目前，我国罕见病患者群体约有2000万左右，罕见病面临诊断难、可用药物少、进口药物贵、研发不足等问题，长期以来，严重困扰社会、家庭和患者。
2021年，北京亦城合作发展基金会(以下简称“亦城基金会”)特别设立瑞希罕见病专项基金，旨在用公益力量引导社会资源和科技研发能量向罕见病科学研究领域聚集，是社会公益基金对罕见病科研项目进行资助的有益探索和尝试。
两年来，亦城基金会罕见病科研课题资助项目共计资助52个相关科研课题。不仅受到社会罕见病医疗机构和专家支持，在罕见病医疗和科研领域也引起了广泛关注。
为持续用科技公益的力量引导社会资源和科学技术向罕见病科学研究聚集，亦城基金会将于2023年3月18日召开《2023年罕见病科技公益年会暨项目申报指南发布会》，持续助力罕见病公益慈善事业!
此次会议将邀请罕见病治疗领域的知名专家分享罕见病相关研究前沿成果，并重点发布《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2023年项目申报指南》，正式启动2023年罕见病科技公益计划项目申报工作。
会议将邀请解放军总医院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍、解放军总医院第七医学中心儿科教授封志纯、北京协和医院儿科副主任邱正庆、北京大学第一医院儿科副主任熊晖、青岛脑病康复医院院长陶明军做会议发言和分享;还将邀请包括罕见病领域专家、课题组代表以及积极支持罕见病公益事业的经开区爱心企业代表、志愿者代表、患者组织代表及其他爱心人士共同出席。
此次会议将通过网易直播、腾讯视频、新浪微博等平台同步进行视频直播，通过开展罕见病科研课题资助，推动罕见病创新科学研究，促进罕见病相关学术交流和产、学、研互动，吸引更多的爱心人士、机构关注罕见病，关注亦城基金会罕见病科技公益活动。
为罕见病患者重燃希望之光，我们一起努力。敬请大家届时关注!
(来源：新视线)
