孙祥明得的骨病非常罕见(2)

　　从7岁起，她的左脸比右脸长得快，鼓了起来，牙床也出现增生，把牙齿往口腔里挤。但因为不影响生活，也没有威胁视力，谁也没在意。高一那年，她还参加了军训，和同学们一起踢足球，直到2002年4月，病情第一次发作。

　　只要一动股骨头就疼

　　“那种疼没法形容，是从骨头缝里疼，钻心地疼。”

　　 那天早晨，她的左腿突然疼了起来，只要一动，股骨头就生疼。“那是怎样一种疼呢？”小草说，“那种疼没法形容，是从骨头缝里疼，钻心地疼。”

　　爸爸带她去了医院，拍了CT片，她的左腿粗，右腿细。长春的一位老教授说，她的腿和脸其实是一个病，骨纤维异样增殖，这病能治，7000块钱做手术。这消息让爸爸欣喜得不得了，他开始到处借钱。手术前，他决定再去一趟北京给女儿确诊。从半夜开始排队挂号，辗转了北京5家医院，可结果是：不能做剧烈运动，小心骨折，手术需要慎重。

　　女儿为妈妈办葬礼

　　 “妈妈想要治好我的病，可是又没办法，她承担着别的父母想象不到的压力！”

　　2003年7月1日，妈妈突然去世了。听到这个消息，她傻了，定在路边，泪刷地流了下来，哭得不能动了。妈妈没了，爸爸蒙了。她开始张罗家里的事，办葬礼、买骨灰盒、摆席。三天里，她像大人一样担当着这一切。小草说：“妈妈很脆弱，但不能怪她，想要治好我的病，可是又没办法，有我这样的孩子，她承担着别的父母想象不到的压力！”

　　上网去查自己的病

　　 “这是我第一次面对自己的病，我知道了，找不着病因就没法治疗。”

　　2004年高考，小草考进长春的一所大学。她说，我很感激这所学校，她没有嫌弃我的脸、我的病，更没有抛弃我。然而，学费很高，她第一年的学费是靠亲戚们东拼西凑交的。之后，靠助学贷款。

　　2005年春天，大一下学期，小草不小心摔了一跤，左腿开始疼。她知道，她的病复发了。这一次还是查不出病因。当天晚上她睡不着，去了一家网吧，在搜索栏里输入“骨纤维异样增生症”一行字。之后，她把爸爸找到网吧，一边流泪一边拉动页面，里面有一行字是“病因不详，判断是基因问题，不建议手术。”父亲盯着屏幕，半晌一声不吭。“这是我第一次面对自己的病，我知道了，找不着病因就没法治疗。我想过死，可我舍不得扔下我爸爸，我活着，是想偿还他的爱……”

　　疼痛再牛牛不过她

　　她深深体会着“没有人在你身边，你要学会照顾自己”这句话

　　第三次疼痛来得也突然，2005年11月，天冷了，她的左腿又疼了，腰也跟着疼，坐都坐不住了。她挪出了教室，到寝室有三级台阶，她挺着腰，一点一点挪，每上一个就钻心地疼一下，走一步再疼一次。去往药店的路上，她疼哭了，风呼呼地刮过来。这是她为了病，第一次哭。

　　每一次复发，疼的时间都会加长，这一次，她疼了两个多月。每天，她忍着疼做作业、洗衣服、打饭，一粒止疼片也没吃，因为她担心会对药物产生依赖。她说，“以前，看过一句话——没有人在你身边，你要学会照顾自己。而我爸不能不要工作来照顾我，那样我们就得去喝西北风。”

　　小草爸爸是一个铁路工人，这些年里，擦过火车头、扳过铁路道岔，摊上最苦最累的活，他从来没抱怨过，每天加班加点，省吃俭用，就是希望能多存点钱，给孩子治病，供孩子读书。每个月，小草能收到父亲寄来的500元钱，除了买学习用品，剩下的再用来吃饭。她很少买衣服，惟一的一件羽绒服是好朋友“借”给她的，朋友说，“这可不是给你的，是借给你的，我们的衣服换着穿。”小草说，“我明白，我有什么衣服能给她穿呢，她这是在维护我的自尊，我家没钱，我可以穿得不好，但我要穿得干干净净。”

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