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红丝带飘在蓝天下:医生和四个艾滋病人的故事


http://www.sina.com.cn 2005年12月01日09:16 河北日报

  【世界艾滋病日特别关注】□本报记者郑建卫

  由于担心受到歧视,直到现在,能够公开站在公众和媒体面前承认自己是艾滋病患者或者是感染者的人寥寥无几。在11月29日省会河北会堂举行的河北省首届预防艾滋病专题文艺汇演现场,我省的4个艾滋病患者勇敢地站了出来。

  汇演前一天许多人就知道将有4名患者上台演出,他们是公开亮相还是会戴着面具?会不会戴着大墨镜?人们的心中充满着疑问。但当4名艾滋病患者素面登台的时候,疑问顿时烟消云散,现场的观众以热烈的掌声表达着钦佩他们自信和勇气的感情。

  听到这响亮的掌声,坐在台下的一个50多岁的人眼中闪出泪花,他就是帮助这4名病人从自卑封闭、丧失生活信心走向满怀希望、自信生活的人—固安县全球基金艾滋病防治项目领导小组副主任、主任医师孙德贵。

  1、“我是他们的朋友,捎了个信他们就来了”特殊的传播渠道,较高的死亡率,使艾滋病获得了“世纪幽灵”的恶名,也使艾滋病患者及病毒感染者成了社会上的“特殊人群”,有些人或明或暗地隔离他们,让他们生活在孤独的角落里。

  一位艾滋病感染者曾经这样说:“我并不害怕死亡,但我受不了整日里像做贼一样的生活。”由于不想让家人遭受歧视和冷漠,有些艾滋病患者和感染者在得知自己的病情之后选择了沉默。动员他们公开自己的身份,面向大众讲述自己的经历,唤起社会对他们的关爱,在许多人眼里是一件很难的事情,孙德贵是怎么让这4名艾滋病患者站在台前公开亮相的?他有什么神奇之处,这其中又发生过哪些故事呢?

  11月29日晚上8时多,经过多方联系,记者终于来到河北会堂迎宾楼的一间客房,坐在了孙德贵的对面。

  52岁的孙德贵个子不高,长方脸,脸膛较黑,看起来更像一个乡村干部。他倒了一杯水,放在记者面前说:“如果不介意的话,喝点水吧。”虽然记者知道他是健康人,也知道即使喝一杯艾滋病人或者感染者倒的水也没有任何问题,可是心里还是在刹那间产生些异样的感觉。一边喝着水,记者想到他天天和感染者在一起,心中顿生敬佩之情。

  “我是他们的朋友,捎了个信他们就来了。”孙德贵说得轻描淡写,好像这根本就不是一件有什么困难的事。

  他告诉记者,召开大会前的几天,他接到河北省艾滋病防治所所长赵宏儒的电话,希望他找4个病人,在省会举行的汇演上公开演出,呼吁全社会消除歧视,理解、关心艾滋病人。11月25日孙德贵开车到这几个病人所在的村,找到村医,让村医给这几个病人捎个信,告诉他们11月27日来接他们到省里开会,还要唱一首歌,《飘动的红丝带》,唱完歌领导接见,上电视。孙德贵给村医留下了一页打印的歌词和一盘磁带,让村医叮嘱他们好好练练。如果谁有事去不了,提前打电话。

  4位病人中没有人说不去,11月27日那天,孙德贵派车去接,他们都来了。

  4位病人就住在孙德贵的隔壁,同一天晚上9时多,记者来到他们的房间,问他们为什么不怕公开自己的身份,要跟孙德贵来参加活动(4位病人用A、B、C、D代称)。

  A、B、C、D争着告诉记者说,原因有两个,其一是在他们所住的村,村民们早就知道了他们的身份。和前几年不一样,现在大多数村民都不再歧视他们了。来开会的前一天晚上,A还和同村的乡亲一起喝啤酒呢。B天天在家门口摆着棋盘,和乡亲们下象棋,围着观战的总有五六位。其二是他们知道村民的转变是因为防疫站的宣传,大家都知道一般的接触不会传染病毒。

  他们希望通过公开露面,让更多的人了解艾滋病的相关知识,了解艾滋病知识之后人们就会像他们的乡亲那样,不再歧视艾滋病人,所有艾滋病患者的处境都会大大改善。

  “老孙是好人哪,哪次去家里给我抽血化验都是老孙,要是没有他,我几年之前就到另个世界去了,哪还能坐在这里和你说话,老孙让我们去,我们哪能不去?”B说。

  老孙和C肩并肩地坐在床上和记者聊天,听着病人对他的夸奖,美滋滋地笑着。2、“不让我们进门不能怪他们,是我们的工作没有做到位”能被艾滋病人认作朋友不是一件容易事。

  一个病人告诉记者,在固安县,一开始人们对艾滋病人和感染者的歧视也非常严重。

  病人们觉得自己生活在一个世界里,普通人生活在另一个世界里,这两个世界互不相干。医护人员上门采血,穿着隔离衣,戴着口罩手套,村民远远地围着,看到专业人员都这身打扮,更感到恐惧。

  孙德贵告诉记者,一开始,病人和家属对县防疫站的人态度不好,甚至不让进门,家属、孩子威胁、辱骂他们,认为是他们打扰了感染者或病人的正常生活。因为全副武装的县防疫站人员一上门,就让村里人都知道谁家有人得艾滋病了,病人和家里人很快就会感到歧视的眼光,日子很难过下去。

  2003年5月,因卖血感染艾滋病毒的张某某高烧不退,到县医院就医,被诊断为艾滋病患者,医院通知了县防疫站。这一年固安县被列为“全国艾滋病综合防治示范区”,国家免费提供抗病毒药物,并减免艾滋病人80%的并发症医疗费用,这项政策对贫困的病人家庭来说真是雪中送炭,但张某某不领这个情,屡屡把孙德贵和同事们挡在了门外。

  “刚开始我们白天去,他的孩子说他不在家。白天去不行我们晚上再去,孩子还说他不在家,就是不让我们进。不让我们进门不能怪他们,是我们的工作没有做到位。”孙德贵说。

  病人的表兄陈某某和孙德贵是好朋友,孙德贵找到陈某某说,你表弟已经高烧卧床几个月了,病情非常严重,如果不能及时接受抗病毒治疗就活不了多长时间,如果他不在了,你表弟妹怎么办?孩子怎么办?你告诉他我们是真心帮他的。

  陈某某去了张某某家,问表弟为什么不让医护人员进门,张某某说,他大女儿18岁,小女儿15岁,将来还要找婆家,谁愿意有一个得艾滋病的老丈人?就是自己死了也不能拖累孩子。表兄说防疫站一直在宣传,一般接触不会传染病,他们真心来救你,不是给你添麻烦。好说歹说,病人总算允许疾控人员上门了。

  孙德贵说:“做通了工作不容易,我们千万不能给帮了倒忙。我规定我们的工作人员去病人家里采血必须着便装,不能戴口罩和手套。你宣传说普通接触不传染,自己又戴手套戴口罩的,谁还信你?”

  那天,县防疫站的车一进村,就有村民跟着看,村民们看到专业医护人员穿着普通的衣服,与病人握手,喝病人家的水,坐在炕头和病人聊着家常,就跟和普通人相处一样没有距离。

  村民们看到医生们不怕,也不再像原来那样排斥他们。用药半个月,张某某发了几个月都没有好的烧退了,能下床活动了,孙德贵有时候亲自来看看,有时候打个电话,张某某逐渐从自卑、绝望的阴影中走出来,不但配合他们工作,还能做其他病人的宣传教育。这个村的病人都主动和防疫站联系,接受治疗。

  孙德贵又印了一份“明白纸”,把国家的政策,自己的办公电话、家里电话和手机都印在上面,给每一个县防疫站掌握的感染者家庭发了一份。现在张某某的病情很稳定,从外表看和健康人没有什么两样。

  “不戴手套口罩抽血,工作人员能接受吗?”记者问。

  孙德贵说:“首先是我带头,去病人家采血的活,99%以上都是我自己亲自干,除非我出差在外才让别人去。其次是手上有伤口的我决不会派他去,手上没有伤口有什么可怕的?还有我们的车上准备着酒精喷壶和碘呋,万一有什么意外马上可以消毒。安全措施到位大家也就接受了。”3、“病人的事都得管,才能从医生变成朋友”

  4个病人中,B最为活跃,他给记者讲了这样一个故事。2004年初的一天、农历大年廿九上午,家家都贴对联、放鞭炮、置年货,沉浸在过年的喜庆气氛中。B却因高烧躺在床上难受得不得了,几次想给老孙打个电话,但都忍住了,他实在不想在这个时候给老孙添麻烦。

  病情越来越严重,B觉得实在是受不了,终于拨通了孙德贵家里的电话,孙德贵带着县防疫站性病与艾滋病防治科的金科长和司机一起来到B家,在病人床头给北京地坛医院的艾滋病专家赵红心打电话,汇报病人情况,请教治疗方案,一忙就是小半天,直至病人输上液,烧退了才离开。

  B说,要是没有老孙他们,自己早就到那个世界去了。有了老孙,他不但活得好好的,还见过联合国秘书长安南的夫人。2004年10月12日,安南夫人到固安县考察艾滋病防治情况,见到身体健壮的B时风趣地说:“你这么健壮,都可以当我的保镖了。”

  一开始不让孙德贵进门的张某某,后来把孙德贵当成了朋友。一次孙德贵上门给他检查身体,他说:“求你点事,我小女儿15岁了,还没有上户口呢,将来上高中、找工作都不方便,我特别头疼,你能不能给帮忙上个户口?”

  这不是孙德贵分内的事,孙德贵不忍心让张某某失望,答应试试看。他找乡里、找公安部门,别人问张某某和他是什么关系,他说是自己的表弟,费了不少周折总算把事办成了。

  还有一次,一个病人给老孙打电话说,让老孙下午务必到家来一趟,而且一定要穿制服。过去都是便装去,这次为什么要穿制服呢?老孙不解,病人说,来了你就知道了。

  下午老孙和金科长穿着制服来到病人家里,病人说他的女儿和一个小伙子悄悄跑了,他知道他们藏在哪里,县防疫站的制服和警察的制服挺像,请老孙冒充警察把那小伙子吓一下,把女儿要回来。老孙听后说不能那么办,冒充警察是犯法的,但可以出面调解。后来在他的调解下,矛盾妥善解决了。

  老孙要求防疫站的工作人员只要是病人提出的合理要求都尽量满足,不让病人和感染者感到冷漠和受歧视。见到感染者或病人,首先伸手与他们握手,表示对他们的亲近;到感染者或病人家中必先道一声问候,表示对他们的尊重;病人用药后或用药后出现不良反应,打一个电话,了解一下病人情况;感染者或病人到单位来,要先给他们倒一杯水,问问吃饭了没有;提包里边要总带着宣传材料,每次见到感染者或病人及他们的家属,都送一份。病人或者感染者提出的要求,不论分内分外,能帮忙的一定要帮,帮不上的要解释清楚。

  这些小事深深感动了感染者和病人,他们把老孙当成了朋友。2004年10月12日,安南夫人在视察固安县艾滋病防治工作时对孙德贵说:“是你们的工作推倒了社会与(艾滋)病人之间的隔离墙。”

  老孙和4个病人坐在一起,愉快地聊着天,老孙和他的同事们用自身的行动证明着艾滋病人与社会没有隔阂,4个病人自信地站在舞台上,用他们勇敢的行动证明着,大家生活在同一片蓝天下,一起努力就可以推倒艾滋病人或感染者与社会的隔离墙。

  本版照片除署名外均由固安县卫生防疫站提供

  小资料

  红丝带

  上世纪80年代末,美国的艺术家用红丝带来悼念身边死于艾滋病的同伴们。在一次世界艾滋病大会上,艾滋病病毒感染者和病人齐声呼吁人们的理解,此时,一条长长的红丝带被抛在会场上空,支持者们将红丝带剪成小段,折叠好后用别针别在胸前,从此红丝带成了预防艾滋病的标志,它标志着对感染者和病人的关心与支持,它象征着我们用心来参与预防艾滋病的各项工作。

  “四免一关怀”

  国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测;对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗;对艾滋病遗孤实行免费就学;对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗;将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。

  到目前为止,全省免费治疗符合条件的感染者116例,已救助生活困难的感染家庭132户,对57名感染者子女落实了免费九年义务教育。

  整理/田万春

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