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乙肝病毒携带者呐喊:我得乙肝不是罪(组图)

http://www.sina.com.cn 2004年07月09日13:53 新闻会客厅


三位嘉宾和主持人
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嘉宾安心




嘉宾安心(左)和主持人沈冰


  目前我国有1.2亿乙肝病毒的携带者,在他们的生活中或多或少都伴随着“歧视”这两个字。本期《新闻会客厅》请来了这个人群中的三位,他们分别是全国点击率最高的乙肝病毒携带者的网站--“肝胆相照论坛”的创始人和版主。请看节目实录:

  主持人沈冰:观众朋友您好,欢迎收看《新闻会客厅》。今天的会客厅要和你一起来关注这样一个特殊的群体,从表面上看,他们跟我们没有任何区别,但是他们都是乙肝病
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毒的携带者。目前在我们中国这样的群体有1.2亿人,对于他们当中很多人来说,乙肝两个字是心头的剧痛,因为往往伴随这两个字的是另外一个词,就是歧视。

  这是一个属于乙肝病毒携带者的网站。

  这是他们每天在网络上谈论的话题。

  目前,“肝胆相照论坛”是全国点击率最高的乙肝病毒携带者的网站,注册会员4.1万人,总帖数约105万张,每天新发的帖子都在3000张左右。和其他论坛不同,“肝胆相照论坛”的会员以“战友”相称。

  这张在论坛上流行的帖子道出了乙肝病毒携带者的心声:为消除乙肝病毒,同时也为消除乙肝歧视而战。

  乙肝病毒携带者究竟是一些什么样的人呢?从医学上来讲,在乙肝检测中表面抗原呈阳性,但肝功能正常的人被称做乙肝病毒携带者。他们不同于乙肝患者,但由于体内含有病毒也区别于健康人。

  徐道振(卫生部病毒性肝炎专家咨询委员会专家):对于乙肝病毒携带者,要说健康那就不合适,但社会上应该把他们作为健康人来对待。

  专家进一步解释,由于乙肝病毒携带者的传染性很小,因此在社会交往中几乎和健康人没有什么不同,即便是乙肝患者他的传染性也是很有限的。乙肝的传播途径主要有三种:一种是血液传播,如输血等血液性注射传播,还有医源性传播,就是通过污染的医疗器械或消毒不彻底的注射引起的感染,另外一种是母婴传播。除此以外,性传播和密切的生活接触也会感染乙肝病毒,但日常生活上的接触是不会传染的。

  早在1989年,《中华人民共和国传染病防治法》将乙肝病毒携带者划为了另类人群。后来,医学界认识到主要通过血液传播的乙肝和主要通过消化道传播的甲肝有着本质的不同,他们开始为乙肝病毒携带者“平反”。2000年,已修订的《病毒性肝炎防治方案》指出,乙肝病毒携带者不应按乙肝病人处理,除不能献血外,可照常工作和学习。然而由于法律尚未修改,乙肝病毒携带者受歧视的状况依旧存在。

  小麦,“肝胆相照论坛”的创始人;安心、汪洋,“肝胆相照论坛”的版主,同时他们也是乙肝病毒携带者,他们在生活中是否也遭遇了歧视呢?

  主持人沈冰:好,跟观众朋友介绍一下,今天到我们会客厅来做客的就是肝胆相照论坛的三位嘉宾,其中一位是这个论坛的创始人小麦。坐小麦旁边的汪洋是权益版版主,坐在我身边这位是安心,三位的两位男士都是戴着墨镜上场,而安心则是真实原貌。

  汪洋:我不太愿意让认识我的人知道我是HVV这样一个状况,怕遭受更多的不理解,他们怕乙肝病毒携带者,对我们很多人没有正确的认识,对以后的生活我担心会有影响。

  小麦:这个肝胆相照,就是说我们大家都有共同的苦难或目标,就是要战胜乙肝这个病毒,我们作为这样一个遭受共同苦难的这样一个群体,更需要的是一个赤诚以对的这样一个态度,

  安心:总的来说就是你处在人群当中的话,你不愿暴露自己身为乙肝携带者。

  主持人沈冰:如果暴露了会怎么样呢?

  安心:很害怕别人的那种眼光。

  主持人沈冰:什么样的,给我形容形容?

  安心:就是有一种想退避三舍的感觉。在别人谈论到乙肝的时候,那种语气眼神,就感觉在把我们这样一个群体隔离开来,比如讲你以后外面吃饭当心点,得了乙肝就没法治,工作都找不到。虽然不是讲给我听的,不是对着我讲的,但是我听完过后,我决定能不暴露自己就不要暴露自己。

  小麦:别人不问我,我就不会说。

  主持人沈冰:谁会突然问你说,小麦你有没有乙肝。

  小麦:我觉得这个跟近视眼也差不多,因为有了乙肝疫苗,有抗体的保护,你可以绝对的安全。我之所以不说,觉得没必要说。举两个例子,一个是在97年的时候去看病,当时有一个农村来的老太太,她问路,她说去医院怎么走,我就告诉她怎么走。她顺便问了一句,你去看什么病,我说我去看乙肝,那个老太太一下从我身边离开了三米左右。另一个例子,我到医院去看病,给医生看这个化验单,我说是乙肝,我当时在大学的校医院,那些同学听到医生一说乙肝, “哗”一下散开了。我想我有这个问题就罢了,没必要拿出来吓人吧。

  主持人沈冰:汪洋一直刻意说希望大家不要知道,但是乙肝有没有给你的生活工作带来不方便?

  汪洋:的确有,特别是在我们那个城市,招工肯定要体检,一旦被查出来你是乙肝病毒携带者,肯定是不会被录用的。我记得我是在96年左右,在一次招工体检的时候,我本身也不知道我自己携带乙肝。就是在录用过后,因为出体检的结果应该有两三天的时间吧,就在这两三天我已经进入那个公司去培训了,培训完两三天过后,有一天下午下班,他们把我喊出来,还有两个女孩子,他们就说,你们体检没过关,你们是乙肝。后来我知道是自己其实是乙肝携带。然后他们说,从我们公司的规章制度来讲,我们是不能被录用的。

  主持人沈冰:你当时什么反应?

  汪洋:当时我蒙了,而且我当时的感觉就是,这的确是我的错,我是乙肝,公司没有错。蒙了过后不知道该怎么办。第二天就跑到人才市场和职业介绍中心去找工作,我从侧面了解到,只要携带乙肝就几乎在这个城市找不到工作。我骑着一辆自行车,在路上不停地兜,大概差不多三四个小时吧。感觉肚子饿了才停下来,我在问自己怎么办,但这几个小时当中根本就一点答案都没有,就是那段时间特别特别沉闷。

  主持人沈冰:那后来总要找到工作,怎么找,怎么办?

  汪洋:后来再找工作,就只能想办法通过朋友,我想找一个朋友去替我一下,去体检或者怎么样。

  主持人沈冰:那等于是作弊了。

  汪洋:对。只能通过这种方法,不然的话没办法。

  主持人沈冰:还有你在面试的时候,你跟这个招聘方讲清楚,我是乙肝病毒携带者,但是这个病是这样这样,是不会有任何问题的,有没有试图这样讲过?

  汪洋:我没有试过,但是有朋友试过,有一些我们的战友试过。

  主持人沈冰:怎么样呢?

  汪洋:马上就被拒绝,有些是非常委婉的,我们这个应该领导决定,领导决定过后不行,有的当面就拒绝了,你是乙肝病毒携带者,我们公司的规定肯定是不可以的,或许你面试都没结束就可以让你回家了。

  主持人沈冰:所以这招也并不奏效。

  汪洋:很难奏效。

  主持人沈冰:安心呢?我刚才从你的讲话当中感觉到,你自己也挺不喜欢,很恐惧对它。

  安心:对,我以前不愿意看到这两个字。

  主持人沈冰:报纸上看到都不愿意吗?

  安心:报纸上、杂志上,电视上我都不愿意看到这两个字。

  安心: 对我来说,这个疾病给我的最大影响,就是就尽了我最大的努力仍然无法挽回婚姻,输就输在乙肝这两个字上。

  主持人沈冰:它真有那么大杀伤力吗?

  安心:它确实就有,我真的是竭尽我最大的,用所有的努力挽救婚姻,但还是失败了。

  

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