计算，这400万捐款远远不能满足治疗需要。更严峻的现实是，在基金会之外，还有更多因种种原因未纳入救助范围的白血病儿童。

　　白血病儿童有幸在政府的大力关怀下，成立了救助基金会，发动社会各界踊跃捐款。但整个儿童医疗救助情况，却不容乐观。重庆市红十字会工作人员透露，除了因“求助的人太多”而成立的白血病儿童基金会外，重庆无一家其他方面的儿童救助机构。

　　在网上，记者仅发现成立于2003年11月的重庆市无肛门儿童基金会。但这个以市儿童福利院与贫困家庭患儿为主要资助对象的基金会，早已不复存在。市儿童福利院邓院长告诉记者，该基金会由一台商捐资3万元启动成立。由于无后继资金，基金会从未进行登记取得“合格身份”。

　　邓院长透露，通过民政部门牵头，一个名为“孤残儿童救助基金会”的机构有望在近期成立。不过他坦言，如果政府无法建立长效机制，而单靠民间救助，基金会仍难以为继。

　　重庆市社科院哲学研究所所长胡波称，成立基金会只是社保制度的一种辅助手段，“正因为社会保障不能完全保证每个公民的需要，才需要民间救助。”他认为，完善贫困、养老、病痛等社保制度才是救助贫困家庭患儿的根本渠道。

　　记者李珩