东视广角：绽放的生命(组图)

　　东方卫视《东视广角》5月28日播出“绽放的生命”，以下是节目内容。

　　接下来是今天的广角关注。在我们的周围，有这样一群人，他们的肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，直到最后，四肢力量全部消失，生命也随之终结。这样的人，在上海，有大约五万。那么，这究竟是一种怎样的疾病？这个群体又面临着怎样的生存状态呢？今天的广角关注，请跟着记者罗曼一起走近他们。

　　【霍金照片＋小冯截图】

　　(朱常青003059逐渐逐渐就像被冰冻一样，它会僵硬，然后大脑没办法去控制它)

　　(任教授000124它是不可逆的，进行性的，它最后造成的就是死亡)

　　【医院走廊＋试剂试管】

　　(丁铭001957非常的难过，而且我不知道为什么老天要这样惩罚我)

　　(冯锦源001845他们可能就觉得从天堂掉下来掉到地狱)

　　【黑转】

　　(实况起床：000209今天温度怎么样啊？冷不冷？今天温度最高26吧，看着要下雨)

　　在上海南京西路的一栋老房子里，住着一个长年足不出户的年轻人，他叫冯锦源，今年23岁。每天早上8：00，当新的一天拉开序幕，冯锦源所要做的第一件事，就是在两名护工的帮助下，坐到椅子上。

　　(实况上椅子：000534哎！来，一二三)

　　从这一刻起，直到晚上20：00重新回到床上，一天中大部分的时间，冯锦源都必须在这张椅子上度过。

　　(实况刷牙)

　　二十多年来，冯锦源遭受着一种恐怖力量的折磨。这种可怕的力量，一点一滴地蚕食冯锦源生命的能量，他的身体也逐渐僵硬，而他的脸，则因为长期服用含有激素的药物而一直肿胀着。

　　(冯锦源003431疾病处于一种不断走下坡路的状态000550完全不能活动，没有办法翻身，自己吃饭也不行)

　　【黑转】

　　23年前的7月1日，冯锦源的降生，曾经给这个家庭带来极大的快乐。当时，在所有人的眼里，小锦源都是一个十分健康的宝宝。

　　(妈妈003708当时出生的时候蛮好的，打10分了，满分，[给每个孩子都打一个健康指数]，对，出来就很健康的一个孩子)

　　但出生5个月后，小锦源开始出现了一些异于正常婴儿的反应，这引起了家人的注意。

　　(奶奶012047两三个月有的孩子的脚会蹬蹬，他不会蹬，就觉得软不郎当的)

　　(妈妈003832我们就发现他不能坐，不能独坐，扶起来不能站，[放了手会怎么样?]不放手都不能站)

　　谁也没有意识到，这些细小的差别，正在将冯锦源的人生，推向另外一个方向。由于身体的发育明显异于正常婴儿， 5个多月的小锦源，被家人带着四处求医问诊。然而，时间一天天过去，襁褓中，小锦源的身体越来越软，他的病因，却迟迟没能找到。

　　(奶奶012047开始医生说是软骨病，不知道是这个病)

　　(妈妈003943儿科医院要做一个智力测定，怀疑他脑瘫，但是一测定说他8个月有11个月的智力)

　　直到有一天，上海十大三级医院的神经外科共同会诊，专家们才确定，冯锦源所患的是一种罕见的病症--运动神经元病。而英国物理学家斯蒂芬·霍金所患的，也正是这种疾病。

　　【黑转】

　　(实况：霍金零重力体验)

　　这位正在体验零重力状态的老人，就是英国著名的物理学家斯蒂芬·霍金。很多人相信，霍金拥有继爱因斯坦以来最聪明的大脑，他的科普著作《时间简史》，历来畅销不衰。学生时代，霍金曾经是剑桥大学划艇队的队员。如今，他却全身瘫痪，甚至无法开口说话，只能依赖语音合成器与外界进行"交流"。

　　(实况：霍金说话)

　　一种恐怖的力量，仿佛与这位科学天才开了一个玩笑，21岁时，霍金渐渐失去了所有的运动能力，直至全身瘫痪。那么，这种恐怖的力量究竟是什么？他与普通的中国男孩冯锦源为什么会有相同的遭遇？在这一切的背后又有什么联系呢？

　　【黑转】

　　【医院走廊＋字幕】"我不是植物人，只是全身渐渐不能动了，我头脑清楚，但是只有眼睛会动"

　　--台湾作家，沈心慧

　　―――――――――――――――――过场―――――――――――――――――

　　(任教授001543他不知道自己会死亡的，一旦我们把结果告诉他们家长，每个家长无一例外都会痛哭一场)

　　【任兆瑞，上海市儿童医院教授，上海医学遗传研究所研究员，长期从事神经肌肉疾病的研究和治疗。】

　　(任教授000124大多数神经肌肉疾患，它是不可逆的，进行性的，它最后造成的就是死亡)

　　一旦患上这种疾病，病人会逐渐失去一切行动能力，不能运动，不能说话，最后无法呼吸，整个人就像被冰渐渐冻住一样无法动弹，于是有人把他们叫做"渐冻人"。

　　(朱常青003134逐渐逐渐你可以看到他是一个很健康的人，到逐渐一个话也不会说、饭也不会吃，呼吸也不能呼吸的，只有两个眼睛可以对着你，//感觉神经完全正常，知道疼知道痒，知道哪里不舒服，说不出来，表达不出来，这是一个，你说恐怖吗，非常恐怖)

　　让人感到更加绝望的是，按照目前国内外的医疗水平，"渐冻人"是无法治疗的。哪怕像霍金这样世界顶尖的科学家，也只能依靠呼吸机维持生命。

　　(任教授000604对大多数疾病来说还没有非常有效的药物治疗000844所以一个有良心的医务工作者也好，科学家也好，看到这种情况是没有能力挽救他们的生命，也感到非常的难过)

　　【黑转＋字幕】"如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡"

　　――《相约星期二》米奇·阿尔博姆

　　【黑转】

　　(实况洗手：000938我小时候一直养乌龟的，后来就交给我奶奶了，因为我小时候养的时候，那个时候手比现在好一点，我经常会拿虾喂乌龟吃，我现在不行了这个手)

　　现在的冯锦源，能够自主活动的地方，只剩下左手的两根手指。虽然每天都坚持做康复锻炼，但还是无法阻止全身肌肉日渐萎缩的进程。事实上，他身上大部分的关节，都已经弯曲变形。

　　(实况锻炼：001938要后面有一个人把肩膀按住，然后把手肘尽量地拉直，也是因为长期不活动的关系，手肘就已经弯曲了。头扶住。(头落))

　　(奶奶013157头要是掉下来他就抬不起来了，我们帮他抬，他要是掉下来了，说奶奶我头掉下来了，我们就给他抬上去)

　　不能走，不能动，连抬头这样的动作都需要他人帮助，这样的现实，对冯锦源来说，十分残酷。

　　(冯锦源001845他们可能就觉得从天堂掉下来掉到地狱，我倒没有这种感觉，//因为我生在地狱，)

　　【下节预告】

　　生在地狱，他们如何面对？

　　(004940我觉得这哭已经没意思了)

　　(容容：不到万不得已累到不行的话，我是能不睡就不睡)

　　渐冻人生，应该何去何从？

　　(林先生：对我们这些病人最低的要求自己能够养活自己)

　　(003355他已经有了一种生存的价值，一种生命的价值)

　　东视广角《绽放的生命》正在播出

　　【正文】

　　(实况音乐声)

　　在冯锦源的电脑里，一直循环播放着一首日文歌曲，名字叫《无尽的旅程》。

　　(002629这个歌词很长，主要就是说在各种各样令人感到无奈的境遇当中，能够一直朝前走，叫《无尽的旅程》，[你是不是非常喜欢听这个歌]我非常喜欢听这个歌，以前一个朋友推荐的，他说他心情不好的时候听这个歌，我说我心情好的时候也听这个歌)

　　和病魔抗争的这些年，练就了冯锦源坚强的个性。这个23岁的小伙子，早已不相信眼泪。

　　(冯锦源004940我觉得这哭已经没意思了，因为有的人哭完了自己擦擦眼泪像没事一样，而我哭完了必须要有一个来帮我擦眼泪，我觉得这个我特别受不了，所以宁可不哭。)

　　如今，冯锦源利用左手的两根能自主运动的手指，操控着鼠标。因为有了电脑，他不但自学取得了日语一级证书，还在网上找到了一份日语翻译的兼职工作，生命，对他来说有了新的意义。

　　(冯锦源002322说这个病人是渐冻人也好，慢性的癌症也罢，这个病还给了你一些时间，给了你一些希望，001328何不让自己活着的这段时间再开心一点，再积极一点，能够跟大家分享快乐)

　　(朱常青003355他已经有了一种生存的价值，一种生命的价值)

　　事实上，像冯锦源这样的"渐冻人"患者上海总共有5万左右。他们都在以自己独特的方式，在生命底线上顽强抗争着。

　　【标版：容容，29岁，"渐冻人"】

　　容容大概是渐冻人里面，得病年纪最小的了，她刚刚降生，就不得不面对残酷的现实。

　　【白闪：王德容的几个特写】

　　(容容：因为我又自己不会翻身，所以睡的话非常疼，所以不到万不得已累到不行的话，我是能不睡就不睡，尽量就是坐着或者是趴趴)

　　失去上学机会的容容希望通过自学，使自己痛苦的一生没有不过，她的梦想是当一个作家，把自己的人生记录下来。

　　(容容：觉得有这样子一直求医，然后父母的花了无数的钱去看，没有结果，还不如自己开开心心的过好每一天)

　　【标版：林先生，50岁，"渐冻人"】

　　家住长宁区的林先生，也被同样的疾病折磨了多年。由于渐渐失去行动能力，加上得病后行动怪异，为了避开奇怪嘲笑的眼光，他已经快10年没有出过门了。

　　(林先生：现在上海的公交车，两位数(号码)的我还记得，三位数我就不知道了)

　　如今，林先生的起居生活全靠保姆照料，从单位病退后，他每月拿1000块钱的补助，父母年事已高，生活的重担就只能由他独自承担了。

　　(林先生：对我们这些病人最低的要求自己能够养活自己，能够通过自己劳动能够获得一定报酬，我认为这个比什么都重要)

　　(朱常青004240霍金是我们病人当中的榜样004256我们可以像霍金一样做自己想做的事，完成自己的学业，去达到自己想要达到的理想、目标004340在感恩的基础上，我们也能够帮助比我们更弱的，帮助我们需要帮助的人，这是我们这个群体存在的价值)

　　【黑转】

　　(实况换上轮椅)

　　2007年5月12日下午，在家人的帮助下，冯锦源5个月来第一次走出了屋子，来到了屋外的小花园。

　　(实况002459[多久没有来过这个园子了]有4、5个月吧，[想出来看一看吗]想的，想出来透透气，[这里还是你熟悉的这个园子吗]还是蛮熟悉的，我小时经常坐在这个地方)

　　玻璃缸里的巴西龟，鸟笼中的画眉鸟，花园里的一切，都还是熟悉的样子。而走出花园，则是一个他既熟悉又陌生的真实世界。

　　(实况002931我的梦想小时候好像在这个弄堂里投投篮感觉蛮好的，[看到过别的小朋友]看到过，[也有一点眼红]有一点，[那时候没有把眼红或者心里酸酸的感觉跟家里说吗]从来不说的这种事情，[为什么不说]说了只有让他们不高兴，增加他们的精神负担，没有意思)

　　这时，冯锦源的表情显得有些复杂。弄堂里，儿时曾经的玩伴，早已各奔东西，而那些地方对他来说都过于遥远陌生。能够在家人的帮助下，出屋走走，已经是他最大的心愿。

　　(003016我觉得要是下辈子的话，就当个海员，003054在大海上离自己的国土或者家乡非常遥远，又有一点想家的感觉，又有一种很自由地在外面流浪的心情，很自由的感觉)

　　一次自由的流浪，也是一个永远的幻想和奢望。虽然身体被逐渐冰冻，但是，冯锦源这些在生命底线上抗争的"渐冻人"，却以自己独特的方式，绽放着自己的生命。前段日子，一个名叫李燕的渐冻人女孩，引起了全国范围内的广泛关注。"我爱生命，但我不愿活"，她的观点引发了一场关于"安乐死"的讨论。渐冻人能否选择有尊严地活，有尊严地死？他们的生存状况又面临哪些困境？明天我们继续关注。