昨天下午，周鸿祎将一桶冰水从头泼下 摄/法制晚报记者 王伶玲

　　法制晚报讯(记者 石爱华 王伶玲) 这几天，全世界的名人都在往自己的头上浇冰水！这些行为来自于一个名为“冰桶挑战”的游戏，被点到的人必须在24小时内往自己的头上浇桶冰水，然后点三位好友做同样的事，不接受挑战的人需向美国ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病或俗称渐冻人症)基金会捐款。

　　近日，这一挑战开始在国内流行，IT圈的大佬们也加入了挑战。但这种行为遭到了网友的质疑。有网友称，这些名人的行为炒作意义大过公益。

　　不过《法制晚报》记者了解到，昨天，中国瓷娃娃罕见病慈善基金会同样发起了“冰桶挑战”活动，截至目前已经筹集善款4万余元。

　　现场直击 冰桶挑战 中国也流行

　　记者了解到，冰桶挑战的游戏最初起源于美国。游戏规则是，发起冰桶挑战的人要往自己头顶浇一盆冰水，并全程录像，挑战结束后要点三名好友参与。这两天，世界级的科技大佬、体坛名将和影视圈明星纷纷参与了冰桶挑战。这些参与者中有亚马逊的CEO、谷歌的联合创始人，甚至微软创始人比尔盖茨也接受了挑战，冰桶挑战在社交网站上风靡全球。

　　一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人，8月17日下午在其微博上传了冰桶挑战的视频，并向奇虎360 CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大腕发起挑战。昨天，周鸿祎应战。在泼冰水前，周鸿祎发表了一番演讲，称像360这样的互联网公司不应该膨胀，应该给自己泼泼冷水了，随后便将一桶冰水倾泻而下。

　　此外，小米CEO雷军、果壳网CEO姬十三也在昨天中午参加了冰桶挑战。

　　网友质疑 炒作意义大于慈善

　　冰桶挑战全球流行，不少网友表示，这些名人的行为炒作意义大过公益。有网友认为，大佬们“湿身”后，都不忘在微博上发表感言，顺带宣传一下公司在公益事业上的投入。

　　另外有网友称，既然参加了这种活动，就应该捐款给中国的慈善组织，而不是给美国ALS。他们应当发起捐助国内失学儿童等方面的项目，“中国人玩与不玩意义不大，大咖实际点还不如直接做慈善”。

　　记者追访 瓷娃娃基金会发起活动 获捐4万元

　　在中国冰桶挑战真的只有炒作吗？接受挑战的雷军在微博上表示已经向ALS基金会捐了100美元，记者从中国的瓷娃娃罕见病慈善基金会(下文简称瓷娃娃基金会)了解到，雷军还捐赠了1万元给中国的罕见病患者。

　　昨天，瓷娃娃基金会也在中国发起了冰桶挑战，希望通过这个方式募得更多善款来帮助罕见病的患者们。

　　活动推广仅仅一天，瓷娃娃就得到了4万余元的善款，这创下了瓷娃娃基金会短期筹款的纪录。据统计，美国的冰桶挑战已经为美国的罕见病患者募集了超过千万的善款。

　　瓷娃娃基金会工作人员张皓宇告诉记者，瓷娃娃基金会是2008年成立的，但很多人并不了解中国有关注罕见病的民间公益组织。

　　美国的冰桶挑战来到中国以后，不少网友在社交网站上表示“为什么不把钱捐给中国的患者们”，网上的反应让瓷娃娃基金会下定决心发起中国自己的冰桶挑战。

　　效果显著 一天约900人捐款

　　瓷娃娃基金会发起了中国的冰桶挑战之后，已经有约900人为基金会捐款，捐款金额4万余元，这其中有人参与了冰桶挑战，也有人是知道这个罕见病基金会后主动捐款的。

　　张皓宇和同事都没想到这个活动的效果如此明显，昨天的统计工作张皓宇和同事都快要忙不过来了，平常瓷娃娃的官方微博每天只能增加粉丝六七人，昨天官微的粉丝一下增加了将近600人，是平时增加量的100倍。

　　张皓宇说，瓷娃娃基金会不止关注渐冻人，全世界的罕见病有几千种，其中包括骨骼类疾病、血液类疾病和神经性疾病等，筹集的善款会尽可能帮助所有的罕见病患者。

　　对于网上质疑炒作的事情张皓宇和同事们想得很开。在现在的舆论环境下，一些公益活动转换传统募捐形式张皓宇觉得可以理解，而且不得不承认，这种公益活动传播的效果是很明显的，但他和同事当然还是希望更多人关注游戏背后那些躲在角落里被人忽略的病人们，也呼吁大家与这些罕见病患者成为朋友。

　　张皓宇说，活动筹集的善款金额和参与人数都将会在官方微博“瓷娃娃”上和官方网站上公开。有想参与的朋友可以到官方微博上了解参与方式。

　　基金会回应 引入活动 重在关注罕见病人群

　　今天上午，瓷娃娃基金会负责人王奕鸥在接受记者采访时表示，按照世界卫生组织的标准，发病率在0.6‰和1‰之间的病症可以算作罕见病，这样算来，我国约有五千到六千种罕见病，渐冻症患者在中国约有2万人。

　　王奕鸥坦言，罕见病基金会筹款一直是个难题。一来罕见病并不像白血病、心脏病等病种为公众所熟悉，罕见病病人一直以来都生活在社会的角落里很少被人了解，“罕见病的名字很长，很少有人记得住，更不会有人了解了。”王奕鸥说。

　　除此之外，罕见病不同于白血病、癌症等病症，缺乏有效的治疗方法。王奕鸥介绍，世界上99%的罕见病是因为基因引起的，这就意味着这种病症会伴随患者一辈子，没有有效的治疗方法。很多公益人士在捐款的时候有一种“钱够了就能治好”的传统思想，对于没有治疗办法的罕见病很多人不愿意伸出援助之手。

　　在王奕鸥眼里，这次冰桶挑战的意义更在于让更多的人了解罕见病，“一名ALS患者可能生命只有几年，虽然知道几年后可能会死去，但这不代表罕见病患者就该被社会放弃。”

　　王奕鸥希望通过这次的活动，让更多的罕见病病人能走到公众的视野里，从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。

　　现在，网上很多人质疑活动的炒作性质。王奕鸥认为，这些参与进来的名人和公益人士的初衷可能各不相同，但最终都是希望达到关注罕见病病人的目的。

　　对于这次活动的时间安排，王奕鸥表示还没有明确的计划，“因为活动本身瓷娃娃基金会并不能直接控制。”王奕鸥说，现在网络的传播何时能结束并不好说，但瓷娃娃基金会将会长期接受社会各界的捐赠。

　　王奕鸥保证，这些善款均会用作罕见病患者在医疗、教育、就业以及自我实现等方面的支出，帮助罕见病患者提高生活能力，在这个社会上立足。

　　救助故事 患病姐姐要把机会让给妹妹

　　王奕鸥说，罕见病患者面对的最大问题除了医疗外还有教育和就业问题。2009年年初，瓷娃娃基金会收到了一封来自贵州山区的、患有罕见病女孩的求助信。

　　16岁的女孩程娟(化名)因为患有成骨不全症，一直没有上学的机会，由于遗传的原因，程娟13岁的妹妹也患有此病。此病的患者骨头生长会发生畸形，患者四肢等部位发育不良，造成患者行动不便。

　　以基金会当时的能力，只能供一个孩子手术，程娟偷偷告诉瓷娃娃的工作人员，如果只有一个名额，那就把机会让给妹妹。看到姐妹俩的情况，王奕鸥和她的团队人员都很难过，经过瓷娃娃基金会的努力，联系到其他爱心机构，最终姐妹二人都做了手术。

　　手术前，程娟因为腿部变形严重从来没有穿过裙子，手术之后的程娟到技术学校考了化妆师资格，如今的程娟在珠海成为一名化妆师，并且也变成为一个漂亮的女孩，看起来和正常人没有任何区别，程娟的人生因慈善组织的帮助得以改变。

　　这些年，王奕鸥了解到患者的需求远远不是瓷娃娃慈善机构有能力全部满足的。如果有更多人能够关注罕见病患者人群，对于王奕鸥和所有患者来说都是倍感欣慰的。

　　文/记者 石爱华 王伶玲

(原标题：冰桶挑战 “瓷娃娃”获捐 关注渐冻人 美国名人头上浇冰水 中国“大佬”纷纷参与 罕见病慈善基金会一天收4万善款)