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南方周末:连体弃婴经历人间94天(4)


http://www.sina.com.cn 2005年03月24日19:32 南方周末

  “难道看着他们死吗?”

  “不存在拿人做实验的问题。而且连体婴儿分开也有很多经验,只不过心脏的连体我们没有做过。”翁医生说。

  按照计划,连体兄弟将在德国订制一种人工心脏。

  连续几天,当地媒体都对连体兄弟的手术事宜给予了热情的关注。在媒体的行文中,翁医生被认为是惟一能救连体兄弟的人。

  在3月5日的新闻发布会上,翁医生解释自己的这次手术的由来。

  “我看到这对只有一个心脏的婴儿向全世界求援。第一,他向全世界求援了,又是中国人,我也是中国人。第二我的本职工作就是‘开心’。这是我的专业。我觉得我看到了而不去救就不应该。”

  记者:你做了超过100例的儿童心脏移植手术,我们很想知道,其中安装人工心脏的最长的活了多长时间?

  翁:在我所做过的儿童心脏移植手术中,有新生儿,也有活了十多年的孩子,人工心脏装在小孩身上,我的经验最长的是9个月,之后我们就找到了合适的活体心脏,进行了移植。当然,在成年人中,安装人工心脏存活时间最长的达到4年多。关键的问题是,心脏衰竭的病人有几十万,要等待做心脏移植,可是连几百个供体都没有。如果没有供体病人就只有死路一条,现在我们有了人工心脏,就可以延长他们的生命。我们最终的目的是希望人工心脏将来可以永远代替心脏。

  记者:如果这次手术失败的话您觉得对您个人的声誉有影响吗?

  翁:应该这样讲,我不做,谁去做?难道看着他死吗?现在世界上找不到这样一个医生,像我一样做过那么多小孩的心脏移植。

  记者:两个小孩将来移植了活体心脏后还需要怎样的治疗?

  翁:移植活体心脏后都会有排斥反应,有一些免疫方面的问题,需要终身服药。

  记者:大概需要多少药费?

  翁:在德国,这不属于我的考虑范围,因为有一个完善的医疗保险系统在起作用。

  记者:你一再强调,这对连体婴儿病情复杂,医疗费用昂贵,我们也听到一种说法,你和医院之所以愿意免费接受他们,完全是为了获得做这么复杂、这么畸形的心脏手术的经验,向医学难题挑战?

  翁:我不同意这种说法。装人工心脏做心脏移植已经是很成熟的经验了,不存在拿人做实验的问题。而且连体婴儿分开也有很多经验,只不过心脏的连体我们没有做过。

  2001年,翁医生在广州碰到过连体婴儿共用一个心脏的病例,“当时我也愿意给他的免费做手术,但当时孩子的父母放弃了治疗。”翁医生用了“耿耿于怀”这个字眼形容他的感受。

  “但是这对连体婴儿的母亲已经同意了。”翁医生强调了一下。

  “一个婴儿怎么能带着个大机器生活呢?”

  天津警察曹更义,带着4公斤重的心脏辅助泵生活一年多的日子充满了惊心动魄。

  当初黄宝静很快答应给孩子做手术时,对人工心脏的知识几乎一无所知。“我开始还以为人工心脏就是塑料做的,做个手术安进心脏里面就好了。到医院才听说要带着个大机器,还是带电池的。”黄宝静说。

  她开始担心:一个婴儿怎么能带着个大机器生活呢?如果电池没电了怎么办,或者碰上突然断电?她不敢想下去。

  “医院没有跟我们专门谈过人工心脏的问题。我只好自己向采访我的记者打听。他们说他们也不清楚,不过查到的资料里说还会有好多并发症。”黄宝静开始有点焦虑了。

  当她从本报记者这里得知孩子做完心脏移植手术后还要终身服药的信息时,愣了一下。爷爷卜召勤吃惊地说,“我以为孩子做完手术就和正常人一样了。如果终身服药,我们家怎么养得活啊?”

  据本报记者采访了解,目前在国内接受过人工心脏移植术的人寥寥无几。天津一个叫曹更义的警察几乎是目前可以找到的存活时间最长的病人。

  他带着4公斤重的心脏辅助泵生活一年多的日子充满了惊心动魄。心脏辅助泵的主要能量是电池,在室内活动时,他要随时推着电瓶车。外出活动,他必须背着4公斤重的主机和干电池。这种电池只能供电4个小时。他的外出必须限时,否则后果不堪设想。刚开始时曾经有一次停电事故一下把他推到了死亡边缘,好在他有警方大本营,紧急出动才把他的命抢了回来。他还抱怨心脏辅助泵白天夜里发出的刺耳声响让他彻夜难眠。

  在一次新闻发布会上,东方医院再次提到了2001年和翁渝国医生合作完成了亚洲首例完全植入式人工心脏手术。

  在3名候选人中最后被选中的庄先生,被植入了德国心脏中心免费提供的一颗价值100万元的Berlinheart(INCORI)永久性人工心脏。这是一颗仅重200克、犹如一节1号电池大小的人工心脏。

  记者们不禁向东方医院打听庄先生目前的状况。东方医院对记者说:“庄先生带着人工心脏生存了一年多后死于脑部并发症。”当记者希望获得庄先生家人的联系方式时,东方医院委婉地拒绝了,“这是几年前的事了,我们早已经和家属失去了联系。”

  检索旧闻,本报记者得知庄先生在手术前接受媒体记者采访时曾用“像中了大奖”一样来形容自己高兴的心情,他和他的家人当时都对手术的前景抱着迎接新生般的盼望。

  几天后,本报记者终于辗转找到了庄先生的家人,庄先生的妻子几乎不愿意再去回忆手术后的情景。

  “他在手术后十几天就去世了。”她黯然道,“我们不懂人工心脏的知识,那时候我丈夫的病情已经非常严重了。医生说只有装人工心脏了。”

  一切戛然而止

  经历了6个小时的内心挣扎后,黄宝静终于同意在遗体捐献书上签字,手微微颤抖。

  兄弟俩在医院的这些天里一切正常。诊断期间,负责照料的护士不时擦着连体兄弟身上的汗水。翁医生解释道,容易出汗正是心衰的表现。但他同时表示,从婴儿的各种数据来看,他们比刚入院时身体状况好多了。

  3月8日下午,黄宝静在被医院允许探视了一次孩子后,一个人默默地坐在医院的长椅上,她说她心里有些不安,想当面问问翁医生。“报纸上说在美国装了人工心脏的人没过多久就死去了。”

  记者采访翁医生时,这位母亲一直怯怯地跟在旁边,后来记者鼓励她大胆去问问题。当翁医生笑着面对记者时,记者提醒他旁边站着的就是病人家属,翁医生立刻过去跟她握手。

  这个年轻的农村母亲终于鼓起勇气问:“我的孩子装上人工心脏后,会不会发生什么并发症呢?孩子是不是要受很大的苦呢?”“并发症总是难免的。这个你不用担心。”翁医生说。

  看上去母亲还想继续问下去,但一紧张突然忘了该怎么说。母亲和医生的对话很快在母亲的沉默中结束了。

  3月9日,翁医生启程返回德国。因为东方医院的坚持,离开时翁医生改变了刚到来时的想法,打算把手术的地点放在上海,“我会从德国空运两台心脏手术中的血液循环泵过来,提供两套婴儿的人工心脏,亲自在上海实施手术。”手术时间计划在5月份,此间完成全部检查和订做人工心脏需要花费至少一个多月时间。

  东方医院目前救治过的年龄最小的心脏移植患者为12岁,更小的儿童救治成功病例尚未被记录,看来这是一次机会。

  记者提醒翁医生“出生才3个月大的婴儿心脏供体恐怕在中国比较难找”。翁医生笑着说:“你们不用担心婴儿的心脏供体找不到,东方医院说由他们负责,一定找到就可以了。”

  同一天,黄宝静和卜召勤也选择了暂时回安徽的家。

  “上海的消费太贵。”卜召勤说,自己也不可能找到合适的工作,还不如回家找份工作挣点钱,等孙子手术时再来。这个憨厚的庄稼汉言语中透出对未来生活的希望。

  3月17日下午6时33分,东方医院突然传来噩耗:未能等及手术,连体兄弟已经死亡。

  院方公布的死亡原因是肺炎引起的心脏功能衰竭。

  翁医生在第一时间知晓了此事。

  黄宝静和卜召勤接到医院通知赶到东方医院时,孩子的尸体已经送进了冰冷的停尸间。

  医院希望家属能把连体兄弟遗体捐献,他们将给予几千元的经济补偿。

  经历了6个小时的内心挣扎后,黄宝静终于同意在一张遗体捐献书上签字,手微微颤抖。

  94天的漂流后,连体兄弟的人世之旅戛然而止。 本报驻沪记者 沈颖 安然

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