南方周末：连体弃婴经历人间94天(3)

　　“全世界的人都未曾见过的心脏”

　　“东方医院心脏中心”成了那几天医院新闻绝对的主角。它的走廊里也一下子冒出许多各地赶来的心脏病病人。

　　3月1日这一天，连体兄弟的到来成了上海东方医院当天最重大的事。门口站满了医院邀请而来的上海媒体记者，还有一直从安徽追踪而来的媒体记者。

　　连体兄弟被迅速送到了5楼的高危婴儿监护室。医院在14楼的医生住宿区给黄宝静和卜召勤安排了床铺，免费提供食宿。

　　在最短的时间内，刘中民院长调动了全院12个科室，成立了由12名专家组成的诊疗小组。

　　除了有医护人员的照顾外，连体兄弟居住的高危婴儿监护室门口还专门安排了4个保安，这种安全强度在该院历史上尚属首次。

　　专家们当天晚上就为兄弟俩做了心脏检查。“查出来的问题比在安徽检查时更严重。”连体兄弟的心率也一直居高不下，每分钟跳动150至160次，处于超负荷运作状态。

　　第二天上午，12名专家又对连体兄弟作了会诊。结论是“这是全世界的人都未曾见过的心脏”。

　　连体兄弟的新闻随后几乎每天出现在报纸和电视中。东方医院专门安排了办公室接待各地涌来的记者，“东方医院心脏中心”成了那几天媒体医院新闻绝对的主角。

　　在记者采访时，东方医院经常介绍“自己的医疗团队具备一流的心脏手术技术”。

　　东方医院心脏中心走廊里也一下子冒出许多各地赶来的心脏病病人。他们站在一起，谈论着连体兄弟的新闻，也互相倾诉多年求医的痛苦。

　　“我的孩子一出生就是严重的先天性心脏病，看到新闻我连夜坐车赶过来了。”一个来自安徽的中年妇女红肿着眼睛说，“我们的希望都在这里了。”

　　一个少年站在她身边，嘴唇发紫。

　　“救星”来了

　　黄宝静和卜召勤觉得终于等来了希望。“我们的孩子终于可以活下来了。”

　　3月5日上午11时，从德国柏林飞到上海的翁渝国医生终于在人们的翘首期待中来到了东方医院。

　　德国的《世界日报》曾以整版篇幅报道了这位中国心胸外科医生在德国创下的几项世界第一———世界上做心脏辅助装置最多的心脏外科医生，也是世界上第一个成功地使用小儿心脏辅助装置的医生。世界上携带人工心脏时间最长，即4年多的病人，就是他在1997年7月进行的手术。2001年1月19日，他还在上海做了亚洲第一例人工心脏。

　　德国媒体上报道的翁医生的自我评价颇有意味———“美国食品与药品管理局管得死，就把临床实验机会让给我们了。”

　　3月5日，东方医院的会议室变成了临时的新闻发布会现场。

　　“世界上出现过连体婴儿的病例，但多数脑相连，胸相连，像这样连体兄弟共用一个心脏的情况极其罕见，”翁医生感叹说，“在此之前，我只碰到过一例。”

　　翁医生指着数百张大大小小的医学影像照片说：“倘若将这对只有一个心脏的连体婴儿成功分离，这会是世界医学史上的一个奇迹。”

　　翁医生希望手术方案“最好让两个都存活下来”。他开始描绘未来可能的手术场景：分离术一开始，在体外循环仪器帮助下，心脏外科专家首先“修理”好畸形的心脏，再放入其中一个婴儿体中。与此同时，另一组心脏外科专家对另一个婴儿安装人工心脏，然后由外科专家对肝、小肠等其他器官施行分离术。

　　“我同时还考虑到了最坏的打算，如果共有的一个心脏不能使用的话，将为冬飞、冬翔都先装上人工心脏。”翁医生说。

　　按照手术方案，第一次手术先用人工心脏过渡，救孩子的命，等到有活的心脏供体后，还要进行心脏移植手术。

　　连体兄弟分离手术的预算在30万到50万欧元左右，折合人民币300万到500万元。这笔费用将由翁医生负责回德国筹措。

　　一时间，连体兄弟被描述成不折不扣的幸运儿。

　　黄宝静和卜召勤也觉得终于等来了希望。“我们的孩子终于可以活下来了。”

　　人工心脏，说装就装？

　　极度消瘦的托尔斯的照片出现在许多媒体上，他左手托着一颗人工心脏，右手竖着大拇指。他在接受治疗后存活了5个月。

　　人工心脏被公众，包括媒体和这家人，当成了孩子存活的希望所在，事实上这希望几乎被看成了百分百的事实，几乎没有人想到失败的可能性。

　　会失败吗？如果失败了，会怎样？

　　关于人工心脏的报道总是充满着福音式的“好消息”，而目前所能见到的中文报道几乎都集中于手术前和手术当天对“奇迹的期盼”，手术后的跟踪反馈报道几乎遍寻不着。

　　对于黄宝静和卜召勤来说，独立获取关于人工心脏的背景信息显然是一件超越其能力的事情。

　　1982年，61岁的美国人克拉克依靠一颗名为“贾维克”的人工心脏生活了112天，虽然最终他因为严重的并发症而去世，但这一医学奇迹成为当时全世界众多媒体报道的头条新闻。

　　目前，在美国、英国、德国和澳大利亚等国，有多家机构正在加紧进行人工心脏的研究开发工作。近年来，美国Abiomed公司的产品AbioCor在经美国食品与药品管理局(FDA)批准后进行了一系列的临床试验，并因此成为目前最引人注目的人工心脏。

　　AbioCo的主体是一个以钛和塑料为材料制成的泵，它的电子控制系统能够根据身体需要调节泵的速度，这种可以完整植入体内的人工心脏不依赖于任何外部机器，挂在病人腰间的电池也不用电线连接，而是直接通过皮肤向人工心脏传递能量，病人在洗澡时还可以将电池取下，由人工心脏内部的充电电池提供动力。

　　2001年7月2日，59岁的罗伯特·托尔斯(RobertTools)作为第一个接受临床试验的患者安装了AbioCor，在手术后的恢复期中，极度消瘦的托尔斯的照片出现在许多媒体上，照片上他左手托着一颗人工心脏，右手竖着大拇指，给人们留下很深的印象。

　　他在接受治疗后存活了5个月。在此后三年半的时间里，又有13位患者作为临床试验的对象先后使用了AbioCor，到目前为止这些病人已经全部死亡，受试者的最长存活记录是17个月。

　　根据FDA对试验对象的选择标准，AbioCor的临床试验只在那些具有不可逆转的晚期心力衰竭，并且预计将在30天内死亡的病人身上进行。另一方面，在临床试验的方案中，Abiomed公司还为每一位受试者安排了熟悉医学和精通伦理问题的律师，以帮助他们在手术前正确理解长达13页的知情同意书的内容。

　　尽管如此，公司、施行手术的医院，甚至包括律师，后来还是遭到了一位病人遗孀的起诉。《华盛顿邮报》在报道中引用这位病人家属的话说，她的丈夫手术前在风险和利益的评估，以及手术将给病人带来的痛苦方面受到误导，以至于他在手术之后遭受各种并发症的折磨，根本没有生活质量可言，而这些痛苦本来是他在死之前并不需要忍受的。

　　这次连体兄弟的手术到底有多大的可行性？本报记者专门联系了美国路易斯维尔犹太医院的罗伯特·多灵(RobertDowling)博士，这位当年为罗伯特·托尔斯植入第一颗AbioCor人工心脏的专家表示，由于他对这对连体婴儿的解剖情况不清楚，所以难以对此做出评价。但他最后指出：“据我所知，并不存在小到能够适合于植入婴幼儿体内的人工心脏。”

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