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患怪病少女求助:我多么渴望挺直腰杆做人(附图)


http://www.sina.com.cn 2005年07月28日16:55 海峡都市报
患怪病少女求助:我多么渴望挺直腰杆做人(附图)

图为省立医院专家在为小草测量其脊椎扭曲度
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患怪病少女求助:我多么渴望挺直腰杆做人(附图)

曾经品学兼优的小草


  海峡都市报报道

  “我多么渴望做一个挺直腰杆的人啊!”小草这样告诉记者。

  江西抚州南城县天井源乡一名21岁女孩小草,7年前品学兼优的她被查出脊椎成S变形,随后,奶奶与父亲相继病逝;去年,她与母亲、弟弟为了谋生来到福州打工,弟弟又被查
出得了一种可怕的“老年病”,因为经济困难她错过了一次又一次治疗机会……病情的发展与生活的重压,使她对未来感到迷茫。

  昨日,记者约访了小草,倾听了她不幸而又坚强的人生故事,并紧急联系了福建省立医院骨科专家,对其进行了会诊,医生检查发现这个女孩双侧胸椎都成S形,扭曲达100度,是医学上一种极为罕见的特发性胸椎病,专家断言若再不及时治疗,患者头部以下马上将面临瘫痪……

  小草的自述:

  “人生中有太多的经历,酸甜苦辣我们都可能要经历。可是一个人一生中如果经历了太多的磨难,他也许会变得坚强,但是因为什么东西都是有两面性,也可能会使一个人变得更加憎恶这个世界。很多很多的事都是无法预料的,总是那么多的不该发生的事情都一一在我们的面前出现,关键是如何面对……”

  她终于勇敢地面对媒体

  7月11日,本报收到了一封署名“一个渴望阳光女孩”的长信,记者被信里自命名为“小草”的女主人公那种矛盾复杂的心情所震撼,她在信里写到,“因为我太自卑,我害怕别人知道我竟然有这样的痛苦……假如老天发慈悲的话,他肯定会派个天使来救我这个灵魂已碎的人儿吧”。

  随后,记者就按长信里的电话(小草特别注明:这是暂住地的公用电话,不过这个电话要晚上11时30分打,因为我那时才下班),试着拨打了好几次都落空了。抱着最后的希望,记者给她发了电子邮件,两天后终于得到了她的答复。

  在随后两个多星期的信件往来中,我们渐渐地发现了小草的内心世界已洒进更多的阳光。这位渴望阳光的女孩儿终于让自己的心房亮堂了起来,直面媒体和公众。

  以下是小草给记者回信的内容摘要:

  7月15日:“真的,能和你们认识,谈心,并能得到你们真诚的倾听,我真的很感动,很高兴!真的!”

  7月19日:“自从昨天到报社和你们聊过后,我回家想了很多,我想,不管我以后会怎样,我一定要好好活着,对,就像你们说的一样,我不是为自己而活,是为别人而活的,是呀,我还有那么多爱我的人,我想我会好起来的。”

  7月20日:“我今天去找工作了,跑了好多路,可是还没有找到,不过没关系的,我还会继续去找的,我相信,我一定可以找到我想要的工作的,功夫不负有心人嘛!呵呵……”

  7月23日:“谢谢你们的鼓励,我相信我会变自信的,为我加油吧!我会勇敢地面对一切!”

  昨日,在记者的邀约下,我们把小草带到福建省立医院接受专家的会诊。在镁光灯下,她勇敢地把身上的缺陷暴露出来。我们真诚地祝福小草,不论将来怎样,她都将开心,都会快乐。

  幼小的她脊椎严重变形

  小草说她是个很自卑、但心中永远有那么一个“挺直腰杆做人”梦想的女孩,这种矛盾的心理整整折磨了她9年。记者注意到眼前这个腼腆的姑娘,1.56米的个子,眼睛大大的、声音甜甜的,但说话时明显底气不足,她见到人都会很友善地笑一笑。

  13岁那年,小草偶然发现自己的肋骨向前凸出。经县医院检查,她的脊椎已成S形变形,需要进行手术治疗。“我从来都没有想过,我居然会患上这样的病。”小草说,医生的话,惊呆了小草一家人。很快,小草便被迫休学,父母带上家里仅有的3000元积蓄,领着她到省城医院治疗。可医生检查后却只是一个劲地摇头,这种手术的风险太大,费用又太昂贵,医院更是没有此类手术的先例。医生建议他们到上海治疗,以免病情继续发展。年幼的小草从医生的话中,听出太多的无奈,过早地体会了命运的残酷。

  父母带着一丝希望,回到村中借钱,以便带小草到上海去治病。然而,乡亲们都不富裕,如何能够借到那么一笔高昂的费用?这一丝丝的希望很快就破灭了。同时破灭的,还有小草翩翩起舞的美梦,她是多么喜欢跳舞啊,她梦想着长大后成为一名舞蹈家。

  成绩优异让她重拾自信

  自小草生病后,父母也日渐憔悴。家里人一直为她的病情着急,为此,小草不知吃过多少“土特药”,打过多少针,可是却没有一点效果。看着父母焦急的样子,小草的心痛了。“我一定要好好读书,让爸妈以后不再这样辛苦”,“我要用我的成绩来遮掩我的不足!”

  于是,在休学期间,小草在家中拼命地自学初三的功课,遇到疑难问题,她就做个记号,等同村的高中生放学回来就跑过去请教。1998年9月,休学一年的小草满怀信心重回学校,就读于初中毕业班。虽然每天都要忍受因为脊椎变形带来的剧痛,但是小草在校的各项表现却不落于人后,各科成绩都是优异。中考成绩公布的那一天,爸爸笑了,妈妈却哭了———小草以全乡第二名的成绩,被县一中录取!在邻居们的贺喜声中,小草绽露了她的笑容,眼中闪耀着自信的光彩。

  父亲积劳成疾患病去世

  几年来,小草一直忍受着命运带来的痛苦,然而读高中的那阵子,却是她一生中最痛苦的时期。进入高中学习后,县城的环境使得小草原来的自信慢慢失去。

  走在路上,她会默默地看身边经过的人,“我从未发现一个会像我如此难看的人”。她变得孤僻,更加沉默寡言,心里的痛苦无处诉说,“那时,我好像一部没了刹车的车子,在下坡时不停地往下滑。”小草说,要同时忍受身体和心理的重负,每天夜里她都要偷偷躲在被子里流泪。这时,唯一支撑她勇敢活下去的就是反复告诫自己“不能让人瞧不起,一定要做个强者”!

  然而,就在这个时候,噩运再次降临小草家。1999年夏季农忙中的一天,爸爸突然瘫倒在田埂里,送到医院一检查,医生说患“肝硬化腹水”,小草说从那以后,“我们不知道笑是怎样一种滋味。这个家今后该怎么办?”小草默默地离开了学校,离开了那个曾经满载了梦想的学校。

  在乡亲们的捐助之下,父亲花了2万多元勉强出院了。一年之后,父亲的病再度复发,经检查,已是“晚期肝癌”。病魔最终带走了父亲,给家里留下了一笔不知何时才能还清的债。这个历尽磨难的家,一个月前刚送走了病故的奶奶,好在乡亲们的募捐才让他们料理了父亲的后事。

  带病辗转福州打工挣钱

  随着年龄的增长,小草的脊椎变形也越来越明显。别说站着,就是坐着背部都有一种揪心的疼。肩膀也因此变得一边高一边低,手掌一边大些,一边小些。路人看小草怪异的眼神,也让她越发觉得难受。小草说她更喜欢冬天,因为冬天可以多穿些衣服,别人就看不出来了。脊椎变形更压迫神经,小草的左手与左腿都不太灵活,在家里替人帮工时常有人指责,“怎么这样做事的?你怎么这么慢?”小草都咬咬牙默默地承受着,承受这些指责,承受背上传来的痛楚。

  然而,农村的收入太微薄了,听说到福州打工可以赚钱,2004年2月,小草同母亲、弟弟一道离开了江西抚州老家,来到了福州。几个月之后,在一家小服装厂找到了工资并不高的工作,“但那毕竟可以有一份工作了,不要再为找不到工作而烦恼!”小草和妈妈做手工,弟弟在车间学针车。服装厂的工作虽然很累,为了赶货,每天都得加班,有时一天要连续工作18个小时。但一家人都在相互打劲,慢慢适应了这个工作。

  而小草更是得站着做事,虽然身体很痛,可是她却不管这些,“因为我们太需要赚钱了!”她做得很认真,很仔细。很快,工作上勤勉的她,得到了老板的赏识,调用她学操作专机。这样,她就不必再站着做事了,订纱纶就算是手磨起泡了,小草打心眼里还是感到很高兴,甚至感到骄傲。因为那是一台新机器,同事们都还不会呢,他们常投来羡慕的目光。

  爱情来时更渴望挺起腰杆

  承受痛苦需要勇气,但是接受幸福需要更大的勇气。在厂里工作后,由于小草文静善良,工作又积极肯干,歌又唱得悦耳动听,同时有好几个男生开始追求小草。

  “我真的不敢想象,像我这样的人,居然也会有人追求?也会有爱情?”自卑的小草害怕了,全都拒绝了。但是其中一个同样爱唱歌的南平乡下男孩,却让她怦然心动。考虑了很久很久,小草最后勇敢地接受了他。她想在有生之年,应该拥有一份爱情,她在心中发誓“我要永远爱着他”!小草品尝到了爱情的甜蜜,然而,在她的心中还隐藏着她的秘密,她感到内疚的是自己的病情会断送男友的前途,他也没有必要为她作出这样的牺牲,但她更害怕因此而失去他。爱情是自私的,但小草是善良的,她的心一直在挣扎起伏。

  终于有一天,男友突然问她:“你的背怎么了,为什么走路会有点变形?”男友的一番话仿佛一阵风,掀翻了小草一度平静的心。小草流着泪将所有的事都告诉了男友。她认为,爱情已经走到了尽头,是该离开的时候了。然而出乎她的意料,一阵沉默之后,男友毅然地说:“你放心,我不会离开你的!”声音是嘶哑的,却震撼了小草的心,这一刻,小草是多么的幸福。

  然而,命运多舛,不幸又接踵而至,比小草小两岁的弟弟今年5月被检查出“严重腰椎间盘突出需要手术+理疗”这种老年人的多发病。在陪同弟弟去福州总院检查时,母亲同时向医生咨询了小草的病情。医生说可以治疗,手术之后便能完全康复,但手术风险较大,需花一大笔手术费。因为没钱动手术,小草没拍片检查便回家了,又继续在服装厂打工。男友知道后,告诉她:“不要难过,我们一定会挣到这笔钱的!”小草从心底里感激自己的男友,然而以服装厂每月不到500元的工资,要凑齐大几万元钱,又谈何容易?“可我真的想挺起腰杆做人啊。”

  服装厂的工作,让小草原本就瘦弱的身体不堪重负,工资又常被拖欠克扣。现在他们一家都离开了服装厂,母亲在一个小餐馆洗碗,每天要工作到凌晨3点,弟弟去学汽车美容。小草也想去找一份工作。

  昨日,小草已在茶馆里找到一份工作。

  再不治疗可能全身瘫痪

  昨日上午,记者联系了省立医院骨科专家,医生对其进行了会诊。据省立医院骨科韩德韬教授介绍说,小草患的是医学界十分罕见的双侧胸椎都成S形的特发性胸椎病,经初步测量其扭曲已达100度,目前,疾病已严重影响到患者的正常生活,肌肉开始萎缩,双上肢相差4厘米,神经压迫已使左上肢、右下肢产生麻木、无力等症状,了解到患者从没有进行过治疗,且又坚持参加高负荷工作,他对患者这种自强不息、勇斗病魔的精神表示敬佩。

  同时,韩教授表示,患者的病情已不容乐观,如不及时手术治疗,马上将面临头部以下的全身瘫痪。由于患者的伤情较重,手术风险大,但韩德韬教授表示,该院已具备了实施手术的各项条件,术后,患者完全康复的可能性很大,目前,只要患者能筹齐约7万元手术费即可入院治疗。

  从医院出来时,小草悄悄地告诉记者,“我是多么想拥有完美的身材啊,其实不要说完美,只要和平常人一样,那我就满足了!”


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