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拯救天使行动:孩子天生没有眼睛http://www.sina.com.cn 2007年06月29日10:45 CCTV《生活》
请给我一双眼睛 孩子天生没有眼睛 从出生孩子就看不到外面的世界 CCTV《生活》6月28日播出“给我一双眼睛(上)”,以下是节目内容。 眼睛,是人们感知、认识世界的一个极其重要的器官,不敢想像,如果没有眼睛,我们的生活会是什么样子。可是,家住福建厦门的小旭,自从他来到这个世界上,就没有见过天、地、花、草,甚至是爸爸、妈妈的模样。如果只是简单的失明,也许我们也不会那么吃惊,可令人痛心的是,小旭不仅仅是失明,他甚至没有眼睛。 这是一个人杰地灵的美丽城市; 这里有名闻遐迩的钢琴之岛鼓浪屿; 这里曾诞生了无数钢琴王子; 可是,对于陈先生一家来说,上天赐给他们的,却是一个没有眼睛的天使…… 小旭生下来就没有眼睛——他脸上眼睛的部位凹陷进去,像是两个眼窝,但是既没有眉毛也没有睫毛,只有光滑的皮肤。 旭妈妈:是心里很痛苦的,他的个头啊,然后皮肤啊,长的都很好看,就是遗憾,遗憾就是眼睛有那个问题。 这个可怜的孩子哭着来到这个美丽的世界,可是,他不但没有看看这个世界的权利,甚至没有流泪的权利。 朱许英是小旭的妈妈,这个漂亮的同安姑娘和其他女孩一样,新婚时也充满了对未来的无限憧憬。 2005年6月,朱许英怀孕了,对她来说,男孩女孩并不重要,他们只要一个可爱健康的孩子。 可是,在经历了痛苦的剖腹产之后,一个更残酷的打击又降临到朱许英的头上,她的宝贝居然没有眼睛。 旭妈妈:我心里真的是很痛苦,十月怀胎,竟然把他,搞成没有眼睛。 没有眼睛的小旭其它方面和正常的孩子似乎没什么不同,他活泼好动,笑起来的时候,简直就是一个天使。 37岁才当上父亲的陈和明,终于从巨大的失落中平静下来。 旭爸爸:非常爱他。他是一个很可爱的小孩子。 虽然老天赐给陈和明的是一个没有眼睛的天使,但小旭就是他们夫妇的心肝宝贝。 旭爸爸:我觉得是没区别的,好象,他不是一个失明的孩子一样,他跟正常的小孩子一样。 可是,在其他人眼里,小旭跟别的孩子的确是不一样的。 每当朱许英夫妇带着孩子出门的时候,周围都会投来异样的目光,个别人的反应甚至到了让他们愤怒的地步。 旭妈妈:有人看到他的话,马上就是吐,马上就是吐,然后说这个孩子像一个怪人一样的。 朱许英多么希望自己的孩子也有一双明亮的眼睛、也能在阳光下自由地奔跑。可是,这对小旭来说,也许是永远也无法实现的奢望。 为了让孩子有一个健康快乐的未来,朱许英夫妇决定,一定要治好自己的小天使。 旭爸爸:我们不管发生什么,再怎么样,我们都要尽最大的努力,去把他治好。 于是,陈和明、朱许英夫妇开始带着儿子四处求医问药。 才几个月大的小旭似乎已经懂得了“医院”这个词对自己意味着什么,坐了三天火车、一直没怎么吃东西的他居然一直安静地躺在妈妈的怀里。 旭妈妈:他很饿,但是他没有哭,就是自己坚持,我说往常像这样子的话,他都饿的都跳起来了,但是那一天,感觉让我很意外,他就是拿着他的手一直咬,一直咬。 更让朱许英夫妇吃惊的是,当医生给小旭做常规检查的时候,这三个月大的孩子居然对着眼科医生展开了灿烂的笑容。 旭妈妈:我不知道他是不是潜意识的,他要看眼睛,眼睛要看好了,他就对着那个医生笑,笑的很开心。 可是,医生的检查结果却让朱许英夫妇非常失望。 周太平副主任:他是一个隐形眼球,先天性的,这种病比较罕见,在国际上也是很少见,大概报道的话,大概2、3例。 医生说:小旭这种天生“没有”眼睛的病例在医学上叫做“隐眼”,这种病例在国际上非常罕见,而通过手术恢复视力的例子更是闻所未闻。更重要的是,从检查的情况来看,小旭眼部的问题特别复杂,所以治好他的希望很小,几乎可以说小旭没有看见光明的可能。 虽然检查结果让朱许英夫妇大失所望,但是他们仍坚信小旭的眼睛有明显的感光功能。 旭妈妈:我们晚上开灯、开灯的话,他看到光线他会朝着这个光线这样子头仰起来,嘴巴会张开。 既然小旭那被薄薄皮肤覆盖着的眼球能追寻光源,是否就意味着一旦切开皮肤,小旭的双眼也具备正常人一样的功能?!——抱着这一线希望,朱许英夫妇又踏上了漫漫求医之路。 旭妈妈:只要说有一点希望,有一点机会的话,不管怎么样,我们都要,都要去做,都会想尽一切办法去治疗他,帮助他。 为了儿子,朱许英放下了身边的一切,只要听说哪里有不错的眼科医院,她就会立刻慕名前往。 每次朱许英要出远门的时候,小旭的爷爷奶奶都要送到门口,这对年过7旬的老人没有别的奢望,他们只想让自己的小孙子有一双眼睛。 旭妈妈:比较大的城市、大的眼科医院,我们从朋友,和网上查到的,比较出名的眼科医院都有带他去看过。 整整8个月,朱许英已经记不清自己有多少次惴惴不安地彷徨在眼科诊所门外,等着医生给儿子的眼睛下一道“判决”。 旭妈妈:我最大的希望是他能够看得见,然后认认真真读书,有出息的一天,慢慢他也能像正常孩子一样,接受小学教育,中等教育、高中教育,他大学教育。 为了小旭能看见光明,为了儿子能有一个健康正常的未来,这对普通夫妻几乎倾家荡产。 旭爸爸:不管怎么样,我们都要想法设法去求这个钱来治他的眼睛。钱嘛以后可以慢慢再赚,慢慢再赚,慢慢来还。 旭妈妈:我觉得只要他慢慢能好,能健健康康的话,都值得。 可是,各大医院的检查结果却让朱许英夫妇陷入更大的失望之中,残酷的现实摆在面前:小旭的眼部发育异常、几乎不具备眼球的正常功能。 难道,孩子的眼睛真的没有一点希望了吗? 时光飞逝,小旭一天天长大了,随着他活动范围的不断扩大,这个孩子开始感觉到“看不见”是一件很不舒服的事情。 旭妈妈:大一点的时候,他就用手一直推他的眼皮,一直往上推,那个时候我们全家人都认为说,他应该是想要,想办法要把那个眼睛抽出一条线的意思,让眼睛露出来,让他能看见东西,我们是理解它是这样的一个意思。 小旭的父母发现,只要有光源,小旭的头会朝着光源的方向转动,他的嘴巴张得大大的,似乎在努力抓住根本看不清的微弱的光明。 旭妈妈:我们晚上开灯,他看到光线他会朝着这个光线这样子头仰起来,嘴巴会张开。我们曾经在上海的时候,有一个美国留学的博士在说,他应该是属于那种睁眼张嘴综合症(音)。他就是想努力把他眼睛睁开,所以他用嘴巴张开来表示他的眼睛睁开。” 最吸引小旭的,是家里的电视机,虽然他根本看不见里面在演些什么,但是,小旭还是执着地贴着荧屏,用完全挡在皮肤下的“眼睛”努力地看着、看着。 看着自己可怜的孩子,朱许英痛苦万分,她反复地问自己:为什么会生下一个没有眼睛的宝宝? 朱许英虽然在工厂上班,但她并没有机会接触化工原料,而且孕期检查的时候,医生也没有发现什么问题,那么小旭为什么一出生就没有眼睛呢? 因为看不见,小旭对声音变得越来越敏感,他喜欢所有能发出声音的玩具,也许这是他努力接近这个世界的唯一办法。 旭妈妈:给他讲话什么的他都会懂,玩玩具的话,听到声音的话,会根据玩具的方向走。眼看小旭就要过周岁生日了,看着小小年纪就经历了这么多苦难的可怜的孩子,朱许英三天不眠不休叠出了365个幸运星和12只千纸鹤,她希望老天能恩赐奇迹,让自己的宝贝能看见光明。 2007年4月,在小旭度过自己的周岁生日之后,朱许英决定带着孩子再做一次努力。朱许英发誓:一定要让孩子有一双眼睛。 愿意对他们给予帮助的人,请同我们联系,让我们共同来拯救天使。援助电话是:010-64462478。
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