女孩天生残疾爬行14年渴望上学(图)

　　央视《生活》7月4日播出“我想上学”，以下为节目内容。

　　河南省巩义市的深山里，有一个小女孩，今年14岁了，小姑娘有一双大大的眼睛，也很聪明，可是，就是这样一个美丽的花季少女，却站不起来，也不会走路，她只能爬，这一爬，就爬了14年。

　　这个跪在山梁上的小女孩叫艳丽，她的理想就是能和别的孩子一样坐在教室里读书，但是这个非常普通的愿望对于14岁的小艳丽来说，却始终只是一个无法实现的梦想。

　　每到周末，郑州上街区的旅友们，总喜欢骑着越野摩托到陌生的大山中，体验急速和冒险。

　　2004年10月的一天，驴友中一个名叫阿呆的人和朋友们一起来到了河南省巩义市后武当山的深山里。正当阿呆沉浸在绚烂迷离的山色之中时，他的镜头无意中捕捉到一个正在山路上爬行的身影。

　　阿呆：我吓一跳，那种蓬头垢面的，像个骷髅，那种濒于，反正那种非人的东西吧。这个女孩眼睛比较大，她“咔”扫一眼，看得我心都发颤。

　　在大山中的一座小院里阿呆见到了那个在山路上爬行的人。她就是小艳丽。

　　阿呆：离四五米就闻到一股臭味。

　　小艳丽手上套着一双棉拖鞋，拖着一条残疾的腿，像婴儿一样在地上爬行。面对陌生的阿呆显得异常冷漠，目光中充满了敌意。

　　阿呆：我说小妹妹你喜欢什么？她眼睛就这样看着。不看我，她说“吃”用河南话，当地土话说“吃”哎呀，可难过，真的可难过。我真想着一个人，只要你觉得吃啊，你又喜欢，那我要满足你吧。我手中大概抓了四根火腿肠，我还没伸手，刷，她手就抓上去了，抓上就这样嘎嘎的咬，哎呦，我这个难受啊，真得非常难过，没想到人会变成这个样子。

　　小艳丽的状况让阿呆十分震惊，到底是什么样的经历让她变成现在这个样子呢？

　　涉村，是一个风景秀丽的小山村，隐藏在河南省巩义市后武当山的深山里。14年前，村民牛大珍在村口捡到了一出生就被人遗弃的小艳丽。善良的牛大珍将这个可怜的小女孩抱回了家。

　　牛大珍：我看孩子很可怜。都是苦命人啊。

　　一转眼，小艳丽长到了三岁，牛大珍逐渐发现这个捡来的小女儿不能像正常孩子一样控制大小便。

　　牛大珍：背着去地里，屙的顺脊梁往下流，上坡上不去，背着屙的顺脊梁往下流，屙了你这一胳膊，尿的湿拉拉，就是再换的勤也不中，有时候提起来，还滴水。

　　由于牛大珍的家处在大山之中，带孩子出山看病非常不便。于是丈夫刘宾就找来许多偏方为女儿医治大小便失禁的毛病。

　　牛大珍：屎克螂包点冰片，泔水捞捞，给她上，什么都试了。

　　然而小艳丽大小便失禁却一直没有任何起色。

　　牛大珍：成天都是屙尿，那尿的，再换的勤也不行，那被窝尿的，有时候提起来还滴着水。

　　后来，牛大珍也带小艳丽去过县城的医院，但也没有查出明确的病因。牛大珍原来就有两个正在读书的孩子，家里除了几亩地和几只羊，几乎没有任何的收入。小艳丽给这个原本就十分贫困的家庭增添了极大的负担。

　　牛大珍：确实是累，你累你没办法，丢下吧不舍得，她是个人啊，你别说她是个人，就是养个猫、狗，丢了失踪了，你心里几天也下不去，她是个人啊。

　　在以后的日子里，牛大珍夫妇几乎每天都是在为小艳丽洗涮尿布中度过的。无论春夏秋冬，小院里总是挂满了尿布和洗过的衣服。

　　牛大珍：(每天)不到十点以后不能睡，冬天时候她屙尿不像个样，你不给她洗，在家洗没法洗，还得背到河里洗，河里冬天冻着，还得打开给她洗。

　　除了大小便失禁的病以外，小艳丽到了三岁还不能正常走路。

　　牛大珍：她站不起来，她腿软，脚抬不起来，就是拉着。

　　六岁那年，她的双腿从膝盖以下竟然完全失去了知觉。

　　牛大珍：七八月份以后天气冷了，我知道她很冷，就把她抱在火上，她两只脚知道翘在火上烤火，烤着火时也不知道，天黑了一脱一看，十个脚指头上都是小火泡，才知道孩子下肢没有知觉。

　　小艳丽八岁的时候，不知什么原因，她的臀部和右脚开始感染溃烂。

　　牛大珍：疮越烂越大，特别不好弄，里头的骨头都往下掉，骨头片都往下掉，都是黑的，都往下掉。

　　一年后，小艳丽的右脚和部分小腿彻底烂掉了。

　　牛大珍：有时候不敢看，看起来真是伤心难过，为她确实哭的没数，有时候去地里，忽然想起她，眼泪就掉出来，这孩子咋这么可怜呢，有时候，想起来老天爷你对她这么不公平，你给她条命，你不给她好身子，这么受罪，真是想哭，真是看着可怜。

　　右脚没有了，小腿又没有知觉，就这样小艳丽只能像婴儿一样在地上爬行，而这一爬就是整整八年。

　　小艳丽的身世深深的触动了阿呆的心，阿呆把小姑娘的遭遇告诉了旅友们。大家相约每隔一段时间就一起去看望小艳丽。

　　从此这个隐藏在大山深处的小村庄不再平静了，因为每隔十几天，就会有一些骑着越野摩托车的年轻人来到这里，看望小艳丽。

　　在几次接触之后，小姑娘渐渐接纳了阿呆他们。旅友们发现这个身患重病的小姑娘也有自己的理想：他渴望着有一天自己能坐在教室里读书。

　　但是上学这个愿望对于身处大山重病缠身的小艳丽来说，也许永远只能是一个梦想。

　　那么到底是什么原因导致小艳丽不能像正常人一样行走而且大小便失禁呢？

　　其实在多年前，家里人就发现小艳丽腰部长着一个奇怪的包块。

　　牛大珍：腰椎上这么大个包，一按平了，一松手起来了。

　　当地医院诊断可能就是这个腰部的包块导致她不能行走和大小便失禁，但是不能确定。医院也无法进行手术。

　　牛大珍：到了县医院，医院的人说不能切，当时这包一切，她这下部就一下瘫痪了。

　　而仅能温饱度日的家人也拿不出更多的费用去大城市为小艳丽医治。

　　牛大珍：在大山里头出不来，也不方便，也没收入，也没有这笔款给孩子治病，耽误着，耽误一年耽误一年。

　　对于小艳丽不断溃烂的肢体，养父母唯一能做得就是给她用一些偏方和消炎药。

　　牛大珍：她和一般人不一样，把她丢下吧，不舍得，给她养这么大，不丢下吧，看着她很可怜，给她治吧，家里给她治不起，没钱。

　　十几年来，小艳丽的病给这个清贫的家庭带来了沉重的负担，牛大珍夫妇已经心力交瘁，但是山里人特有的淳朴和善良并没有让他们放弃小艳丽。

　　牛大珍: 有人说你把她(遗弃)到车站，不坏那良心，我遇到她了，她就是和我有缘分，我养着她，只要她有一口气，我伺候她。

　　养父刘宾：他能吃就让她吃，能和就让她喝，啥时候她不吃了不喝算完。

　　在多年前出山就医后，小艳丽就再也没有离开过这个深山里的家，她也渴望看一看山外的世界，也渴望和别的孩子在一起玩耍。但是这些普通的再也不能普通的事情对于小艳丽来说几乎是一种奢望。小姑娘只能在仰望大山中度过了几千个日日夜夜。

　　由于不能行走和大小便失禁，小艳丽的身上总带着难闻的气味，孩子们都不和她玩耍。

　　小艳丽：她们说我是残疾人，不会走路。

　　小艳丽没有一个朋友，当别的孩子上学时，她只能在家里和小狗，小猫，小羊为伴。一年四季也只能像婴儿一样穿着开裆裤爬行。无论去哪小艳丽只能把东西叼在嘴里爬着过去，她去得最远的地方也就是二十米外的邻居家。而爬完这短短二十米的距离，小艳丽要用整整十几分钟。

　　多年来的病痛和寂寞，让小艳丽失去了同龄孩子应有的快乐。

　　艳丽：我觉的我自己很没用，跟人家比我差远了，人家可以跑，可以上学，可以有梦想，我没有。我也想跑，我也想上学。

　　小艳丽渴望上学的愿望深深打动了阿呆，但是要想实现上学的愿望，就必须先治好小姑娘大小便失禁的病。阿呆把小艳丽的故事发到了互联网上，希望能为小艳丽寻找到一线希望。

　　在阿呆为艳丽上网求助的时候，14岁的艳丽还在大山里爬行，她渴望站起来，渴望能有一起玩耍的小伙伴，渴望读书，阿呆和他的朋友们能帮助她实现这些愿望吗？艳丽到底得的是什么病？是不是腰间的包块导致她不能行走、而且大小便失禁呢？

　　阿呆真实地记录下小艳丽的情况，并开始在互联网上发帖求助。希望引起社会的关注，从而为艳丽疾病的诊断和治疗寻找一条出路。

　　阿呆：若是小艳丽不在了，我也不会再来这个地方了，一来到这个地方，就会想起那个悲惨的小女孩。

　　随着阿呆近乎偏执的投入，他的亲人、朋友相继被这种爱心代所感染，纷纷加入了救助小艳丽的行列里。

　　阿呆妹妹：把我们全家都带动起来了，别说我们全家，上街区他们那帮旅友，二三十个，全都是让我老公带的，全都是热血沸腾的。

　　在这期间，他们还自发的组织了一只阳光雨露特遣队，一边为小艳丽提供各种帮助，一边为医治小艳丽的病积极奔走。每隔十几天特遣队的成员们都会进山看望小艳丽。

　　阿呆他们的出现给艳丽原本封闭的生活开了一扇窗，她不仅知道了数码相机，电子游戏，整个人也快乐了许多。养父母也发现了小艳丽身上的变化。

　　牛大珍：孩子变化很大，原来不洗脸，不梳头，给她洗，他说我洗洗给谁看呢。见了他们后，也洗脸了，也梳头了，也知道打扮身体。

　　慢慢地小艳丽对生活的态度也发生了变化。

　　小艳丽：就想我能起来走路，我能以后有我自己的工作，我能挣钱，养活我爸我妈。

　　虽然没有上过一天学，养父母也不识几个字，但小姑娘还是抓住一切机会学习。

　　她还梦想着有一天他可以在校园里和同学一起活动。

　　每到阳光明媚的时候，小艳丽就会爬到山梁上，看一看山里绚烂的桃花。望着那多彩斑斓的世界，憧憬着她想象中的山外世界和自己的未来。

　　小艳丽：我也想跑，我也想上学。

　　为了帮助小艳丽摆脱平时的寂寞，阿呆特意送给她一台收音机。于是听广播就成了小姑娘了解外面世界的主要方式。

　　阿呆：再过来的时候，(她和我说)叔叔你坐，我觉得的很奇怪，她会用普通话和我说叔叔你坐，我说你怎么学的(普通话)，(她说和)收音机学的。

　　小艳丽最喜欢和旅友们在山间唱歌，虽然在山路上爬行很艰难，但要强的小姑娘却从不让人帮助她。

　　每次和小艳丽在一起的时候。看着在地上爬行的小艳丽，旅友们心里都会感到莫名的不安，他们担心下一次再也见不到这个爬行的身影。

　　驴友 坦克：内心有一种想哭的感觉，就感觉这一切就不应该是像她这样一个年纪的女孩应该接受的。

　　驴友 亮亮：这个地方也非常美，也经常来。要是那天小丽哪天不在了，他这个退回危及到生命，要是不在这里，就没法去那个地方了。

　　旅友亮亮的一番话触动了大家内心最疼痛的地方。但是此时阿呆在互联网上的求助，还没有得到小艳丽的病能够治愈的回应。于是阿呆决定先依靠自己的力量帮助艳丽联系一些医院。

　　然而联系的结果让旅友们非常失望，没有一家医院愿意为小艳丽治病。经过咨询小艳丽的病十分难治。许多医院都没有把握。

　　小艳丽到底的得是什么病？他的病真的就无法医治了吗？旅友们该怎么办呢？

　　虽然阿呆没有把联系医院的结果告诉小艳丽，但是敏感的小艳丽也许从叔叔们严肃的表情中意识到了什么。

　　小艳丽：有腿还有希望，没有腿就没有希望了。

　　听了小姑娘的话，旅友们感到了前所未有的压力。

　　阿呆：害怕给别人(艳丽)带了所谓那种希望，得不到的话，可能就会把这个孩子给毁了。

　　所幸的是，在阿呆的不断呼吁下，河南的一家媒体也刊登了《爬行女孩》报道。一时间爬行女孩的故事得到了整个社会的关注。

　　2007年3月4日好消息终于传来了。郑州大学神经泌尿中心博士生导师高晓群教授在得知小艳丽的情况后主动和阿呆取得了联系。他决定进山看一看小艳丽，高晓群教授的出现会给小艳丽的病带来什么转机呢？

　　2007年3月5日，高晓群教授在旅友们的帮助下，经过长途跋涉，来到了小艳丽的家，为小艳丽做了初步的检查。

　　谁知刚一做完检查，小艳丽突然哭了起来，不和人说话。而且拒绝出山治疗。

　　原来在突然到访的陌生人面前展示自己的残疾让艳丽这个14岁的少女心里感到无法承受。伤心的她一个人哭泣着躲进了黑暗的窑洞，此时能接近她的只有阿呆一个人。

　　经过阿呆的劝解，艳丽终于愿意开口说话了。

　　高教授：艳丽啊，我要给你做手术，怕疼不怕？

　　艳丽：怕。

　　高教授：我不让你疼行不行？

　　艳丽：行。

　　高教授：一打麻药就不疼了，好不好？

　　艳丽：那你对(治)我身上的疙瘩有把握吗？

　　高教授：非常有把握，我没有那个金刚钻，就不揽你那个瓷器活。

　　那么小艳得的到底是什么病呢？高教授判断小艳丽所患的是一种先天性疾病脊柱裂。也就是她腰椎和骶椎的部分椎板在胚胎发育结束时没有闭合，形成缺损。脊髓，脊膜，神经就在这个缺口向外篷出，损坏了到下肢和膀胱的神经，从而使下肢和膀胱得不到神经的有效支配，也就引起下肢运动障碍和大小便失禁。最终导致失去知觉的右脚和部分小腿因缺血坏死脱落，高教授当即决定将小艳丽接到郑州治疗。

　　这一天，乘坐旅友们的越野摩托车，小艳丽终于要走出这个她生活了十四年的大山，进入她向往已久的山外世界。

　　入院后的第三天，高晓群教授亲自为小艳丽进行了具有关键意义的肖氏反射弧手术。如果手术成功就能够解决小艳丽大小便失禁的问题。

　　手术的难度极大，医生将把一支支配左下肢的正常体神经和失去大脑支配的内脏神经相接，使正常的体神经沿着已经被损坏的内脏神经的通路向膀胱生长，也就像把一条动力电线连接到照明电线上，从而人工嫁接建立起一条新的神经反射弧。使失去功能的膀胱从新获得有效的支配神经。

　　手术要求极其精确，缝合神经用的线更是比头发丝还细几十倍。

　　小艳丽手术后，旅友们轮流在病房照顾他，很多市民通过媒体的报道得知小艳丽的消息，也纷纷到医院来看望她。各种各样的礼物把病房装扮得非常温馨。

　　此时小艳丽身体的各方面都有了明显的改观，而且性格也开朗许多。灿烂的笑容经常挂在那张曾经满是痛苦和失望的脸上。

　　2007年3月30日，小艳丽又进行了腿部清疮手术。

　　医院免去了小艳丽所有的医疗费用。

　　8个月后小艳丽的病就可以痊愈，这段时间小艳丽将进行康复训练，今后她可以安装假肢站起来行走，实现自己上学的愿望。

　　2007年6月8日，我们在医院见到了康复中的小艳丽，因为小姑娘说他不愿意再让别人看到自己爬行的样子，我们尊重了小艳丽的意见，没有拍摄她进行康复训练的镜头。

　　目前，广东一家假肢厂表示，愿意为小艳丽一直免费提供和更换假肢。艳丽自己呢，也正在加紧进行康复训练，大小便失禁问题已经得到初步解决。相信不久后的将来，这位坚强的少女借助假肢的帮助，可以站起来，可以行走。她说，到那一天，她最大的希望就是能坐在教室里读书。在这里，我们感谢所有帮助过她的好心人，我们也希望，小艳丽能尽快实现上学的愿望。援助电话 010-64462478。