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为艾滋病儿童所建红丝带小学仍不合法(组图)

http://www.sina.com.cn  2010年12月01日10:11  东莞时报
在病房里,一个艾滋病男童对着输液瓶发呆 本报记者 陈帆 摄 在病房里,一个艾滋病男童对着输液瓶发呆 本报记者 陈帆 摄

在同龄孩子还在父母的怀抱中打滚时,小龙已学会挑水和拾柴。 在同龄孩子还在父母的怀抱中打滚时,小龙已学会挑水和拾柴。

志愿者给小龙买衣服。 志愿者给小龙买衣服。

在红丝带小学的课堂上,老师在给孩子们上课。 本报记者 陈帆 摄 在红丝带小学的课堂上,老师在给孩子们上课。 本报记者 陈帆 摄

  今天就是第23个世界艾滋病日,在广西柳州,在东莞网友张飞等人的帮助下,6岁就独立生活、备受社会关注的艾滋孤儿小龙和自己心爱的小狗住进了新的房子。而就在昨日,山西省临汾市郊的“红丝带小学”内,16个艾滋病儿童的“校长”郭小平终于当了回“伯伯”(bai,北方人对父亲兄弟的称呼)。郭小平一高兴,就斟满了白酒。他把其中的5个女孩喊到自己身边,5年下来,小姑娘们抗住了发病的艾滋病毒,还远离了外人的歧视,读到了小学五年级。

  他们往往一生下来,就成了艾滋病毒携带者,歧视和疏离,在他们的童年里如影随形。直到郭小平们和张飞们的出现,才有了些许改变。

  然而,就连这些热心人士也发现,如果没有政府部门的疏通,这些孩子的未来仍将充满波折。

  网友救助艾滋病孤儿

  在网民通过QQ群将各地的网友组织起来,通过捐款,给艾滋病孤儿小龙盖了一间60平方米的新房子

  “小龙的家→请您轻轻的关爱,不要给孩子造成心理阴影。”

  广西柳州市城中区的一个村庄里,一条坑坑洼洼的路上尘土飞扬。通往村庄道路的岔道口上,树立着两张手工制造的简易路牌上写着这样的文字。 

  自父亲去世之后,小龙就成了艾滋病孤儿,在远离村庄的山间,每日只能与狗狗“小黑”为伴,自己砍柴做饭,独自居住在一间破烂的房屋中。

  6岁是很多孩子还在跟父母撒娇的年纪,小龙却一个人扛起了自己的生活。

  经过网络转载,小龙迅速成为网民关注的“网络热点人物”,一群热心网友在集结,准备到柳州帮助小龙。

  其中,就有来自东莞的网友“傻哎”。

  “当看到这个消息的时候,我的内心就突然被什么东西击中,希望能够前往广西亲眼看看小龙。”昨日,这个真名叫张飞的湖北荆州人对《东莞时报》说。 

  张飞说,抱着这个想法,自己从网络之中寻找各种关于小龙的消息,发现有很多志同道合的人,“在网上找到一个QQ群,立马和里面的人取得联系,与他们一起商讨救助小龙的办法。”

  11月14日下午4时,张飞坐上开往柳州的班车。近800公里的路,因为堵车,到第二天早上7点才到柳州。见到小龙的第一眼,张飞的心猛地沉了下去,“小龙浑身脏兮兮,皮肤黑黑的,脚上穿着一双不属于自己码数的鞋,小手上到处伤痕。”

  他不禁在心中寻思起来,小龙肯定受了不少苦,他想立马冲过去给小龙一个拥抱。

  然而,张飞的热情似乎没有得到小龙的回应,小龙并未搭理他。这让张飞顿时觉得不知所措,后来才得知事出有因:“有人曾承诺带小龙去公园玩,但是那个人失约了,小龙觉得很沮丧。”

  为了和小龙迅速熟络起来,张飞带着小龙前往市区吃麦当劳。在点了一份儿童套餐之后,张飞以为小龙将会像其他孩子一样,迫不及待将麦当劳塞进嘴巴。但接下来发生的事情让张飞觉得出乎意料。

  小龙将麦当劳中的肉片取出,放进口袋中,“要将肉片留给小黑(小黑是唯一陪伴小龙的狗——记者注)吃。” 

  “小龙宁愿自己不吃肉,也要留给自己的狗吃,这就看出小龙是一个善良的孩子。”张飞说,直到小龙提着装有鸡肉袋子的瞬间,他才看到了小龙的笑容。“那是一种纯真的笑容。”

  近20天来,像张飞一样的数百名网友顺着路牌所指的方向,前去探望艾滋孤儿小龙,给小龙带去食物、玩具、生活用品等物品,陪小龙玩耍。

  在不断汇集的网民推动下,他们通过QQ群,将各地的网友组织起来,网络汇集起来的爱心,为小龙驱除了孤独与歧视。通过捐款,网友给小龙盖了一间60平方米的新房子。

  根据最新传出的消息,网友们甚至为小龙联系上了一家在南宁的艾滋病孤儿收留机构,为小龙找到一个合适的归宿。

  被歧视的童年

  只要村里有红白喜事,军军的哥哥前去上礼,刚在饭桌前坐下后,桌上的人就会迅速离去

  起初,会会和小龙一样不幸。

  2003年,不幸就降临在只有7岁的会会身上。当时,绛县疾控中心工作人员到他家检查发现,会会和母亲都感染了艾滋病。

  雪上加霜的是,由于疾控中心工作人员保密工作没有做好,这个消息没几天就在村里传遍了,“邻居们也没人到我家串门了,小朋友也不和我在一起玩耍了。”不久,尚未享受国家免费药物治疗的母亲就永远地离开了会会。

  另一名山西艾滋病儿童军军也一样在家乡饱受歧视,而跟他一起遭殃的还有并未感染的父亲和哥哥。刚开始,军军和哥哥常被父亲带到运城去进行艾滋病检测,久而久之,全村人也就知道了。

  只要村里有红白喜事,军军的哥哥前去上礼,刚在饭桌前坐下后,桌上的人就会迅速离去。时隔不久,军军的校长还找到军军的父亲,说如果想让孩子继续读书,必须拿诊断报告来,否则没法向其他家长交代,他不能因为军军一人让其他孩子都转学。

  军军和会会构成了艾滋病儿童的剪影,这群儿童或是父母一方或双方被艾滋病夺去生命,或是自身也感染了艾滋病病毒。而随着艾滋病人的去世,艾滋病致孤儿童却会日益增多。

  目前,我国现有7.8万儿童因艾滋病失去单亲或双亲,且每年还在增加。

  “他们过早地体会了孤独,亲人疏离,朋友缺少,同学躲避,一些孩子的玩伴只有家里的猪和鸡。”联合国儿童基金会执行主任卡罗尔·贝拉米说,孤儿危机也许是艾滋病最残酷的遗留问题,他们的生存现状令人揪心。

  歧视是艾滋病防治面临的一大障碍,而对于艾滋病致孤儿童来说,这种歧视更会给他们造成严重的身心伤害。在人类经历的一切灾难面前,儿童总是最无助的受害者。在歧视面前,他们是最为脆弱的困难群体。

  因此,2001年,联合国艾滋病特别大会发表宣言:“艾滋病毒/艾滋病造成的孤儿需要特别援助”,要“保护孤儿和脆弱儿童不受虐待、剥削和歧视”。

  生存,一个简单的字眼,却成了他们需要面临的严峻问题,即便他们本人并未感染艾滋病病毒。

  中央党校教授靳薇说,这些艾滋病儿童还面临着教育问题。由于经济困难、家人生病需要照顾等,他们很难保证及时入学或继续学习,“失去上学和继续受教育的机会,使他们的明天更加暗淡。”

  中国最早的艾滋病儿童学校

  8名学生在此接受“复合式教育”,分成两个年级开始进行系统学习

  对于这点,山西省临汾市传染病医院院长郭小平也心知肚明。

  郭小平说,随着抗病毒治疗的成功,如果没有积极地教育配合,这些感染艾滋病的孩子们长大后,心理极有可能会发生扭曲,甚至会以恶意传播艾滋病毒来报复社会。

  他觉得,这样的顾虑决非危言耸听,因为之前在一些地方已有先例。就在他的眼皮底下,翠翠就以自己的行动表达了对求学的渴望。

  1997年出生的翠翠,通过母婴传播的途径感染了艾滋病病毒。7岁时,她就来到了郭小平治下的“绿色港湾”。

  一般而言,正常人血液中的CD4细胞数量约为每微升800个,CD4细胞小于50时,就是艾滋病晚期。而在当时,翠翠的CD4只剩下可怜的1个,她不得不接受抗病毒治疗。

  在悉心照顾下,翠翠的病情稳定了,但还有一块心结。 

  原来,翠翠曾像正常孩子一样上学,但到了一年级时,突然艾滋病发作了。为此,她不得不辍学住进了“绿色港湾”。郭小平发现,翠翠总喜欢拿着书本去问护士问题。

  在这个艾滋病孤儿心中,一直没有断过读书的念头。2005年“六一”节前,她寄出了一封写着“吴仪奶奶收”的信,后经层层批复转回传染病院郭小平手中,郭小平看着翠翠工整的笔迹,不由动容,决定开设“爱心小学堂”,让翠翠继续读书。

  其实,来“绿色港湾”治疗的孩子大多数都没上过学。一是因为于社会歧视,很多学校不接收;二是因为孩子经常出现发烧、腹泻、皮疹等症状,无法正常上学。

  即便能上学,刚开始的办学条件也不甚理想。郭小平腾出了一间房子,摆上3张课桌,买了一块小黑板,教室就准备好了。

  他还找到了附近村的一个老师,希望她能给孩子们上课。但女老师第一天来时就戴着手套,从病区外绕道上课。有时,她还会悄悄地问医生:“孩子们的汗液会不会传染?”“我可以穿白大褂上课吗?”一个月后,这个老师就辞职了。

  无奈下,医生和护士竟成了孩子的临时代课老师,教孩子们数学、语文,教他们读唐诗。一提到给这些孩子上课,时任护士长段安芳便说“咱家的孩子都听话。”

  平时,这些大人就习惯将孩子们称为“咱家的孩子”,2年后,随着入住儿童的增多,一个大胆的构想随之而出——这里将成立我国首家专门为艾滋病儿童开设的小学。

  2006年9月1日,依靠几位爱心人士捐建的一排房子,“红丝带小学”正式成立。此时,已有8名学生在此接受“复合式教育”,分成两个年级开始进行系统学习。

  除了日常的语文、数学和英语课程外,孩子们还可以接受音乐教育。不过,因为他们的肺部容易感染,所以就不能学习吹管类乐器,此外,他们怕出血,易损伤皮肤的乐器也不能选。于是,选来选去,只剩下电子琴、小提琴、二胡了。

  但即便如此,这支土洋结合的“平安乐队”,已经能够演奏《金蛇狂舞》等曲目了。

  翠翠还改编了《黄土高坡》:“我就住在‘绿色港湾’,这里是温馨的家园,不管有多痛苦还有多艰难,都是很乐观很乐观;白衣天使救了我的命,丢下了‘四免一关怀’,不管是郭院长还是杜院长,都是很热情很关爱。”

  飘渺的未来

  由于得不到政府承认,“红丝带小学”目前仍是一所不合法的学校

  如果不在这里的话,他们可能就流落街头了。

  这是郭小平对《东莞时报》记者发出的感触,如今,他不仅身兼医院院长一职,也充当了“红丝带小学”校长的职务。

  在他的治下,这所“小学”近年来一直在发展。作为荣誉校长,濮存昕每年都会给“红丝带小学”不低于5万元的资助,以此来帮助孩子们的学习和生活。

  而在社会各界热心人士的关注下,孩子们也完成了去天安门广场看升旗和到海南看大海的心愿。

  2009年12月1日,新扩建加层的“红丝带小学”又在“绿色港湾”建筑群的入口处落成:一层由教室、音乐室、图书室、食堂、患儿宿舍和宽敞的活动大厅组成,二层还有专为这些孩子设置的浴室。为了帮助这些免疫力低下的孩子平安过冬,楼内特意安装了大功率空调机。

  然而,美丽的外衣下,“红丝带小学”仍显得步履蹒跚。

  “‘红丝带小学’其实是一个‘黑户’。”民进中央委员、临汾市政协副主席方熔就直言,由于得不到政府职能部门的承认,“红丝带小学”目前仍是一所不合法的学校。

  正因如此,学校不可能有免费教材,只能到处托人去买。有时买到了课本,却买不到练习册、辅导书、备课教材等,只能东拼西凑。而最令老师愧疚的是,孩子们至今从未参加过任何考试,也没看见过“考试卷”是什么样子。

  因为不是公办学校,郭小平们也就没有稳定的经费来源。在方熔看来,只要学校社会捐助情况发生变化,就只有靠医院的营业收入来补贴,“对于公立医院来说,必然会把这一部分支出转嫁到其他患者身上,这也是不合理的。”

  因此,他就呼吁政府要为这个特殊的小学“正名”。

  而这也是郭小平一直放不下的心事。如今,小学已经有16个学生了,他们各有各的梦想,有的想当医学家,有的想当飞行员,有的想当军官,有的还想当老板。

  然而,郭小平认为孩子们的梦想太不现实了:“所有人看他们的目光都很异类,所以不可能他们想干啥就干啥。”

  今年9月1日,他开启了一项新的计划:从今年开始,医院将按照中专学制的教学要求,每周为孩子们讲授一定学时的医疗护理知识。通过5年的时间,让他们掌握基本的护理专业知识,以便将来顶岗实习,进而留在医院工作。

  毕竟,由于他们本身就是艾滋病感染者,不存在交叉感染的问题,可以与住院患者同吃同住,担当住院患者的心理治疗护士,提高治疗效果,延长患者生命。“如果可能的话,还可以为孩子们牵线搭桥,促成他们之间加深感情,结婚成家,这样也就解决了他们的婚姻家庭问题。”

  郭小平想得很长远,他希望孩子们以后能自己养活自己,继续活下去。

  为此,他专门安排护士长王霞先期给孩子们传授护理学理论知识。“刚开始就讲那些最基础的,让他们慢慢去理解,太复杂的就接受不了。”王霞对《东莞时报》记者说。

  待到慢慢熟悉理论后,郭小平还将安排15个护士,像师傅带徒弟一样手把手地教孩子们,如何打针、输液。

  王霞说,孩子们目前最小的都有11岁了,最大的也有15岁,学习进度已经相当于小学5年级水平,明年9月1日,就该上初中了。

  然而,郭小平办不了“红丝带中学”,他对本报记者说,如果政府还不给名分的话,孩子们就上不了中学,“我可以教他们中学教材,但他们将来没有名分,以后他们学了护理,也没有护士资格证。”

  这个48岁的孩子他爸希望政府职能部门能够给孩子们正名,让他们有个毕业的地方。

  实际上,相对程向阳而言,郭小平的学校命运已实属幸运。

  作为致力于艾滋病研究的民间人士,程向阳的家族也有个“关爱学校”,那是他老家河南邵店乡的弟弟在2002年2月开办的。但仅仅3个学期后,就在乡县政府的阻挠下,被迫停课,从此销声匿迹。

留言板电话:010-82612286

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