“你们是不是卖血的啊？”

　　经过一段时间的准备，彭茂琳决定召集自己认识的这些病友进行一次大型聚会。

　　因为长期以来与重庆医科大学第二附属医院的交往，院方特意把自己的礼堂提供作为活动场所，并腾出七八张病床以备不时之需。聚会选在2006年1月1日，医院特意设宴为到会病友庆祝新年。

　　这次会议并没有想象中的顺利。会议前的一个插曲还使得这个病友组织更改了名称。病友来自重庆各区，很多人互不认识。有病友家属到车站帮忙接人，用红笔在挂历纸上写上“血友”二字，引来无数人围观，甚至招来保安。人们纷纷询问，“你们是不是卖血的啊？”事发之后，彭茂琳就把之前的名称改为“重庆血友病关爱之家”。

　　那一次活动一共有80位病友参加，每位病人有一位家属陪伴。会期三天，医生们为大家讲解血友病知识，并进行凝血因子的自我注射培训。

　　“我现在想起来才知道当时自己胆子有多大。”彭茂琳回忆说。会议准备期间，彭茂琳筹集了30多瓶凝血因子药品。这种药品需要按照病人体重进行注射，每公斤需要10个国际单位，如果病人发病，足量注射，一个人平均需要10瓶。在会议进行的三天期间，不断有病人家属报告自己的亲人发生出血。“看着那膝关节越肿越大，直接就送到病房去了。”彭茂琳说，“后来我就和护士长说，这样不行，用药得控制，要不然这些药品根本不够。”

　　三天会议结束，所有病人安全回家，彭茂琳才松了一口气。也是这次还算成功的聚会让彭茂琳觉得应该成立一个民间组织，这样就可以自己募集资金开展自救。

　　但是国内对民间组织的注册管理非常严格，彭茂琳找到各个相关部门所得到的回答全部是，“需要一个上级主管部门才可以注册。”彭茂琳所找到的民政以及卫生系统，以各种原因拒绝作为主管单位，一时间陷入被动。

　　转机出现在2006年底。彭茂琳得知时任重庆市委书记的汪洋要途经自己厂区参加会议，于是写了封信，说明重庆血友病群体状况并表明需要注册的迫切，通过结识的一位政协委员转交汪洋。见信后，汪洋亲批给两位副市长，并责成相关部门办理。2006年12月，彭茂琳拿到注册正式批文，更名为“重庆血友病康复协会”，卫生局被指定为上级主管部门。从开始向各部门申请到最终由省委书记出面才注册成功历时半年。

　　在2007年4月份的成立大会上，他们得到包括彭茂琳本人所在单位捐款在内的三万多元救助。和其他民间组织的接触，彭茂琳觉得不能只把希望寄托在募集资金和接受善款上，“那样救急不救穷”。她决定开展“生产自救”。

　　“特殊的有用人”

　　在潘军家的桌子上，堆放着很多完成的剪纸作品和图样。“挺有天赋的，两天就学成这样。”彭茂琳拿着一幅作品看了看，又扭过头对一个孩子说，“你这刀法还得练习。”那个孩子不敢看彭茂琳，低头看桌子上的剪纸。孩子的父亲站在旁边捅了捅孩子的胳膊，“说话噻。”然后自己笑笑，“他得上学没时间去培训班，我自己学了两个月，然后回家又教孩子的。”这位父亲是山里的一位农民，左手缺少两个手指。

　　潘军家桌子上的剪纸作品，全部是血友病患者亲手制作的。

　　彭茂琳一直喜爱剪纸艺术，自己曾经学习过装裱，她决定把这个一技之长变成一个项目。“血友病患者，体力劳动肯定不行；一般都没上过什么学，脑力劳动也不行，只能靠一双手，剪纸很合适。”彭茂琳说。

　　对于血友病患者来说，最致命的出血来源于关节内和内脏出血，而剪纸可能造成的外伤，只要能及时压迫止血，并不会出现太大危险。彭茂琳决定尝试。

　　去年8月，由重庆市残联提供培训场所和食宿，彭茂琳召集20个血友病患者和家属进行一次长达25天的剪纸培训。患者经济条件都比较拮据，无论患者本人还是家属最急切的是尽一切努力赚钱，他们对剪纸自救的方式颇为怀疑。

　　这样的怀疑并没有妨碍这20位病友的热情。“他们特别刻苦，早晨四五点就拄着拐杖下楼到教室，晚上12点还在练习。”彭茂琳说。这些人中还有一些患者的家长，他们因为孩子病重无法亲自学习，就自己来学习，然后回家亲手教给孩子。

　　所有人都十分谨慎，25天的培训中无一人受伤。培训结束，有的病友已经可以剪出颇为精美的图案。彭茂琳把一些作品装裱起来，找到各种机会售卖，从当地的企业家年会到创意市集，彭茂琳都不放过。按照图案的复杂程度和大小，每幅剪纸作品一般标价200到300元。最高的一幅卖出800元。“但都是朋友在买。”彭茂琳说，目前他们出售的作品基本局限于义卖，有些商人提出为他们做代理，彭茂琳没敢答应。“血友病患者发病不规律，如果答应了，不知道是不是能完成合同。”彭茂琳说。

　　彭茂琳所教授的剪纸已经经过改良，从颜色到形式都很有艺术感。在多数人心中，剪纸只是逢年过节时家中张贴的窗花，市场并不好。也因为这些血友病患者的努力没能在短时间内转变为经济利益，当初很多热切的病友已经放弃剪纸。“到现在还坚持的只有两个人。”彭茂琳有些无奈，“这些病人本来就觉得自己是没用的人，如果他们能靠剪纸获得收入就会有成就感。如果能靠这个生活，他们就会觉得自己是特殊的有用人。”

　　按照彭茂琳的估算，如果剪纸项目成功，每个病人每天可以有50到80元的收入。这对于无法参加正常工作的血友病患者来说是一笔不小的数字。去年，在彭茂琳等人的努力下，重庆市已经将血友病纳入当地医保，每年只要交1400到1600元就可以报销80%的医药费。即使这样，很多血友病患者仍无法承担一千多元的医保费用。负担不起凝血因子费用的病人，只能用输血甚至简单使用消炎药的方式进行维持。有的病人因为长期服用止痛药物已经严重成瘾。

　　在英国等经济发达国家，血友病患者可以得到免费凝血因子的治疗。“世界血友联盟”也在2003年启动GAP(全球团结进步计划)，旨在多国建立血友病治疗中心。埃及在两年内建立起治疗中心，泰国在2005年建起全国血友病登记系统，2006年建立全国血友病关怀计划，俄罗斯血友病协会通过对政府和议会的游说，促使政府对血友病患者提供免费凝血因子治疗，2006年俄罗斯政府就购买了一亿单位的凝血因子供患者使用。

　　血友病产生的原因，一是由于母系遗传，二是基因突变，只有男性发病；由基因缺损造成，目前无法痊愈。“重庆大概有一千名血友病患者，但是山区死亡率比较高，我估计大约有500人。”彭茂琳说，这些病人中有130人在彭茂琳的协会登记在册。

　　这些血友病患者从最初的孤独求生走到一起，也是因为看到自食其力的可能而产生的希望，但如今剪纸项目没能取得经济收益，一些人又一次陷入失望。

　　“我现在就是缺钱缺人手，有了资金就可以把工作室做起来，培养更多的病人加入，进入批量生产，就能推向市场。”彭茂琳说。现在，重庆血友病康复协会除了彭茂琳作为会长外，还有一个办公室主任和两个会计。这些人中有病人家属，也有志愿者，所有人都不从协会领取工资。

　　为了能够尽快完成夙愿，彭茂琳在去年12月30日上满了自己的第27年的工龄，提前内退，现在每月只有一千元工资。儿子的医药费很大一部分靠她的父母和妹妹帮助。即使如此，在血友病家庭中，彭茂琳的收入也并不算低。由于用药缺乏，国内血友病患者有98%的致残率，生活无法自理也使得家属无法工作。每月数千元的药费，使得绝大多数家庭都背负着沉重的外债。

　　彭茂琳说，她现在只有两个想法，一是尽快找到资金让剪纸项目顺利启动；二是，经过自己协会的努力能让国内的血友病患者免费使用上凝血因子。 ★

　　(文中患者姓名均为化名)