18年母爱战胜了孤独症

　　□实习生吴顺娟金陵晚报记者金海亮

　　【金陵晚报报道】我们必须有恒心，尤其要有自信力！我们必须相信我们的天赋是要用来做某种事情的，无论代价多么大，这种事情必须做到。——居里夫人

　　这是吴苏星在《苏星家庭资料中心》网上的论坛签名，也许就是这句话给了这位平

凡的母亲勇气和信心，使她在近十八年的时间里，帮助患有先天性孤独症的女儿张戈一步步走出“孤独”，回归社会。

　　神童到弱智的噩梦

　　“我们就像是从天堂一下子掉到了地狱，看不到希望。唯一的想法就是带着张戈一块死，一起离开这个世界。”

　　这是吴苏星最初听到张戈患有先天性孤独症消息时的唯一念头。

　　1984年4月2日，张戈降生到这个世界上。一岁不到时，张戈就对文字表现出特殊的兴趣，抱过她的大人们都发现，小张戈的脑袋总是扭向有书的地方。

　　在小张戈刚刚会走路时，她就迷上了看中央电视台的天气预报。小张戈总会在播音员播报每个城市前准确地说出城市名称。

　　两岁时小张戈已经认识一千多个字，居然还认识了一些篆书草书体的字。家里出了一位小神童，小张戈的父母和亲戚朋友都高兴坏了，爱识字的小张戈成了全家的骄傲。

　　然而噩梦却突然降临到三岁多的小张戈头上。

　　入幼儿园不到一个月，张戈的“特殊”就露出了端倪：看到老师，她不知道害怕，对人爱理不理的；上课静不下来，但给她书她就会安静下来……

　　起初吴苏星夫妇并没有觉得怎么样，以为这只是小张戈的性格孤僻内向，最多只是心理问题。然而经过求医问诊，南京脑科医院的儿童精神病专家陶国泰将其定为“儿童孤独症”。

　　面对现实走出绝境

　　灯光昏暗的房间里，一位年轻的妈妈左手拿着一根小棍子，右手拉着年幼的女儿的双手，把她拖到凳子前，和她一起对坐着。女儿的腿在不停地晃荡着，妈妈便用双腿夹住女儿的双腿；双腿动不了了，小女孩又摇摆起她的双手，妈妈用棍子轻轻地敲了一下女儿的左手，左手疼了，小女孩还在摆弄她的右手。妈妈无奈，只好用双手抓住女儿的双手。可是这时女儿又忍不住摇头晃脑起来……

　　这是吴苏星训练张戈如何“坐”的情景。仅一个简单的“坐”的动作，吴苏星就用了半年的时间。

　　张戈的认知步骤和一般小孩是完全相反的。一般人是先看物体再识字，而张戈是先识字，再看物体。因为张戈天生对文字感兴趣，所以和同龄人相比认识更多字，但她并不理解每个字的含义。于是吴苏星夫妇就采用逆向教育方法。比如教小张戈认识“烫”字，言语的教导对小张戈根本不起作用，吴苏星便拉着女儿的手，让她把手伸到火上，让她自己去感觉。小张戈意识到火的威力，直往后退，但妈妈硬起心肠，拽紧了女儿的手往火上凑，在这样几近残酷的训练下，小张戈说出了“烫”字。

　　小张戈就是这样一遍遍地重复，才一点点地理解每个字的含义，一步步学会生活自理。

　　艰难的求学求职路

　　随着张戈慢慢长大，接受学校教育的问题越来越紧迫。

　　由于张戈在课堂上动作太大，常常会影响到正常的教学秩序，于是吴苏星夫妇只好向学校承诺只在那待一年。

　　一年后，张戈进入鼓楼区培智学校接受系统教育，在那一待就是八年。在那里，张戈学到了很多东西，而且交到了一个好朋友。2000年，张戈从鼓楼区培智学校毕业了。吴苏星又开始为张戈融入社会做准备了，为此，吴苏星在1999年就辞掉了工作。吴苏星希望女儿能够找到一份文化要求不高，但要有交流氛围和接触机会的工作，但是一直却没有实现。

　　2002年，张戈曾在脑科医院帮医护人员打扫卫生、打字，和一些家长聊天，虽然一周只去两次，但为张戈提供了一个和人交往的机会，这给吴苏星带来了很大的安慰。

　　在大家的帮助下，张戈在2002年4月找到了一份在超市当理货员的工作，尽管张戈很卖力地工作，也从未做错过什么，但一个月试用期满后，超市却没有接纳她。

　　幸运的是，今年6月份，在社区服务中心的帮助下，张戈在锁金村社区服务中心当了一名图书管理员。张戈说在那里工作很快乐，很喜欢那里。

　　■后记

　　如今，吴苏星建了一个叫《苏星家庭资料中心》的网站，及时公布一些最新的孤独症研究资料和训练教程。吴苏星说，这些资料都是免费赠送的。“希望张戈一样的孩子都能自理自立，也希望全社会都能向他们敞开胸怀。”

　　我是快乐的管理员

　　21岁的张戈，成了锁金村社区服务中心的一位图书管理员。昨天，记者看望了正在工作中的张戈。

　　上了中心二楼，左拐弯到底，推开虚掩的图书室大门，就看见“大脸猫”张戈正专心地整理着刚拿到的报纸。

　　把手上的报纸整理完毕，分类归架后，张戈坐下来，认真地看起了最爱的漫画书。

　　每当有人进入到图书室看书，张戈都会提醒对方先在登记簿上签上名字。当读者签完字离开后，张戈把本子放正，将笔摆放在本子的正中间，每次都如此，有些固执。

　　“这是孤独症孩子特有的刻板行为。”吴苏星小声告诉记者，哪样东西放哪里，张戈都会记得很清楚，从不允许弄乱。

　　因为张戈对文字有着特殊兴趣，而且记忆力超强，图书室的书如何摆放，张戈看一眼就全部能记住，即使隔几个月归还，张戈仍会准确无误地摆放到原来的位置。

　　中午十二点，张戈的爸爸来接女儿下班了，“电脑虫来啦。”张戈这样和爸爸打着招呼。看到记者纳闷的表情，吴苏星解释，张戈的爸爸爱玩电脑，这是女儿送给他的外号。

　　关灯、关门，张戈一手牵着妈妈，一手牵着爸爸，开心地走出了大楼。

　　十八年的努力，终于换来了女儿自立的今天；现在他们依旧坚持，他们说，希望张戈有一天能完全自立，即使未来再艰辛，他们一家人也会坚持走到底。

　　走进孤独世界

　　下午的上课时间定在3：10开始，三点不到，南京脑科医院儿童心理研究中心的感觉统合训练教室的门口已有不少家长和小孩在等待上课了。

　　由于目前治疗儿童孤独症还没有什么比较有效的药物，所以南京脑科医院儿童心理研究中心采用的训练方法是国际上比较认可的一个应用性行为分析法（ABA）训练计划，即通过向小孩发出指令，把每一个动作分解为多个步骤，不断提示和强化，逐步使孩子接受指令，以刺激大脑神经的发育。训练主要包括感觉统合和语言认知两方面的训练。

　　感觉统合训练

　　“呼……”随着一阵车轮滚动的声音在耳边呼啸而过，一个孩子惊叫着从2米左右高的滑梯上滑下，在往下冲的过程中又快速地把一个塑料小玩具扔到滑梯旁边的小篮子里。

　　“做得很好！再去做一遍！”在一旁辅助儿子训练的妈妈，一边根据老师定的训练计划给孩子发指示，一边不停地鼓励他。

　　儿童心理研究中心主管训练的陈玉珍老师介绍说，一般一个动作要重复十次，如果正确率达到80％以上，才算通过。

　　语言认知训练

　　“两个食指像这样轻轻碰一下。”一位老师正耐心地给孩子比画着，并叫他模仿。但小孩并不理会老师的话。于是老师把右手张开，让小孩看到她手中的小挂件，出于好奇，小孩便伸手去拿，但老师又马上把手握紧。“不行！你照着我这样做了，我就给你！”小孩便被动地模仿老师的动作，把两只手指轻轻地碰了一下。

　　这一幕是在孤独症儿童语言认知训练的个别训练教室里看到的。陈老师介绍说，这名患者已经8岁多了，但情况却比较严重，所以练起来比较困难。

　　据介绍，南京脑科医院儿童孤独症患者接受语言认知训练的疗程一般为三个月；统合训练一般为20次。但靠医院里的短短几个月的训练是远远不够的，要让孤独症儿童真正融入社会主要还是要靠家庭的努力，靠家庭的坚持。

　　■附件

　　儿童孤独性障碍是一种严重的发育障碍性疾病，从生命早期开始，就表现为不能像正常儿童一样，与周围的人们和环境建立联系，他们似乎与环境是隔离的，语言异常或者根本就没有语言，不寻求拥抱、待人如待物、很少目光接触、行为刻板等。采访中记者发现，很多孤独症儿童早期都有某种天才倾向，因此特别让人感慨。

　　(编辑涵烁)