北大研究生身患白血病 立志创建国内最大骨髓库 | |||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2005年10月01日03:21 北京娱乐信报 | |||||||||
  潘德全：他献的血能救活169人  刘正琛：想建国内最大骨髓库  杨仿仿：为理想放弃百万年薪 编者按 打“十一”前好久，一些积极分子就开始“密谋”行动计划，好不容易放个长假，可要好好做几件善事，网络上出现了许多组织公益活动的帖子，报名非常踊跃。当然，长假各有各的过法，探亲、旅游、充电、喝酒、搓麻、睡觉等等，反正都是七天。不过，现如今当志愿者正在成为一种新时尚，吸引了从少年到老人、从学生到企业家等各类人群，他们把
他献的血能救活169人 姓名：潘德全 性别：男 年龄：65岁 简介：全国无偿鲜血次数最多，献血量最大，献血年代跨度最长。 自1957年至2003年，潘德全共向社会无偿献血67600毫升。假如以《献血法》规定每次献血200毫升计，四十多年间，潘德全总计献血338次。假如每400毫升血液能救活一个重病者，那么他献出的血已经救活了169人。 尽管已经退休，老潘却仍然保持着标准的军人风范。绿色军裤，腰板直挺，大步流星，从院里到家不到一百米的路上，街坊邻居碰到了他，都会很乐意主动和他打招呼。 老潘每年都要参加20次以上与无偿献血及各种捐献有关的活动。每一次他都会精心准备，力争“第一”：1989年，红十字会第一次在国内提倡捐献骨髓。老潘一大早前往捐献场地，成为第一场抽血捐献骨髓活动的第一人；1995年，他在红十字会组织的捐赠眼角膜活动中，又第一个取得捐赠证书。 提起第一次献血的情景，老潘变得眉飞色舞：1952年，潘德全响应国家抗美援朝号召参军。因为年龄太小，被编入中国人民解放军公安部队，安排到北京某部从事公安、保卫工作，那一年他仅12岁。1957年的冬天，一位战友因训练受伤急需输血，17岁的潘德全毅然捋起袖子，第一个站了出来。战友救过来了，潘德全非常激动，“一袋血就能救活一个人，那我一辈子能救多少人呀！”从那时起到1998年献血法实施，他每年献血均在4次以上，每次献血均不少于400毫升。 现在，已年满65岁的老潘更加注意锻炼，讲究健康饮食。他说，献血者也要负责任。眼下，他把更多的精力放在无偿献血的宣传上。“无偿献血关系到健康和生命，可现在很多人不了解它，我着急啊。” 老潘直到现在仍然以素食为主。他说：“一般人献血，一两天能缓过来。一些人觉得自己献血亏了，放开肚子大吃，其实是害了自己。平常注意多吃些豆制品就行了，大鱼大肉没有大用处！献血能够促进身体血液的新陈代谢，提高人体免疫力，减少血液黏稠度。尤其是男性，血里含铁量比较大，对身体不好。经常献血，把多余的血拿出来给急需的人用，利人利己。” 想建国内最大骨髓库 姓名：刘正琛 性别：男 年龄：27岁 简介：北大才子，4年前患白血病，却坚强地发起阳光志愿者协会，立志创建中国最大的骨髓数据库。 一个身患白血病的年轻人，没有听从医生的“静养”建议，而是开始了一项火热的事业——北大光华学院研究生毕业的刘正琛建立了中国首个民间骨髓库。 今年27岁的刘正琛，曾经一帆风顺：1995年考入北大，就读于数学学院，继而考入光华管理学院硕博连读。然而一切都在2001年12月4日这一天改变了，刘正琛发现眼睛中心有一个小斑点，后来被确诊为慢性粒细胞性白血病。他说，“当时感觉自己一下子被抛出了生活的轨道。” 医生为刘正琛设计的治疗方案是药物控制，通过这样的保守控制，平均生命是5年，而最佳的治疗方案是造血干细胞移植。要想做造血干细胞移植，就必须要HLA(人体白细胞抗原)完全匹配。刘正琛和弟弟匹配的可能性最大，是1／4。然而，2002年1月中旬，检测结果表明两人完全不匹配。当时我国还没有骨髓库，汇齐全国所有的骨髓资料，也不过1万余份，而非亲缘关系的骨髓的配合几率为十万分之一。 做骨髓库，一个人的检测费用就需要500元钱，怎么解决资金问题？刘正琛的父母拿出了5万元钱，用于实现阳光100计划，检测前100个捐献者。 2002年1月，“阳光100”骨髓捐赠活动启动，两个月后刘正琛生日的那一天，所有的数据都放在网上供患者检索查询。2002年6月9日，北京大学阳光志愿者协会成立，启动了阳光1000计划。协会直到2002年12月4日北大的义演结束之后，才有了第一间办公室和一部201卡电话；志愿者找了数十家大小企业，然而，直到2002年12月，只有一家企业愿意捐助阳光计划帮助白血病患者，这家公司还是刘正琛舅舅所在的公司。 刘正琛说：“如果10年前有一个人站出来的话，今天的患者们就会有一个希望之库了，今天的我，也许就是为了10年之后的那样一份希望而生的。” 刘正琛的会长头衔是他自己给自己封的，没有任何福利，甚至没有一分钱工资。要维持日常开支和医疗费用，刘正琛必须靠写书或者别的方式挣钱。“阳光志愿者协会”这种纯民间团体的性质，决定了作为创办人和会长刘正琛可以用募集到的资金中的一部分作为协会的运作费用，给协会的全职工作人员发工资，却不能把社会大众捐赠的任何一分钱用在自己身上。“他是在用自己的生命做这件事情，我们都被他感动了！”在协会做推广和宣传工作的易梅告诉记者：“不断有志愿者加入其中，很多同学都是在检测之后，又登记成为志愿者。志愿者们的工作细致入微：他们向每一名咨询者详细解释骨髓移植的操作过程、对人体的影响；他们负责志愿者的征集、骨髓鉴定数据库的保存。” 刘正琛说：“3年来，协会帮助20位患者找到配型骨髓，其中2位患者已经完成了干细胞移植，并且出院正在恢复康复当中。我们最新的‘阳光10000计划’目前已经有9000多人参加了。这意味着阳光骨髓库有近万名捐献者的造血干细胞数据，为中国400万白血病患者增加了希望。”目前，阳光志愿者协会与北京慈济健康体检连锁机构合作，推出“阳光一万”活动，努力使阳光骨髓库增加到一万份检测数据，并为“阳光十万”、“阳光百万”系列计划做准备。 为理想放弃百万年薪 姓名：杨仿仿 性别：男 年龄：30岁 简介：去年，他毅然辞去海外近百万年薪的工作，回国加入到阳光志愿者协会，要做“中国金钱上最穷、精神上最富有的执行长”。 2002年，杨仿仿在塞舌尔的一家渔业公司任首席代表。此时，他从一个年轻同事那里听到了白血病患者刘正琛和他创办北大阳光志愿者协会的故事。那个同事叫刘正超，是刚从国内招收的毕业生，也是刘正琛的弟弟。 看完刘正超随身带着的《阳光1000》宣传册，杨仿仿形容自己的感受是“汗毛都竖起来了”。当天晚上，他就和刘正琛在网上通了话。他说他心里的念头就是辞职，去帮他。 2002年底，两人在广州第一次见面。刘正琛那时正在广州治病。“我在正琛身上看到的是中国人的一种精神。他面对自己的遭遇表现出来的处变不惊，绝不是装出来的。他建立这个骨髓库也不是为个人，而是为一个和他一样的群体。”杨仿仿强烈的民族自尊终于找到了一个契合点。 2004年11月，他正式辞去塞舌尔的职务，来到北京做他的全职志愿者。 杨仿仿在阳光的主要工作包括对协会的规划，还有与合作伙伴谈判，举办巡回演讲，组织推广活动以及站在路边号召募捐。“现在每天晚上1点睡，早上6点起。” 他告诉记者，如今他聘请了6位全职人员，壮大了阳光。在最初的一段时间，都是他自己掏钱支付阳光日常的开销。他说，阳光的目标是成为一个专业化慈善机构，而不是北大的一个组织。 杨仿仿认为，在中国建立一个真正救助弱势群体的专业机构，其实是让整个社会能够关注身边的弱势群体。事实上很多事是应该由社会上的人自己出力去做的。比如在国外上小学、中学、大学，如果想把自己的成绩拿出去的时候，同时他们也对自己是否参加过公益组织，是否参加过公益活动，是否参加过对社会有用的公益活动他们会非常看重。这已经是作为一个现代公民非常重要的一项指标。我们中国也应该提倡这一点，社会的责任由社会大众去完成，这个其实也是给政府减负。“人的一生太短暂了，做一些有意义的事才会觉得没白活。”杨仿仿说。 本版撰文信报记者唐雪薇 参与指南 2005年国庆节 街头采血车安排 血液中心无偿献血屋1-7日 8：00-16：00 西单文化广场1-7日 8：30-22：00 地坛1-7日 9：00-18：00 王府井1-7日 8：30-22：00 万通商场1-7日 9：00-18：00 北辰1-7日 9：00-18：00 家世界1-7日 9：00-18：00 安贞华联1-7日 9：00-18：00 大红门1-7日 8：30-17：00 朝阳公园1-7日 8：30-17：00 八大处1-7日 8：30-17：00 百盛1-7日 9：00-18：00 国展家乐福1-7日 9：00-18：00 天桥百货1、3、5、7日 9：00-18：00 马连道家乐福2、4、6日 9：00-18：00 翠微大厦1日 9：00-18：00 电力医院3、5、7日 9：00-18：00 北京站2、4、6日 9：00-18：00 阳光骨髓库：目前国内惟一一个可供患者免费在线查询的骨髓库，如果想参加志愿捐赠，或帮助患者寻找骨髓，可在工作时间致电010-62758802或010-51636858； 阳光志愿者协会网站：www.isun.org，电子邮件：sunshine＠isun.org。 |
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