2月28日是第十六个“国际罕见病日”，葵花药业联合中国社会福利基金会发起“婴儿痉挛症”儿童罕见病公益行动，旨在向全社会招募患儿家庭并对符合条件的家庭进行捐赠，呼吁关爱中国“婴儿痉挛症”患儿家庭，呵护中国儿童健康成长。
此次公益行动中，葵花药业通过捐赠“婴儿痉挛症”药品给患儿家庭，更好地为他们提供病患后期服务及医疗保障。同时，希望借此可以更多地向大众普及儿童罕见病知识，推动患者教育，帮助家长可以第一时间发现孩子病症并及时确诊。
多年来，葵花药业始终践行“用妈妈心，做儿童药”的公益初心，关注儿童安全用药问题。此次公益行动将撬动更多社会各界力量共同关注罕见病儿童，参与到关爱罕见病儿童群体的公益行动之中。
目前，全球已知罕见病约有7000多种，罕见病患者超过2.5亿，50%为儿童。其中，婴儿癫痫性痉挛综合征便属于婴幼儿期发病的罕见病之一。在我国，婴儿癫痫性痉挛综合征新增患儿每年约为3500人。
由于我国人口基数大，罕见病并不罕见。中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院院长张抒扬曾接受媒体采访时说，中国约2000万的罕见病患者，且每年新增患者超过20万。然而，我们不得不面临这样一个事实，绝大多数医院没有开设罕见病门诊，即便在北上广这样的一线城市，罕见病门诊如同它的名字一样罕见。这也导致罕见病治疗一直面临漏诊、误诊难题，不少患者错过最佳治疗期，病情难以逆转。
目前针对婴儿癫痫性痉挛综合征首选的一线治疗药物为“氨己烯酸散”。在国内，该药的药物可及度仍处在起步阶段。2021年，葵花药业与印度瑞迪博士达成战略合作，将“氨己烯酸散”引进到中国，给患儿及家庭带来治疗希望。
未来，葵花药业将继续秉持初心，持续投身儿童罕见病公益行动，呵护中国儿童健康成长，为儿童健康事业高质量发展倾注力量。
(来源：新视线)
