备受“地中海贫血症”折磨三龄童肚大如球腿细如柴

　　本病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见，我国长江以南各省均有报道，以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高。

　　【预防】开展人群普查和遗传咨询、作好婚前指导以避免地贫基因携带者之间联姻，对预防本病有重要意义。采用基因分析法进行产前诊断，以避免胎儿水肿综合征的发生和重型β地贫患者出生，是目前预防本病行之有效的方法。

　　本报讯坐在椅子上的黄辉，虽然只有三岁，但病症的折磨，使得其小脸上的笑容，无法像同龄人一样灿烂。当他准备站起时，却重重地摔倒了，但他仍然再次尝试站起……小辉的妈妈聂兰平心疼地扶起孩子说：”他患的是地中海贫血症，每天像今天这样摔跤的次数根本无法计算。最近他的病情愈发严重，可我们实在贫穷，无法支付高额的手术费，只能到医院输血暂时控制病情……”

　　小辉的家，是一间窄小而简陋的房子，在这里记者看到，安静地坐在椅子上的小辉，脸色苍白，他的肚子也比常人的大很多，但其双腿瘦骨如柴。站在地上不到半分钟，小辉细小的双腿就开始发抖。见此情况，其父亲黄仁兵赶紧上前扶住。“前段时间，他还可以稍微走几步路，但现在连站都站不稳了。”聂兰平看着儿子肿得跟皮球一般大的肚子时，含着泪水说，最近孩子经常摸自己的肚子，可能是肚子不舒服了。

　　小辉的父母告诉记者介绍，小辉在出生三个月后，肚子开始不断变大。两人先后带他到石狮华侨医院、江西儿童医院和福建协和医院进行检查，医生诊断的结果都是地中海贫血症。“听到这一诊断，我们两人都无法接受。”皱着眉头、一脸无助的黄仁兵说，医生告诉他们要治好病，必须进行骨髓移植，而手术费至少要50万元。

　　对于在石狮打工，每个月只有两三千元收入的黄仁兵和聂兰平一家来说，几十万元无疑是个天文数字。“到几家医院检查和输血已经花掉了3万多元，已把几年来的积蓄都花光了。”聂兰平无奈地说，因为小辉的骨髓丧失了造血功能，所以每隔一个多月就要带他到医院输一次血，而每次输血都要1000多元。为了更方便到医院输血，黄仁兵半个月前将小辉从江西乡下的妻子家带到了石狮。看着儿子的脸色一天比一天苍白，在夜深人静时小辉的父母不知流下多少泪水了。

　　“我们希望好心的人能帮忙提供关于治疗地中海贫血的信息。”小辉的父母希望爱心人士能够伸出援助之手，让小辉过上正常人的生活。

　　对于这一疾病，有关人士表示，主要是由遗传引起的，婚前检查和怀孕几周内检查可有效避免重病患儿的出生。（记者林智杰陈剑苹）