根据世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)在2020年发布的数据显示，2020年中国新发淋巴瘤病例约9.97万，死亡病例5.72万，相当于每5分钟就有1个人确诊淋巴瘤。
在中国，淋巴瘤是发病率增长速度最快的癌症之一，目前已跻身为我国十大恶性肿瘤之一。面对发病率逐年升高，疾病负担不断加重的淋巴瘤，觅健发布了《2022中国淋巴瘤患者生存质量白皮书》。
《2022中国淋巴瘤患者生存质量白皮书》主要从淋巴瘤患者的诊断与治疗、经济负担、生存质量等多个层面关注淋巴瘤患者的康复生活，发现淋巴瘤患者的生存现状，旨在探索更多创新模式来满足淋巴瘤患者在全病程康复管理中未被满足的需求，为提高淋巴瘤患者的生存质量提供重要参考依据。
确诊周期长，误诊率高达50.8%
淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，是中国常见的十大恶性肿瘤之一，近年来发病率以每年5%的速度上升，是增长速度最快的一种肿瘤。
白皮书发现，它不仅增长速度快，且患者的确诊周期长、误诊率高。白皮书显示，在接受调查患者中首次就诊到确诊淋巴瘤间隔时长超过6个月的患者占13.4%，有过误诊经历的患者占50.8%，其中34.8%曾被误诊为非淋巴瘤疾病，16.0%被误诊为淋巴瘤其他亚型，被误诊的患者有近六成经过多家医院就诊才确诊具体淋巴瘤亚型。
确诊周期长、误诊率高，是淋巴瘤患者目前所面临的巨大困境。
造成这种现状一方面是淋巴瘤好发于人体的各个部位，不同部位所表现出的症状不一样，因此患者的首诊可能在任何的科室，这是引起误诊率高的重要原因之一;另一方面则是由于淋巴瘤分型十分复杂，有80多种亚型，各亚型都是一种独立的疾病，有不同的临床表现，因此需要借助遗传学和基因分子诊断技术，给淋巴瘤的诊断又增加了难度。
淋巴瘤的误诊在县域患者中尤其明显，白皮书中显示，57.5%的县域患者经历过误诊，比城市患者误诊率高15.5%。来自新疆的杨顺娥教授表示，基层医院医生对淋巴瘤的分型意识相对较差，且分子诊断条件有限，这是造成基层医院误诊率高的主要原因[2]。
多数情况下，相比较临床分期，病理类型才是决定淋巴瘤患者预后的最关键因素，只有做出精准诊断，才能制定精准的治疗方案。因此，提高筛查诊断水平，降低误诊率对淋巴瘤患者预后有重要意义。
龙志雄教授表示多学科联合会诊(MDT)可以避免误诊误治，使病人受益最大化。对病理分型十分复杂的淋巴瘤而言，首诊的医生和诊断非常重要，应该重视多学科协作。早期引入血液肿瘤科、病理科、放疗科、外科、影像科等多学科的医生联合会诊，有助于明确诊断，降低误诊率。
基层医院诊断条件有限，异地就医成本较高、患者就医不便，线上远程诊断和合作帮扶等项目能够在一定程度上弥补基层医院医疗资源不足的情况，帮助明确诊断，减少误诊。
因此，加快医疗资源下沉，加快协同发展线上诊疗和远程会诊的可及性，加快建立合作帮扶等日常化制度化相衔接的体系等举措就变得非常重要，这样才能进一步缓解基层医院医疗资源不足的就医难题，满足县域等经济不发达地区患者的诊疗需求。
副作用严重，让淋巴瘤患者苦不堪言
淋巴瘤患者目前主要的治疗方式为化疗、放疗、靶向治疗和免疫治疗。调研显示，在治疗过程中，多数患者经历过治疗副作用，尤其是化疗相关的消化道反应、严重脱发和严重的骨髓抑制最为常见，占比分别为46.7%、40.6%、32.0%。
严重的副作用不仅降低患者的生存质量，因副作用而停药的患者也不少见。白皮书中显示，“治疗副作用大”占受访淋巴瘤患者最常见停/换药原因的20.7%。
这意味着在药物有效的情况下，患者不得不停药，寻找其他的治疗方案。
因此如何更好地处理治疗中出现的副作用来延长患者的用药时长、提高患者的生存质量成了亟待解决的问题。
不良反应管理是帮助患者处理用药副作用的形式之一，也是随访服务中患者最希望的服务之一。随访服务除了能够帮助患者进行不良反应管理，还能定期检查随访，帮助患者在康复路上防患于未然。由此可见，加强对患者随访管理非常重要，觅健也正在探索一些新技术、新手段在院外随访与患者管理中的应用。
超三成的患者认为，疾病带来的经济负担很重
白皮书中显示淋巴瘤患者治疗总费用平均为16万元，自费支出平均为13万元，有5.6%的淋巴瘤患者全自费治疗，如果能够进一步提高医保的覆盖率，这将有助于减轻患者的经济压力。
近十几年来，淋巴瘤治疗有非常大的进步，不断有新的药物和治疗手段被研发出来并上市，可供选择的药物越来越多，临床上还会根据患者的情况制定精准化治疗方案。新药和新手段为淋巴瘤患者带来了新希望，但创新药可及性和可负担性等问题也不容忽视。
调研显示，有四分之三的淋巴瘤患者认为治疗费用对家庭经济负担产生中度甚至重度影响，还有一部分患者因为经济的原因无法用上合适的药物。
推动更多治疗药物进入医保、扩大医保药物范围、提高治疗药物可及性和可负担性、优化/简化医保报销流程、提高报销效率等都是减轻患者经济负担的重要手段。除此之外，还可以增加针对癌症患者的保险种类的开发，如针对乳腺癌患者的复发险、部分地区向癌症患者开放的“惠民保”等;监管正规筹款平台，加大对癌症患者的社会援助，从而最大程度地降低患者的经济负担，提高患者治疗的持续性和依从性。
今天是第19个“世界淋巴瘤日”，通过《2022中国淋巴瘤患者生存质量白皮书》调研及发布，我们发现淋巴瘤患者的生存现状是确诊周期长、误诊率高，也发现了患者还面临着肿瘤复发、经济负担重和副作用严重等困境。更重要的是，通过白皮书我们认识到了提高大众对淋巴瘤的认知，对患者早诊早筛、规范治疗有重要意义;了解到了院外随访综合管理对淋巴瘤患者治疗效果和预后有重要作用。
同时白皮书也让我们看到有很大一部分淋巴瘤患者在积极追求更精准的治疗方案，73.5%受访的淋巴瘤患者参加过线上患教活动，他们参加最多的是专家线上答疑、义诊和直播;近一半的患者遇到难题求助医生及病友，保持好的医患关系、介入温暖有爱的病友群体对患者而言可以抱团取暖，增强抗癌信心。
觅健致力于为淋巴瘤患者发声，希望通过白皮书的发布提高社会大众对淋巴瘤的认知和关注。我们期待，此次的调研数据能够为推动规范化诊疗、不良反应管理和减轻患者经济负担的社会活动提供依据和助力，让淋巴瘤患者们感受到更多社会关爱，以早日回归美好生活!
(来源：新视线)
