当一年一度的儿童节拉开夏天的序幕,孩子们本该肆意奔跑、尽情探索。可对“罕见”的血友病患儿来说,童年一度是被“困住”的。因为疾病,一个小小的伤口也可能导致血流不止,他们不得不守着脆弱的身体,小心翼翼地生活。
这个六一,首都医科大学附属北京儿童医院血液科党团支部聚焦血友病儿童的“身体自由、心灵自由”,暖心开启关爱活动,为这群特殊的孩子带来一次“0差异”的儿童节。活动以“自然让儿童更健康”为主题,近百名血友病儿童、家长以及志愿者,一起来到北京儿童医院科普活动实践基地——北京南海子麋鹿苑博物馆,孩子们化身“小小饲养员”,零距离投喂麋鹿、在柔软的草地上自由奔跑、放风筝,亲近大自然;在奇妙的博物馆里学习、求知,感受探索的快乐。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病。由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII或IX,血友病患者的关节、肌肉频繁、反复的致残性出血、内脏和中枢神经系统等会发生致死性出血,可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。目前,中国约有十万血友病患者,大多数患者在儿童期出现出血症状时被确诊。
“儿童阶段是血友病治疗的黄金时期。想要帮助血友病孩子们回归正常生活,预防治疗十分关键。”首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授指出,“尽早、充足、长期的预防治疗,有助于在整个儿童期持续预防关节损伤,为成长‘保驾护航’。”
首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授
从“四处受限”到“拥抱自然”的快乐童年,转变的背后是创新治疗手段的涌现和血友病诊疗模式的升级。吴润晖教授谈道:“随着科技的进步,血友病治疗领域不断涌现出新药、新方法、新手段,引领血友病预防治疗进入新时代,让‘0出血’可以实现。我们期待每一个血友病儿童通过适宜的治疗、获得无忧无虑的快乐童年。”
当创新治疗点亮“身体自由”的希望,血友病患儿的“心灵自由”也需要各界的关注。由于害怕出血或已存在关节畸形,患儿在日常生活中难以像其他孩子一样随心活动。长此以往,这样的差异可能给孩子心理健康带来不利的影响,甚至与社会逐渐“隔离”。
为此,本次行动中特别设置了互动交流与暖心讲座,不仅带来科学规范的疾病科普和健康指导,亦向孩子们传递“人生可以不凡”的理念,鼓励血友病患儿和家庭树立通过正确的治疗回归健康生活、获得自由人生的信心。
儿童是祖国的花朵,是国家的未来;无论是血友病诊疗的长期规范发展,还是对患者群体的支持与关爱,都需要社会各界群策群力,这也是北京儿童医院血液科党团支部举办本次活动的着眼点。作为领航中国儿科事业的国家儿童医学中心,不仅需要关注诊疗本身,守护孩子的身体健康;也需要关注患儿的心理需求、乃至更长远的成长。
这次特殊的六一儿童节关爱活动,希望能给更多患儿和家庭传递信心,各界一起携手努力,让孩子们拥抱身心自由、开启“不凡”人生。
（来源：News快报）
