目前尚无医治办法

　　【挫折】

　　哥哥求学体检“卡壳”，外出打工又遇难题

　　身体器官的发育不完全，让刘海军和弟弟的求学路走得很艰辛。

　　刘海军在上世纪90年代曾以优异成绩考上当地一所师范学校，可在体检这一关，卡住了，无论怎样都通不过。

　　刘海军离开了学校。父母让他上其他学校学点技术，他觉得自己的身体永远是这样，学什么都不会有用，死活不愿意再上。

　　2004年年底，在家待烦了的刘海军决定外出打工，改变自己的命运。在老乡介绍下他首次出远门，来到深圳一座厂房和宿舍都有空调的工厂打工。

　　去得快回来得也快，他还是无法适应外面的温度。“虽然是冬天，南方的温度也很高，比北方热得多。我穿着衬衣上班，还热得受不了，无法让身体降温。”刘海军称，在那个地方可不像在老家，想怎么样就怎么样，所以没过几天，就收拾行李打道回府。

　　这一次外出，成了刘海军最难忘的记忆。“外面的世界如此精彩，我也很勤奋，为什么我就无缘到外面呢？”

　　不过他弟弟小涛却很幸运，进入了师范学校，在老师和同学的帮助下，又顺利毕业。现在在老家附近的一所学校教书，领导很照顾，没安排他在气温高时上课，还允许他随时到宿舍冲澡。

　　【羡慕】

　　弟弟的幸福我也渴望

　　农村很小，农村的好坏事情也传得特别迅速。刘海军兄弟两人的情况，村庄的人都知道了。

　　村民知道底细对兄弟俩人来说不是好事。刘海军苦笑道，因为身体没有眉毛没有汗毛，看上去有点怪异，自小都是在别人异样的眼光中走过的，现在30来岁了还没有对象，也没有人来提亲。

　　让他觉得可气的是，2001年，南阳市一个不认识的人突然跑到家里，说有个姑娘不错，愿意给他做媒人。

　　“我很高兴，觉得机会不多，非常真心地对待那个姑娘，可交往不久我就发现有问题。”刘海军说，姑娘不停地向他要钱，数额还很大，引起了他的警惕。后来一调查，发现是骗婚。他感情受到了伤害，婚姻成了难题。

　　弟弟小涛不但幸运地上了学有了工作，还和一位不错的姑娘谈上恋爱，去年走进婚姻殿堂，过起了幸福生活。

　　看着弟弟过着的幸福生活，刘海军很羡慕。“什么时候我也能过上正常人的生活啊？”他表示，自己一定也要找到适合自己的谋生手段，过上正常人的生活。

　　【病因】

　　多年苦寻查得真相

　　没有汗毛，发育不良，已经改变了刘海军的人生轨迹，小涛的生活也受到了影响。这究竟是什么病因导致的？

　　胡明荣说，在刘海军出生七八个月后，就开始出现躁动现象，整天哭闹个不停，用手摸皮肤，总感觉温度很高。她以为孩子生病了，抱到县城

　　“那些药吃完后，小海军也没有停止哭。”胡明荣说，那时候家里穷，如此多医院都查不出问题，就无奈地放弃继续看病了。

　　小涛出生后又出现同样的问题，做父母的意识到这是一种严重的病。到更大的医院检查，最终得知兄弟俩患的可能是“先天性无汗症”，但医生们说，这个病不好治。

　　没有汗毛让兄弟俩遭受了太多的痛苦。长大后，兄弟俩决定弄清楚身上的病因。刘海军通过熟人和报纸，搜集了全国许多医院的地址，然后给医院里的专家打电话或者写信咨询。

　　多家权威医院的反馈信息一对照，刘海军确认所谓的“先天性无汗症”医学名叫无汗性外胚层发育不良症，属于遗传性皮肤病。

　　“我们家族从来没有出现过这样的病情，父母也不是近亲结婚，我们兄弟俩是首次。”刘海军说。

　　【治疗】

　　目前没有医治办法

　　从南京某解放军医院一个教授的回信中，记者看到无汗性外胚层发育不良症的发病率仅十万分之一，而且主要发生在男婴身上。病因是在胚胎发育期间，位于X染色体上的基因突变，此基因是负责外胚层发育成为汗腺、皮脂腺、毛发及牙齿等。

　　教授在信末称，对于此种病，目前全世界医学界还无法医治，建议患者保守治疗，注意保持体温凉爽。

　　“教授的说法很委婉，可我们已经知道这是一种绝症了，患者一般都活不长。”刘海军说。

　　确定病因后，他们又上互联网查看，得知由于没有毛孔，汗无法排出，体内的一些毒素也无法随汗液通过毛孔排出，会增加肾脏的负担，使人过早衰老。

　　说到这里，刘海军声音有点低落。弟弟小涛的妻子在旁边却开口：“怕什么，我早就向专家们咨询过了，这种病只要让皮肤感到凉快，与常人没有差别。美国一个患者，都活到80多岁了，一家人很幸福。”

　　爱人的话，让正在用水擦洗上身的小涛发出了笑声。刘海军则称，他不会屈服于病情的，一定要改变命运。