一个四口之家和艾滋病抗争的一年

　　记录者：陈辉楠于文灏李颖张驰

　　李颖：半年忐忑，还好孩子是健康的

　　2005年11月29日

　　面容安静，内心煎熬

　　去年“世界

　　小雪于10月26日住进了上海市公共卫生中心，并正式接受中心对她进行的HIV母婴阻断的治疗。怀孕39周后的第四天，小雪通过剖腹产顺利生下了西西。这个出生时5斤3两的男婴，未来的命运将如何，是否会感染艾滋病病毒，还要等上18个月才能揭晓。

　　看着小雪眼含泪水，讲述自己的悲哀与不幸、无奈与绝望，我却瞬时有些手足无措……

　　2005年12月7日

　　担心感染，更担心孩子恨她

　　今天是小雪出院的日子。也是我第一次看到小雪的丈夫——一名瘦削而安静的男子。

　　“最近几年来，他的身体情况也越来越差，还要到处奔波，人已经越来越瘦。”小雪看着站在窗边的丈夫日渐消瘦的背影，脸上掠过一丝心疼。她说，自从感染了HIV后，几年内，自己迅速表现出各类皮肤症状，丈夫则出现肠胃的不适。“医生说，这是HIV感染者最显著的两个症状。”刘杰说，为了妻子和孩子，他还是要努力工作。这个瘦削的男人说出这句话时，显出了无比坚强和有力的神色。

　　“孩子目前跟随母体，呈阳性。”小雪说，如果一年半以后依旧是阳性，就确定是HIV感染者了。

　　“如果呈阳性，他会恨我。”她说。此时，眼泪也从她眼角悄悄滑落。

　　2005年12月24日

　　西西满月了一切正常

　　今天，西西该满月了。下午，我们找到了小雪家。小雪一家暂时住在租来的房子里。这个漂亮的、为一家子带来说不清喜悲的小家伙正沉沉地睡着，脸上的绒毛已经渐渐褪去，长得愈发标致，凑近过去，还能闻到胖嘟嘟的脸蛋旁溢出的奶香。小雪告诉我，小家伙特别能吃，出生才一个月便猛长了4斤肉。

　　“他现在看上去还没有异常的症状出现。”小雪欣慰地说。

　　2006年1月23日

　　两个孩子都被认养

　　再见到小雪，她将头发在脑后一把束起，看上去精神了很多，气色也较之前更添了些许红润。

　　她告诉我，一对复旦大学的老夫妇在得知他们的事情后，与他们取得了联系，说是愿意资助小雪的大女儿完成学业；另外还有不少好心人想要收养小西西。

　　“这样一来，我的两个孩子都被认养走了。”小雪带着笑意说。

　　抵达病房，小雪的丈夫已经收拾完，穿戴整齐了。比我第一次看到他时憔悴了很多。他说，以后最大的愿望是以切身经历和体会“现身说法”，让更多的人关注艾滋病。

　　2006年3月23日

　　儿子的检测提前

　　今天8点半，小雪带着4个月大的西西来到上海市公共卫生中心水电路门诊部，接受艾滋病病毒载量检测。这一天，我们都等了很久，也怕了很久。

　　小雪说，西西还不满4个月的时候，卢洪洲教授就通知他们可以给西西作检测了。生死攸关的时刻一下子提前，小雪夫妇突然犹豫了。

　　在矛盾中挣扎了1个月后，夫妇俩终于下了决定。的确这个结果早晚都要面对。

　　西西又胖了许多，脖子、手臂、大腿，一节一节跟莲藕似的。9点过一些，一针下去，绛红色的鲜血一点点注入针筒。

　　2006年5月23日

　　为儿子的健康到处报喜

　　我意外接到了小雪的电话。“西西的检测结果出来了，是阴性！”电话那头，我听到小雪兴奋的“报喜”。

　　检测结果是22日下午4点从市疾控中心传出的。西西通过“核酸检测”进行了艾滋病病毒载量检测，结果呈阴性！也就是说，他没有感染艾滋病，是个健康的孩子。

　　妻子自述

　　相扶相携不离不弃

　　2005年12月初我出院之前，爱人刘杰由于过度操劳也病倒了。直到我出院的那一天他才告诉我实情。那时他的转氨酶已经500多了。由于病情持续加重，杰不得不去公卫中心住院治疗一个半月。后在身体没有痊愈的情况下，杰在2006年春节前主动要求出院。

　　回到家后，杰的大部分时间仍用于工作。他不肯过多休息，我和杰相继住院治疗五个月已花光了家里的积蓄，现在又有两个孩子要抚养、上学，我们每个月还有1500多元自费用药和检查费用。说实话我们的经济状况已捉襟见肘。

　　“小东西（西西）”简直是一个精灵，是一个天使的化身。感谢上苍，让我们可怜无辜的孩子躲过此劫。我们出院后也曾郑重其事地向父母提起过，考虑把“小东西”送人。二老执意不肯，哭着说，“要送就送我们吧。”他们说，即使我们不在了，他们也会竭尽全力抚养教育好两个孩子。我们又于心何忍！从此不再提及此事。

　　杰说：他的原则是生命不息，战斗不止！最理想的辞世方式是：工作累了，一觉不醒。这个家不能没有他，孩子们不能没有父亲。我们已不敢有太多的奢望。实在不行，那就善待我们一些，让我和杰在睡梦中一起安然离开吧！

　　看着一双可爱的儿女，我和杰再次约定：无论多苦多难，一定会为了两个幼小的孩子坚强地活下去。感谢关心、理解和一直关注我们的一切好心人并深深祝福所有爱我们和我们爱的人平安、健康、幸福。

　　在这个炎热的夏天，我认识了刘杰夫妇，我第一次见到了他们，见到了健康的西西，然而艾滋阴云并没有离开这个家庭，刘杰右手臂长了一个肿瘤……这是艾滋病人最容易发的恶性肿瘤之一……卡波西瘤，也是艾滋病晚期的一种症状 ，最多只能活两年。

　　2006年8月5日

　　为丈夫胳膊上的肿瘤牵肠挂肚

　　小雪抱着不满一岁的西西，坐在身旁的丈夫刘杰时不时抬起胳膊，轻轻地摸一下右手臂上的纱布。他刚刚经历一次外科手术，切除一个小小的肿瘤，现在他们还在等待医院的结果。

　　这个家庭，年轻夫妇不幸感染了HIV病毒，两个孩子目前还很健康。大女儿已经10岁，小儿子西西只有8个月，他的出生被赋予了医学上的意义：上海首例艾滋病母婴阻断成功的婴儿。

　　8月2日，刘杰刚刚到公共卫生中心动了手术，由于医生说有皮肤癌的嫌疑，他看上去有些消沉。

　　“他一打麻药就晕了过去，现在伤口也很难愈合。”小雪为自己的丈夫感到担忧。

　　刘杰说话的语气很平和，话也不是很多。李颖告诉我，和以前相比，刘杰瘦了很多，我建议他多出去走走。

　　现在，刘杰最大的愿望就是希望新房子赶紧

　　刘杰说，他真希望大女儿能赶紧长大，但是他又觉得让孩子过早知道事实，会给她带来很大的压力。

　　现在刘杰仍然努力地工作，孩子几乎是他所有的动力。

　　2006年8月31日

　　疾病让他们更加相爱

　　前一天，刘杰一家刚刚搬到新家，只是一个坏消息冲淡了乔迁之喜，刘杰已经被确诊为患卡波西瘤，意味着刘杰已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者。

　　小雪的母亲抱着外孙，叹了口气说，“唉，要是他们都走了，这两个孩子可怎么办？”而到现在为止，小雪的父亲还不知道他们感染了艾滋病。两个孩子的生活，全部由两位老人照顾。

　　“刘杰的病怎么样了？”

　　小雪的眼圈红了，泪水止不住往下流，“已经确诊了，是癌症，建议他化疗。”

　　此时，刘杰还没有回家，外面下着大雨，他仍然在坚持工作，为了治病，为了孩子。小雪一直觉得对不起刘杰。

　　刘杰回家时，窗外的大雨停了，为了躲雨，他在回家的路上耽搁了不少时间。小雪握着丈夫的手说，“你老婆没娶好，娶了个花钱的老婆，下辈子找个更好的女人当老婆。”

　　刘杰摇了摇头。现在，疾病让他们更加相爱，互相扶持，不离不弃。

　　2006年9月16日

　　你怕吗？不怕

　　每次见到刘杰，他几乎都在忙着工作，由于身体不能应付繁重的工作量，他只能选择辞去固定的工作，改为在家工作，这些工作也是通过同学、朋友介绍的私活；而小雪基本上和社会断绝了联系。

　　小雪告诉我，“身体状况已不能应付长时间的工作，常请病假，也不能告诉别人自己的真实病情，所以只能放弃工作。”

　　刘杰刚以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客，希望写点什么，“写自己的经历；自己的痛苦；不管怎么说，别人都不可能理解我的痛苦，无论别人如何同情我们，也都是局外人，无法体会到我们的心情。”

　　尽管医生建议刘杰做化疗，但是刘杰表示打算放弃治疗，面对着死亡的威胁，他显得非常的平静，我忍不住想问，“你怕吗？”“不怕，这已经是事实了。”刘杰的回答平静而有力。

　　2006年9月20日

　　他要和时间赛跑

　　2005年7月，刘杰确诊为艾滋病病毒感染者；2006年4月确诊为卡波西瘤；2006年7月，决定开刀；2006年8月，进行卡波西瘤切除手术……刘杰的病情正在不断恶化。

　　在医生的劝说下，刘杰答应先做一下CT。做CT需要10分钟左右的时间，小雪和我聊了很多，“我和他曾经想过，每天买一点安眠药，然后攒够了数量，一起死去，要不是因为孩子，我们可能早就这样做了。”

　　小雪跟我讲了很多关于过去的事，16年前，她在兰州一所中学当初中历史老师，爱好跳舞，尽管已经怀孕1个多月，她还是坚持代表学校参加了舞蹈比赛。结果，她和刘杰的第一个孩子流产了，“如果那个时候，我不是那么要强，顺利地生下那个孩子，结果就不是现在这样。”在感染艾滋病之后的10年中，小雪先后出现过皮疹、全身瘙痒、感冒、肝炎等疾病，这10年，他们一直在和疾病作斗争，在各地医院奔波治疗。

　　CT的结果要下午才知道，在公共卫生中心的短短2个小时里，刘杰还时不时要接业务电话。

　　回家的路上，刘杰和小雪都很平静，

　　“我不能把我生命最后的时光留在医院里。”刘杰坚定地说，他要和时间赛跑，和生命赛跑。据东方早报

　　陈辉楠：担忧继续，艾滋症状袭向丈夫