无奈与死神抗争　谁能给贫困重症儿许诺未来(图)

http://www.sina.com.cn 2005年10月23日16:00 金羊网-羊城晚报

　　小金荣的遭遇引出沉重话题，“救治重症儿童基金”严重缺血，需要长效捐助

　　本报讯记者　薛江华　报道：重型地中海贫血患者小金荣的遭遇经本报报道后，引起社会广泛关注。连日来，来自社会各界的捐助不断。小金荣是幸运的，他及时感受到了社会的关爱与温暖。但在广州，还有许多“小金荣们”因为贫困，无奈地与死神抗争着。统计显示，仅10%－15%的“重型地贫”患儿能接受移植手术，多数患儿到十岁左右就会因肝硬化等病死去。

　　就在社会各界热情捐助救助小金荣的同时，专门用来拯救“小金荣们”的广州市重症儿童救助基金，却因资金枯竭处境“尴尬”。1999年年底，广州市妇联初步摸查发现重症儿童524名，他们分别患癌症、白血病、肾衰竭等疾病。

　　一个月的小为命运难料

　　在广州市儿童医院危重医学部的新生儿重症监护病房（NICU），记者见到了出生才满一个月的小为。这个瘦小的女婴出生15天后，被查出患有先天性心脏病和手耳畸形。小为住院的第二天，就被父母抛弃了。

　　市儿童医院危重医学部的赖剑蒲主任告诉记者，小为在当天下午就要被送到福利院去了。今年上半年，他们已经送走了三四个婴儿了。对此，医院表示无奈。这些重症儿童（包括婴儿）在医院的费用需要医院来承担，虽然民政部门也会分担一部分费用，但因此而浪费的医疗资源是无法计算的。赖主任表示，因为他们大多是新出生的婴儿，又是重症，无法进行手术，医院也无力承担动辄十几万元甚至几十万元的医治成本。

　　赖剑蒲认为，动员全社会的力量，保持长效的捐助行为才是关键。

　　“救命基金”遭遇资金贫血

　　广州市儿童若身染重病，可以获得的救助渠道主要有两个，一个是根据《广州实施学生疾病扶助办法》向广州市教育基金会求助，另一是向广州市妇联设立的“救治重症儿童基金”求助。这两大基金运作情况如何？记者了解后发现，这两大基金都是依赖社会募捐，均面临捉襟见肘、心有余而力不足的窘境，资助幅度和资助范围无奈“缩水”。

　　广州市妇联设立的“广州市救治重症儿童基金”，是国内第一个用于资助重症儿童的专项基金，从2001年成立至2004年6月，基金会共筹集了1500多万元资金，分批资助了350名重症儿童，其中近120名儿童治愈康复，有“救命基金”的美誉。

　　目前，这个旨在挽救孩子生命的救治基金，自身遭遇了严重的资金贫血，由于资金来源也主要是依赖社会各界、企事业单位和个人的爱心捐助，资金有限、需求量大，频频发出告急讯号，一度账面上只剩下100多万元！递交了申请报告的重症儿童中，只有少数接受了救助治疗，更多的孩子只能在病痛的折磨中苦苦等待。

　　寻求重症儿的救助途径

　　中国的孩子是排除在社保体系之外的，而商业保险在考虑到重大疾病的巨大经营风险时，多把恶性肿瘤、各种肾病、血液病、精神病等拒之门外，至于先天性心脏病、地中海贫血这种先天性疾病连入保险的可能都没有。

　　记者采访了一些对小金荣进行捐助的爱心读者，他们都说被报道中小金荣的故事感动了，所以才会纷纷解囊相助。当记者问他们会不会向专门的救助基金捐款时，他们有的说对基金的认知度不是很高；有的认为面对具体的重症儿童时才会有捐助的欲望。

　　重症儿童的救助已经纳入了2001年-2010年的《广州市儿童发展规划》，广州市妇联为此向社会发出呼吁：请为重症儿童基金献一分力，帮助更多重症儿童获得新生。

　　在新生儿重症监护病房里，医护人员正给小为喂奶薛江华/摄

（栩／编制）

无奈与死神抗争 谁能给贫困重症儿许诺未来(图)

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