苯丙酮尿症(下称PKU)是7000多种罕见病中的一种,也是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。在六一儿童节来临之际,京东健康携手中国出生缺陷干预救助基金会、圣桐特医共同向新疆地区捐赠市场价值65万余元1100罐特殊医学用途婴儿氨基酸代谢障碍配方食品,在给孩子们送去专业营养支持的同时,也让患有PKU疾病的儿童得到更多公众的关注与祝福。
据了解,PKU患者不能把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄集会损伤大脑及神经系统发育,严重影响智力发育。但PKU患儿在及时接受筛查、饮食和药物治疗的情况下,能跟健康孩子一样过上正常生活。“PKU患者一旦确诊就需要终身控制饮食,长期食用特殊治疗性食品,继而为普通家庭带来较大的经济压力。早期诊断和早期治疗是防治PKU患儿出现严重智力障碍、精神和运动系统发育迟缓的重要措施。”新疆维吾尔自治区儿童医院新生儿李龙主任表示。
为此,早在2015年,中国出生缺陷干预救助基金会就联合爱心企业共同发起“精灵饼干”公益救助项目,共同为偏远地区、家庭经济负担较重的PKU患儿提供特殊食品和特殊奶粉补助。“基金会希望能通过‘精灵饼干’这类的公益救助项目,帮助患儿及其家庭减缓经济压力,提高受益患儿随访治疗的依从性,提高救助对象生活质量。”中国出生缺陷干预救助基金会项目组负责人王紫薇表示。该项目将通过与特医食品爱心商家、供应链上下游爱心企业的携手守护,帮助这些“不食人间烟火”的“小精灵”们收到充足的营养物资,在社会各界关怀下健康成长。
据一位受援PKU患儿的母亲表述,从孩子不足周岁“确诊”至今,6年来,孩子一直在儿童医院的医生指导下,依靠服用PKU特医食品维持健康。“政府的惠民政策和新生儿疾病筛查项目给我女儿带来了快快乐乐、健健康康的成长机会,女儿的笑容和健康成长,让我充满了力量。”这位母亲说到,“她能像别的小朋友那样上学、生活,就是全家人最大的心愿。”
“一直以来,圣桐特医始终秉持‘准确营养·专业呵护’的理念,致力为全社会特殊营养需求家庭提供个性化营养解决方案,以此帮助特殊人群因营养失调所导致的一系列营养与健康问题。”圣桐特医总经理齐国静先生表示,圣桐特医作为国内特医行业的领军品牌,有义务,更有责任为社会,为守护PKU患儿贡献一份力量。
“PKU患儿群体在中国数量庞大,每一个孩子都值得被更好地守护。”京东健康副总裁、营养保健事业部总经理杨叶表示。京东健康不仅拥有种类齐全的特医食品,还有京东健康互联网医院、京东家医等医疗健康服务资源,我们有能力、也有责任为PKU患儿以及更多人群提供健康关怀。
从携手合作伙伴成立“京东健康特医联盟”、共促特医食品行业高质量发展,到启动“罕见病全生态服务战略”、关注罕见病患者对于营养补充及护理康复等健康需求,再到此次向PKU患儿捐赠物资,京东健康在不断丰富特医食品产品、优化相关服务能力的同时,全面满足大众的特殊营养需要。未来,京东健康将努力推动特医食行业高质量发展,持续关注公益事业,以一站式产品+服务解决方案,助力更多特殊病患和特定群体提升生活品质。
(来源：新视线)
