绝症女孩呼吁安乐死续:引起人大代表关注

　　28岁女孩李燕身患重病，提出“议案”希望立法支持安乐死

　　对话动机

　　身患重病的李燕，希望能够有安乐死的机会，并希望能通过“两会”代表帮她提交安乐死立法的议案。她还把这个“议案”发到了央视主持人的博客，她说，“我爱生命，但我不愿活”。

　　她为什么会有安乐死的想法？怎么会想到让人大代表提交“议案”？她怎样看待生命？昨日，本报记者通过电话与她对话。

　　对话人物

　　李燕

　　女，28岁，宁夏人。她从1岁起得了“进行性肌营养不良症”，目前全身肌肉萎缩，失去生活自理能力，靠父母照顾。

　　昨天，电话中李燕的语速很快，还不时夹杂着“往上一点……往下一点”的语句。患病的她已经没有力气拿话筒，要靠别人在旁边举着话筒。

　　李燕只上过一学期的学，很多字是后来抱着字典“啃”出来的。她说话爽朗，提起死亡，语调没有一点变化。她说自己有信心活到40岁，但希望未来安详地死亡。

　　“10岁时第一次有了死念”

　　新京报：你想要安乐死的最大原因是什么？

　　李燕（以下简称“李”）：身体上的痛苦，我对未来充满恐惧。我希望安乐死能够立法，让我完全没有后顾之忧，让我可以知道我的未来是可以自己把握的。

　　新京报：你什么时候第一次接触到安乐死的话题？

　　李：我从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”，6岁时双腿彻底瘫痪，11岁坐上了轮椅，现在全身瘫软加重，坐立都比较困难。

　　我10岁的时候第一次有了死的念头，15岁的时候第一次知道有安乐死这回事。当时新闻联播上说英国一个老太太被施行了安乐死。也是那时候，我知道中国还没有安乐死。

　　近两三年，我在网上看了很多东西，有了安乐死立法“议案”这个想法。

　　新京报：为什么会想到做这个“议案”？

　　李：从自身的角度想，我希望自己能安乐死。从别人的角度想，和我有着一样病痛的人，也会有着一样的要求。再说得大一点，从国家的角度，我觉得我们应该有这样的一个法律，所以我想到了立法问题。

　　新京报：你是怎么来写这个“议案”的呢？

　　李：我从网上查大量的资料，结合自己的体会来写。很多网上有关于安乐死的专题，其实安乐死是个全球性的话题，不过我只对和中国立法有关的感兴趣。去年3月15日，我第一次整理出了关于安乐死的建议。

　　“安乐死议案改进了一年”

　　新京报：关于安乐死的建议已经有一年了，这一年你为这件事做了些什么？

　　李：我主要做的就是改进这个“议案”。我上网找一些支持安乐死的律师，向他们请教，来完整这个“议案”。网上很多律师给了我很多意见。他们的意见专业性很强，很多我都不太懂。

　　有的律师告诉我，要多站在反对方的立场上来想问题，要知道反对方怎么想，才能制定相应的对策。

　　但是我仔细想了想，发现我没有办法站在反对的立场上。我太支持这个立法了。

　　新京报：这个“议案”你改了多少次？

　　李：太多次了，我数都数不清。改进的主要是实施这方面。原来我划的实施范围很笼统，主要是瘫痪绝症，现在我把20岁以前和50岁之后这个范围划出去了。

　　新京报：为什么呢？

　　李：因为我觉得，20岁之前和50岁之后，大概不能自由做出决定。

　　新京报：听说近日你把关于安乐死的“议案”，发到了央视主持人的博客上，希望能够通过媒体联系全国人大代表，在“两会”期间提交你的“议案”？

　　李：是的。我想他们有机会接触到人大代表。

　　我现在最希望的是，能够找到人大代表进行面对面的交流。

　　新京报：你希望和他们交流什么呢？

　　李：我希望通过交流，让他们知道有我们这样一个群体，我们有这样一个要求。给我们这样的群体一个机会，我们希望能够自由的选择死亡。希望能够通过他们，能让我的建议得到实现。

　　新京报：你所说的“这样一个群体”，包括什么样的人？

　　李：像我这样的人，比如晚期癌症患者、生活完全无法自理的人。

　　新京报：“这样一个群体”都会有这样的愿望吗？

　　李：我不敢说都有，但是肯定会有和我相同遭遇的人有这样的想法。

　　“父母同意我安乐死想法”

　　新京报：你父母同意你的做法吗？

　　李：他们现在同意了。因为他们知道，没有什么人可以像他们一样来照顾我。

　　新京报：他们都是怎么照顾你的？

　　李：妈妈给我梳头，妈妈给我洗脸，妈妈给我喂饭。晚上我只要动一下，就需要把妈妈喊醒。一晚上要十几次。一点一滴都是妈妈，妈妈就是我的双手。

　　等父母照顾不了我了，他们再也不能抱我上卫生间的时候，就是我想选择安乐死的时候了。

　　新京报：你不怕父母难过吗？

　　李：可是等他们抱不动我，照顾不了我，他们看着我受罪，会更焦虑更难受。

　　新京报：也许以后医学更发达，你的病有治好的那一天？

　　李：不可能，真的。你知道霍金吗？他和我得的是同样的病。没有可能治好。

　　新京报：父母老了之后，还会有人照顾你，生命还是可以延续的。

　　李：是，生命当然可以延续，但是生命的过程就不一样了，生命的细节不一样了。没有人可以复制爸爸妈妈给我的照顾，没有人可以复制我生命的细节。

　　新京报：现在你觉得自己的生活快乐吗？

　　李：很快乐。可是我的快乐，我的生活都是建立在爸爸妈妈的基础上。

　　新京报：你曾经因为病痛有过过激行为吗？

　　李：我尝试过想饿死自己，不止一次，今年春节前我还曾经尝试过一次。

　　过程太痛苦了，不管是对我来说，还是对我的家人来说。在最后时刻，我的心脏受不了了，心脏像震鼓一样，剧烈地垂打我的身体。绝食的最后一晚，我一夜没有合眼，身体到了极限。