国际在线报道(记者 吕倩媛):3月3日是全国爱耳日,看望完听障孩子小桐,杨洋就要去北京会议中心报到,准备出席将于4日开幕的全国政协十四届二次会议。她是全国政协委员、中国残联执行理事会理事,也是听障人士及一个男孩的母亲。
小桐目前在北京一所普通小学读五年级,听力损失二级,是杨洋的帮扶对象。在中国,有超过2000万人患有听力残疾障碍。听障,这种肉眼不可见的疾病,像一层屏障,过滤掉了物理上的声波,也过滤掉了心理上的快乐。这是一片“无声的密林”,身陷其中的每个人都想挣扎走出,这也包括曾经的杨洋。
生命影响生命 让听障孩子们发现自身更多可能性
4岁那年,药物中毒让杨洋失去了听力,全家人陷入了巨大的悲恸。“失聪以后,那些曾经听过的声音被我淡忘,口齿也越来越不清晰。”杨洋仍能依稀记起当时父母的愁容,不愿向命运妥协的父亲决定亲自教她学习汉语拼音。
三年时间,1300多个读音,重复,再重复,就这样杨洋在入学前学会了汉语拼音。然而,识字无法改变失聪的事实,她仍然遭到了普通小学的拒收。“孩子跟不上进度的”“很难融入班级氛围”,这些“善意的理由”杨洋父母听了很多遍。“当年特殊教育初中毕业的水平差不多等于普通小学三年级的水平”,杨洋说这是父母坚持送她去普校随班就读的原因。
“就像养鸡养鸭一样养着我的孩子行吗?让她试一试。”在母亲一次次的恳求下,终于有普校对杨洋敞开了大门。试读,化解了失学的危机,成了她求学生涯的起点。正常化的教育环境让听不见的她拥有平等感知外界并产生互动的可能性。从小学、初中、高中、大学一步步走来,生命影响生命,杨洋说自己是融合教育的受益者,“普特融合教育,让我和健听的同学们更加了解彼此的世界。”
对很多听障孩子的父母来说,好消息是,去普通学校就读,再也不用“恳求”。2020年,教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,首次明确提出“应随尽随”。如今,国内的听力干预治疗和康复训练日渐普及,在普校随班就读接受融合教育的听障学生越来越多。
在中国残联工作二十余年来,融合教育一直是杨洋格外关注的课题,今年她将带着对普通学校听力残疾学生融合教育设置精准保障体系的提案上会。“听力残疾并不意味着学习能力的残缺,融合教育应该让听障孩子们发现自身更多的可能性。”
将人工耳蜗纳入医保 “戴上它,我们就一样了”
2011年,杨洋植入了单侧人工耳蜗,此时距离她失去听力已经过去34年。
在植入人工耳蜗前,她佩戴了十余年助听器,虽然一定程度上实现了听声,但由于高频损失严重,她常常不得不忍受助听器带来的刺痛。
2015年,她有了自己的孩子。杨洋发现,单侧耳蜗还不能够让她听清夜晚睡前孩子的耳语。于是在2018年,她决定进行第二侧耳蜗植入。“我想听见孩子的声音。”
如今,孩子已经上三年级了。杨洋记得,有一回她拿了一只戴着人工耳蜗的毛绒玩偶回家,孩子看见了却要她把玩偶的人工耳蜗剪下来,还拿起耳蜗戴到了自己稚嫩的耳朵上,对她说,“妈妈,我也有了”。“孩子的眼里没有残障,我和他是一样的。”杨洋欣慰地笑了。
“对于重度和极重度听力损失患者来说,人工耳蜗是目前恢复听觉最有效的装置。”去年,杨洋提交了关于将成人人工耳蜗费用纳入医保的提案,取得了一定的进展。自去年9月30日起,江西省将人工耳蜗纳入医保支付范围,去年10月1日起,上海市将人工耳蜗纳入医保支付范围。目前,全国31个省(区、市)和新疆生产建设兵团均已出台残疾人辅具补贴政策,国内残疾人基本型辅助器具适配服务已初步实现制度化保障。
推动信息无障碍建设 “我们这群人在兜底”
杨洋工位斜对面坐着的是她二十多年的好友杨华,杨洋亲切地称她为“杨姐”。杨华曾是杨洋的助听器验配师,现在和杨洋一起做残疾人服务工作。
帮助过那么多听障人士,触碰过那么多泪水,杨华很清楚,听障群体渴望交流,又难以交流,与声音一起消失的,往往还有生命力和自我认同。听损也成为他们最主要的社会标签。
“但杨洋很不一样,她很坚韧。刚来北京时,她还是个青涩的小女孩,现在已经成长为独立又自信的女性了。她就像一束光,照耀着我,也照耀着很多人。”听到杨华的称赞,杨洋红了脸。
这些年来,杨洋和杨华一直在积极推动包括同步字幕在内的信息无障碍建设。在她们看来,字幕是连接无声世界和外部最重要的桥梁,让听障人士“看见”声音,弥补“信息鸿沟”。
字幕革命正在悄然发生:2003年,春晚第一次在重播时为全部节目加配了字幕;2023年,抖音上线了杭州第19届亚运会无障碍字幕直播间,输出AI流式字幕......去年,杨洋提交了一份关于司法系统为听力残疾人推广庭审录音录像、智能语音识别同步转换文字记录的提案。“经过多方共同努力,同步字幕可以说在司法系统基本普及了。”今年,杨洋还将向大会提交关于在电影院、博物馆等文化场所普及同步字幕的提案。
字幕是在杂乱的声音世界帮助我们找回秩序的一种方式。在疆域辽阔、方言众多的中国,字幕的普及不仅对听障人士具有不可忽视的价值,对健听者亦是如此。
“同步字幕,普通人也是需要的,”杨洋说,“我们做残疾人服务保障工作的,其实也在给全社会提供保障。我们这群人在兜底。”
编导:苏锐 吕倩媛
摄像:郭维真 吕倩媛
剪辑:苏锐
制片:戴爽 张斯路 金近 浦海蕊
监制:陈刚