孙祥明得的骨病非常罕见

　　孙祥明在这个小天地里自娱自乐

　　 ■这病叫变形性骨炎伴骨纤维异样增生症，现在的关键是找到病因，好控制病情

　　■他说：“如果这个26年查不出来病因，我就再努力活26年，用下一个26年继续查。”

　　昨天下午，终于等到了会诊的结果：变形性骨炎伴骨纤维异样增生症，一种极其罕见的骨病！

　　赵刚主任说，大头人的病非常罕见，甚至可以说，没有见过，是变形性骨炎伴骨纤维异样增生综合症。赵主任讲，周一会诊之后，专家们发现，他的面部骨骼弥散性增生，单纯的骨纤维异样增生症发病的时候都是青少年，成年之后，面部变形就特别慢，或者不发作了。但是，他的头却一直在变大，而且还比较快，弥散性太强了，就连颅底骨都存在增生，很多症状都和骨纤维异样增生症不一样！

　　检查结果发现，他的碱性氯酸酶异常高，骨代谢活跃，垂体生长素也特别高，当时就考虑可能是甲状旁腺激素高，再作激素检查，他的甲状旁腺激素高出正常值一倍多，已经达到了154。

　　赵主任说：这是一种非常罕见的骨代谢疾病，现在看，只能继续作检查，医院方面会积极联系国内外的专家，看看是否有其他的医生以前碰见过这样的病例。或者，汇集全国的专家进行会诊，远程会诊，尽量找到发病原因，控制住病情。

　　下午3点多，内分泌科副教授刘青查看了祥明的病情，和神经科的医生进行了第二次会诊，继续作检查。她说，这个病，北京协和医院60年来也才几例，症状和祥明的还不大一样，建议做24小时尿钙磷检查，对全身骨骼排片，对甲状旁腺进行扫描。

　　“如果这个26年查不出来病因，我就再努力活26年，用下一个26年继续查。”等待结果的大头人孙祥明坚定地说。这几天孙祥明的博客始终备受读者的关注，每天很多人给他留言，鼓励他，还有和他患同样病的人，等待着好消息的传来，大家都有一个共同的愿望，“早日找到病因，早日找到好的治疗方法，早日康复。”更多的消息请您关注：http：//blog.xwhb.net/?21987。

　　昨日傍晚，网友小草（相关报道见下）来到医院看望孙祥明，两个人相互鼓励——要带着希望好好活下去。本报记者 金凯

　　相关新闻·另一个骨纤维异样增生症患者的故事

　　■她说：“我活着，是想偿还爸爸的爱……”

　　早早等待“小草”出现

　　网友“小草”，22岁，她有着与孙祥明相似的病——“骨纤维异样增生症”，又叫“骨纤维结构不良”。

　　昨日8时40分，比约好的时间早些，我到了长春某大学的教学楼前，看着一个又一个学生从我面前走过，我痴痴地盯着她们的脸看，想要认出那个要和我见面的“小草”，我此时的心情难以名状。

　　20分钟后，一个女孩从远处跑来，使劲地向我招手。是她！我向她大声喊着：“你慢点！小心别摔着！”很快，她跑近了，也看得更清楚，她的左脸比右脸明显高。

　　疾病早早带走快乐童年

　　照片里的她抿着嘴在笑，胖乎乎的小脸上露出俩酒窝，那时候，她的病还没被发现

　　我们俩进了一家快餐店，在最靠里的位置坐下，我面对着过道，她面向墙。她掏出一个小小的相夹，里面嵌着一张半寸大小的黑白照片——一个胖乎乎的小丫头抿着嘴在笑，露出两个小酒窝，这是5岁的小草，那时候，她的病还没有被发现，像所有孩子一样，拥有着快乐、调皮的童年。

　　6岁时，亲人们发现小姑娘的左脸比右脸高。7岁时，父亲带她去了沈阳医科大学，拍了CT，一位专家看了半天，判断可能是骨质增生，建议等孩子成年后肌薄，再检查。

　　说话中，小草突然问我吃过酱骨头没，我点头。她开始用通俗的语言解释这种病，在大骨头的关节处、脆骨底下，有一种网状的纤维组织，比正常人的要厚，慢慢在长。

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