东视广角：生死抉择(组图)

　　东方卫视《东视广角》4月4日播出“生死抉择”，以下是节目内容。

　　接下来是今天的广角关注。前两天，来自吉林长春的杜有宝夫妇带着他们的双胞胎儿子到上海做骨髓移植手术。然而，就在手术协议即将签订的最后关头，夫妻俩突然改变主意，决定放弃这个挽救孩子生命的机会。那么，杜有宝的孩子到底得了什么病？他们又为什么放弃这次手术的机会呢？一起来看广角记者叶钧的报道。

　　【黑底白字字幕＋打字声：3月19日下午一点 上海儿童医学中心 血液科门诊病房。】

　　(范秀娟：2153：我说我做父母的，我是不忍心让孩子不治。我能忍心吗？哪个父母不疼爱自己的孩子？我真的是没办法了。)

　　这位母亲名叫范秀娟，在她身边，孩子的父亲杜有宝一直沉默着。杜有宝和范秀娟都是吉林长春的农民，这次他们拿出多年积蓄，千里迢迢来到上海，原本是为了给他们最小的儿子做骨髓移植手术。

　　(范秀娟：4526：我想养儿女就得尽到父母的责任，不能生下他就不管啊。有一线希望我也想治我的儿女。)

　　就在两个小时之前，杜有宝夫妇面对着我们的镜头，还是坚持给孩子治疗。可现在，夫妻俩却在决定是否做手术的最后关头，突然改变了主意，放弃了孩子最后一线生的希望。

　　(2105：我自己当父母的是这么决定的，把孩子领回去吧。自己赚多少钱，把孩子抚养长大得了。孩子来到人世间，不让他白来人世间一回得了。我自己决定的，回家得了。[他毕竟是个小生命啊，你这样。]小生命也没办法，做父母没办法了。)

　　此时此刻，就在距离这对痛苦的父母不远处，他们的双胞胎儿子却是那样的无忧无虑，你很难把他们跟绝症病人联系在一起。但实际上，如果这两个孩子不进行骨髓移植手术，他们的生命随时会戛然而止。

　　(陈静：0828：那就是他活不到正常寿命，平均的年龄大概20岁左右。到那个阶段就会有各种各样并发症就夭折了。)

　　半个小时后，杜有宝夫妇在离开

　　(2300：大概还是你做的决定，还是我们两个。我其实不那么忍心。)

　　(2333：因为现在社会给我捐钱，我也不忍心花他们的钱，花钱得花到用处上啊。/因为我的孩子不能成人，不能像正常人那样，我怎么能供我孩子成人呢。我想怎么回报社会，回报帮助我的好心人呢。我这么想，所以决定还是别治了。)

　　在和医生交谈的过程中，杜有宝和范秀娟尽量使脸上的表情显得轻松一些。可当领着年幼无知的孩子一步步离开医院门诊大厅时，范秀娟再也无法控制自己的情绪，泪水禁不住夺眶而出。绝望、失落的心情，笼罩着来自长春的一家人。这对双胞胎究竟得的是什么病？为什么就不能长大成人了呢？孩子父母真的就这样放弃治疗了吗？

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　　【黑底白字字幕＋打字声：3月21日下午一点半 吉林长春南关区幸福乡红嘴子村】

　　(杜云龙拿木片的实况镜头一个)

　　这个孩子名叫杜云龙，为了让爸爸妈妈回家后，能吃上热腾腾的饭菜，坐上暖洋洋的热炕。这会儿，他正忙着把灶台烧热。

　　(实况略空两秒)

　　光从身高看，你或许会觉得这个孩子也就四五岁的样子，但他的实际年龄已经是12岁了。他一出生，就得了一种罕见的疾病，从他四岁开始，云龙的身高再也没有增长过。而他的两个双胞胎弟弟，也都患有和他相同的怪病。两天前，云龙的爸爸妈妈带着两个弟弟前往上海求医，说好21号会回家。于是，云龙就和奶奶、姑姑、大姨，一起焦急地等着他们回来的消息。

　　(2846：大姨：电话一阵掉线，说不明白，他就说三点钟能够到家。)

　　(2430：姑姑：说是配型一个，成功一个，能治。不知道这两个孩子是哪一个。)

　　(2105：奶奶：要抱回来，就有希望了，看好了，才能好一点。)

　　(2545：不治的话肯定不行，没多大，这孩子肯定。我们都不敢当面说，有时候说话都被着他说。)

　　(1654：云龙：我觉得我老弟能看好了，就有点希望。)

　　(3220：大姨：先给那两个孩子治，然后再给这个孩子治。)

　　在云龙家人断断续续的对话中，记者逐渐了解到，云龙家一共有三个孩子，都得了一种罕见的先天性疾病，如果不进行骨髓移植，在未来几年内，他们都将陆陆续续离开人世。这次，云龙的父母到上海，就是为了挽救儿子的性命。云龙虽然口中不说，但随着父母回家时间的临近，他显得愈发着急。因为他明白，一旦弟弟能够救治，他也就有了生的希望。

　　(2300：[当时为什么把先治的机会让给弟弟？]因为我老弟还小，就让他先看。我[那你以后呢，想不想也看？]想。)

　　晚上六点多，云龙的爸爸妈妈，带着两个双胞胎儿子，回到了红嘴子村。

　　(5246：咋的啦，能不能治啊？5305：说不能治疗啊？(摇头)。)

　　(0350：[治没治啊，告诉大姨。]没有。弟弟看了。怎么啦。弟弟看了。弟弟先看了，没给你看啊。弟弟看没看好啊？看好了。你没看啊。恩。)

　　(0440：你咋知道，给弟弟看去了。医生没让他进屋，让他进屋，就给他看了。你没进屋啊。没有。)

　　(5635：孩子一个劲地问，妈，为啥带我回家？怎么不给我治了？5652：他说，妈，为啥给我领回来？给我治得了呗。)

　　五岁的双胞胎兄弟还不知道，他们这次，其实一个人都没能接受治疗。

　　(5458：他们说治不了了，说啦？不有一例治完的吗？说只能延长生命。别的治不了。骨骼是改变不了的。5518：全国各地专家会诊的。全国教授会诊的。5959：这是我自己的决定，手术这骨骼是没改变的。[将来长不长个啊？]不长个。该残疾还是残疾。那治的价值没有，孩子遭那罪干啥呀？在手术上，医生说孩子可苦了。)

　　(实况：5430三龙擦泪特写)

　　十二岁的云龙，慢慢从父母的话中明白了，自己和弟弟，已经失去了挽救的机会。对于这个家庭来说，这一晚，注定是一个痛苦，无眠的夜晚。

　　红嘴子村是吉林长春附近一个宁静的小村庄。1994年底，这个村子迎来了一件喜事：村上一对老实、能干的年轻人结为了夫妇，他们就是杜有宝、范秀娟。一年后，俩人的孩子杜云龙降临人世。

　　(范秀娟：1433：他一生下来可聪明了，给大伙的印象就是挺可爱的。谁到我家来都看到，村里人都挺羡慕的。)

　　然而，等孩子长到快三岁的时候，夫妻俩发现，云龙和一般的孩子有些不一样。

　　(范秀娟：1452：有跟我孩子一起出生的，一天出生的，头两岁前是正常一样长，比他们孩子还长得快。等到三岁的时候就不一样了。1509：我说为什么这孩子长这么小呢。)

　　(杜有宝：5653：我和我妻子就抱着到医院看去了。看下来之后没啥毛病，就说是缺钙，说孩子缺钙。说补点钙。)

　　尽管不停的补钙，但云龙还是从四五岁开始，停止了骨骼生长，他和同龄人在外表上的差别，也随着年龄的增长，越来越明显。而且，随着年龄增长，小云龙身体越发恶化，他的视力和听力已经远远不及正常孩子，而且经常会因为胸闷而气喘吁吁。在这样的情况下，当地政府给了杜有宝夫妇生第二胎的指标。

　　(范秀娟：2616：开始我都不想要，他们说你要吧。他们说你家老大这样的，以后你们要没了，谁管这大孩子啊。这么跟我说，我才想通了。)

　　2001年12月，杜云龙有了两个双胞胎弟弟。对于这两个孩子，杜有宝夫妇充满着期望，但让夫妇俩万万没有想的是，这两个孩子，竟然依然没能逃过厄运，患上了和哥哥一样的怪病，名字叫“粘多糖”。

　　(陈静：0535：这是一种先天性遗传性疾病。他父亲和母亲都带有致病基因。然后这个基因同时遗传给下一代。就会产生这样的病情。这是常染色体的隐性遗传，他的孩子四分之一几率得这个病。)

　　粘多糖病是一种以粘多糖代谢障碍为特点的遗传性疾病，最后会造成人的骨骼、内脏、角膜和智力的异常。杜有宝夫妇并非近亲结婚，婚前也做了常规检查，他们接连生出三个粘多糖的病孩，非常罕见。更让杜有宝夫妇受不了的是，粘多糖病目前没有特别有效的治疗方法。

　　(杜有宝：5800：完了当时精神就崩溃了。当时说的时候一下子就受不了了，精神一下子就崩溃了。)

　　(范秀娟：4200：真活够了，看这孩子怎么能活下去。我想到没希望治了，成天想啊想啊，我就是成天想着这三个孩子。(沉默))

　　杜有宝夫妻经过多方打听，得知唯一能救孩子生命的办法，就是骨髓移植。去年三月，杜有宝的小儿子杜云迪骨髓配对成功，这次他们来上海，原本就是为了给杜云迪做骨髓移植手术的，但手术可能带来的结果，让他们选择了放弃。

　　(医生：陈静：2633：最好的结果就是延长生命，对他的身高改善不明显。对他这种类型骨骼的改变，移植治疗效果不是很好。)

　　(杜有宝：0730：这个决定下的到现在心里还不是个(滋味)，你做完了手术还是改观不了他的骨骼，要不做，这孩子就活不过多少年。要治完以后就能多活几年。在这样的条件下，我们做这个决定也挺难的。)

　　促使杜有宝夫妇下狠心不做手术的，还有一个原因：当初为了给大儿子云龙治病，夫妻俩已经花了十多万。这个年收入只有六千元的家庭，早已家徒四壁，这次给小儿子做移植手术的九万多元钱款，也都是当地乡亲们捐助的。夫妻俩觉得，如果手术没有取得理想的效果，就对不住乡亲们。

　　(范秀娟：4445我想谁给你捐，也都是辛苦钱。不能花人家的一分钱。)

　　不过，红嘴子村的乡亲们却希望，杜家三兄弟能够继续治疗下去，因为生命才是最可贵的。

　　(村民：1850：大家都帮助捐，那也得帮着救回孩子的命啊。)

　　(村民：1522：三个孩子哪怕只有一个能治，也都强点。)

　　(村书记：5730：没有一个人看到自己的亲人在医院就这么悄然离世。//何况这三个小孩，大的刚12岁左右，小的六岁。正是豆蔻年华，他们的发展还有很大的空间。未来的生命的意义无限。)

　　是不是继续救治？这个问题还在继续折磨着杜有宝一家人。在采访结束时，范秀娟执意要给记者看看她当年没舍得盖的新婚被子，她希望这个被子能有用上的那一天。

　　(范秀娟：0020我孩子现在看是有病，万一我儿子有希望了，治好那天，我想给我儿媳妇留着。)

　　是不是给孩子做骨髓移植手术？谁也无法替杜有宝、范秀娟夫妇做这个决定。但我们想说的是，生命是最可宝贵的，哪怕是有缺陷的人生，也是值得珍贵的。更何况，孩子是为人父母唯一的慰藉。在这里，我们也期待医学技术能够尽快攻克粘多糖这种疾病，让所有的孩子都能享受一个快乐的人生。