白血病患者备受昂贵医疗费困扰

http://www.sina.com.cn 2007年09月14日17:11 《法律与生活》杂志
    31岁的赵鹏是一名肿瘤科医生,不幸也是一名白血病患者。

  让人吃惊的是,目前,带给赵鹏家人最大困扰的不是医学难题,而是医疗费用:每月两千多元的工资,每年最高只有17万元的医疗保险,显然距离40万元的医疗费用相去甚远。尽管有来自同事、朋友和网友的捐款及爱心,但赵鹏目前更需要的还是救命钱。

  虽然赵鹏的故事把一个严酷的事实摆在社会面前:医疗费用在重大疾病面前显得很沉重。但是,我们欣喜地看到,从1998年至2007年,短短十年的时间里,中国的医疗保障覆盖人群从当初的城镇职工迈向了“全民”十三亿。

  本刊记者/李云虹

  2007年7月23日,在人民医院血液科的无菌舱内,赵鹏黯然地躺在床上。感觉还不错的他通过电话接受了记者的采访,告诉了记者他患病的过程。

  身患白血病

  2007年,北京的三月乍暖还寒,沉睡了一个冬天的世界随着惊蛰的到来增添了一丝生机。脱下冬装后发觉去年的春装已经过时,赵鹏打算找个时间为自己的衣橱添上几件新衣服。

  3月10日赵鹏值班,有好几个危重病人需要抢救,值过24小时的班后,11日早晨他拖着疲惫的身体准备下班。“突然脑子内有一个念头,想去化验一下血,看看有没有什么问题,因为今年元旦后大家都说我脸色不好。”

  化验结果出来了,结果是赵鹏贫血,当时检验科的医生对他说:“现在生活条件这么好,你年纪轻轻怎么会贫血呢,给你拍个片子看看吧。”没过一会,医生表情很严肃地说:“我们觉得你还是应该让血液科的大夫给看看,我们觉得你的血有点问题。”

  当时赵鹏也没有往心里去,觉得不会有问题。等血液科的医生看完他的外周血涂片后,态度很坚决地对他说:“你今天最好做一个骨穿,抽点骨髓化验一下,以便明确贫血的原因。”

  “我听了很不情愿,心想:平时都是给病人做骨穿,今天轮上自己了,有那么严重吗,不会是小题大做吧。但是血液科大夫坚决的态度让我没有办法拒绝,只好乖乖等着让她扎了我一针,还好,不是很疼,比想象的要轻。”

  一个小时后,等赵鹏再去看结果时,医生说:“你的片子我也看不好,还是让他们主任看一下吧,正好她值班,我还有事先下班走了。”说完便急匆匆地进了电梯。“当时我觉得很奇怪,后来才知道,她是不愿面对这个事实,也不愿意从她嘴里告诉我得了那个病。”血液科主任的态度也很奇怪,看完片子后对他说:“我们也不是很专业,还是等明天检验科专门看骨髓片的医生上班后再说吧。你先留下你的手机号,有什么事情我通知你。”

  当天晚上七点多,赵鹏接到了科室主任的电话,电话那头主任一个劲儿地嘱咐他,“血色素那么低,贫血已经很严重了,你自己应该有症状,怎么这个时候才去检查?明天你一早就来医院,今天晚上不许关手机,要让我随时能找到你!”听完主任的话,赵鹏有点懵。

  第二天,赵鹏感觉单位气氛有些紧张,科室内的每个护士都愁眉苦脸的,“我当时以为是有人挨批了,没太当回事”,主任将赵鹏叫到办公室,关上房门,对他说,“你年纪很轻,现在贫血原因不清楚,昨天你做的骨穿,标本有点稀释,今天还要重新做一个,你不要考虑经济的问题,治病是最关键的。”随后,主任让赵鹏去血液科。

  我走到血液科医办室的门口,看见主任和一个同事在跟血液科的医生谈话,我只听到一句“今后他的治疗还要配型做骨髓移植”,等他们发现我进屋时,突然什么都不说了。我们主任说,“你赶紧去处置室吧,大家都准备好了给你做骨穿。”这个时候护士长也气喘吁吁地从楼下跑上来,对主任小声说:“那个单子已经办好了,就在我这里。”

  我觉得这张纸肯定跟我有关系,就一下子抢了过来,但是还没等我打开看清楚,就被护士长抢了回去。凭我的经验,这是一张专门给癌症病人办医保特殊病的申请单,为什么要给我办这个单子,难道是我得癌症了?

  我对他们说:“把那个单子给我看看,要不我就不做骨穿。”血液科的主任把我堵在了护士站里,不让我出去,还一边往处置室推我一边说:“你这孩子怎么这么不懂事,那跟你有什么关系,你就先把骨穿做了再说吧。”然后所有的护士都往处置室拽我,没办法,在众人的“挟持”下,我终于被按在了处置室的床上。

  那天做得格外疼,感觉抽了不止一点骨髓而是很多,等我从床上起来的时候证实了我的感觉是正确的,足足抽了20ml,平时做检查只需要0.2ml就够了,这时,组长从门口进来,拿上标本就出去了,原来她一直在门口等着,据说直接把标本送到人民医院去了。

  在病床上躺了近一个小时后,我回到我所在的肿瘤科,一进主任室的门,发现我爱人、妹妹还有我表哥、表嫂都在主任室,当时我一下子就明白了,我肯定没得好病,不然不会把他们叫来的。

  主任看见我进来了,对我说,“你坐下我和你谈谈,希望你有个思想准备,不管怎么样我们大家都会帮助你的。”我对主任说:“你就直接说吧,我也是干这个专业的,大不了就是肿瘤呗,还能有什么啊,我能挺住。”

  主任长长叹了口气说,“其实你的病昨天晚上已经确诊了,血液科主任把检验科专门看骨髓片的大夫接到医院,连夜给你出了报告,确诊为急性淋巴细胞白血病,今天做的骨穿实际上是去人民医院做进一步的检查。经过大家商量,现在北京治疗白血病比较好的医院有人民医院、北大医院和307医院,因为今后需要做骨髓移植,这些医院都可以做这个手术,但是我们一致认为还是人民医院相对好些,所以准备让你到人民医院去治疗,已经有人将你的标本送到人民医院,并帮你联系床位,现在你需要做的就是等。”

  愧对妻子与家人

  得知自己身患白血病的赵鹏简直无法接受这一事实,他跟爱人在休息室内抱头痛哭。

  赵鹏和妻子是2006年五一期间喜结连理的。婚后两人“感情很好”。由于赵鹏的父亲2002年过世了,因而赵鹏夫妻婚后同母亲一起居住。在专卖店做销售的妻子属于“很贤淑的类型”,平日非常听赵鹏以及他母亲的话,对这个儿媳妇,赵鹏的母亲也是赞许有加。

  “我记得我对她说的第一句话就是:‘我对不起你,咱们刚结婚还不到一年我就得了这种病,你怎么这么倒霉啊!’当时,我妻子也是泣不成声,安慰我说,‘没关系,我不倒霉,你一定会好起来的,只要你能好起来怎么都行……’”

  妻子的理解与宽容让赵鹏更感自责,“得知我得病后,我妻子也才查出来怀孕了。总觉得愧对她,非常非常地对不起她啊!”赵鹏不止一次地对记者说。

  如何将噩耗告知母亲,赵鹏与妹妹产生了分歧,“当时我妹妹建议瞒着我母亲,但我坚决不同意,因为我了解母亲,这件事也瞒不住她。最后,我们商量决定由我亲自告诉她。”

  当天回到家已经是下午1点多了,进门后简单吃了点饭。然后,我对母亲说:“妈,现在有一件比较重要的事情要告诉您,希望您能镇定,不论发生什么事情,您是我唯一的精神支柱,您要是倒下我就更不知道该怎么办了!”

  母亲说:“你就说吧,我能接受。”

  “我病了,而且病得很严重。”

  “你到底得了什么病?”

  “白血病!”

  “真的假的?你没有跟我开玩笑吧?”

  “我怎么能拿这种事情跟您开玩笑呢。”

  “天哪,我儿子怎么会得白血病呢,为什么我儿子得这种病?”

  “您儿子不得,别人的儿子得不是一样吗?现在这就发生在咱家了。您现在最重要的事情是去银行把能取出来的存款先取出来,明天住院需要五万元押金,我在家收拾一下明天住院的东西。”

  ……

  由于同事找了熟人,第二天赵鹏很顺利地住进了医院,事实上,人民医院的床位是非常紧张的。3月13日住院当天下午,医生就在赵鹏右胳膊上做了个PICC管,“就是从肘关节的静脉插一根管子,一直插到心脏上方的上腔静脉,以便今后化疗用”。第二天早晨“抽了17管血,下午就开始化疗了”。

  3月15日,赵鹏的妹妹跑到医院要求医生抽取自己的血,进行骨髓配型,“我当时知道,兄弟姐妹间的配型成功率为25%,而非血缘关系的配型成功几率仅万分之一,我丝毫没有考虑,就抽血了。”

  赵鹏的妹妹还告诉记者,她之所以要求医生配型,“是因为,我听说从中华骨髓库找合适的配型需要时间,另外还需要钱。如果我的配型成功,那我家至少可以节省这一项的开支。这些话,我从来没有和他们说过。”

  3月22日,赵鹏的妹妹一早就赶往了人民医院的血液科,因为这天她的配型结果就将出来。“我很紧张,我祈求老天让我的血型与我哥的匹配。那天,医生告诉我,我和我哥的配型成功,六个点两人配上了四个,又是同血型,可以进行手术。我简直是高兴坏了,我觉得我哥有希望了,他有救了!我第一时间将这一消息告诉了我母亲和我哥哥。大家都非常开心,感觉看到了生命的曙光。”

  坚强面对

  赵鹏得白血病的消息不胫而走,北京

首钢肿瘤医院的医生、护士很快就全都知晓了,“很多同事和同学到医院来看我,每天都接待好几十人,忙得不亦乐乎。因而没有过多的精力考虑化疗副作用”,第一周期化疗很快就结束了,化疗过程还算比较顺利。

  由于赵鹏自身就是肿瘤科的大夫,因此在面对疾病的时候,比一般人来得更坚强。

  “随着化疗次数的增加,化疗后的反应也开始日益加重。最开始出现的就是脱发,三天之内,满头乌黑的头发开始大把地脱落。”赵鹏告诉记者,“每天早晨起床第一件事情就是整理昨晚掉在枕头上的头发,到后来根本就不敢梳头,因为每次都会掉很多的头发,而且根本就清理不干净,随时都在掉。后来干脆剃了个秃子,看到镜子里的自己好像跟怪物一样,从此不再照镜子。”

  赵鹏的母亲告诉记者,“赵鹏比较喜好打扮,对于吃他不太讲究,而在穿着上他很讲究,可他年纪轻轻的,就得了这个病,看着他衣柜里的衣服,我真是很心痛啊!”

  赵鹏告诉记者,在自己做化疗期间,为了节省开支,他都是“化疗的时候住院,化疗结束后,回家养着”。在这段期间,“我第一次亲身体会到化疗的痛苦,以前,我总是劝我的病人要坚强些,但我并不了解他们的感受。现在我将化疗的感受一一记录下来,将来回到工作岗位,我能更真切地为我的患者服务了。”

  他还告诉记者,化疗最大的反应就是消化道的反应,严重时根本无法吃饭,“而且都不能闻到饭味,有时同屋的病友吃饭,我都得用病号服捂住鼻子,出现呕吐很正常,最开始还是胃液,到最后没有东西可吐就干脆吐胆汁,那种感觉一辈子也忘不了”。

  有一次化疗后,由于药物的副作用赵鹏出现了严重的口腔溃疡,“那半个月几乎不能吃东西,喝水嘴都会疼,更甭提吃饭了”。他还告诉记者,“化疗药全都是毒药,看着颜色很好看,有红的、蓝的、桔黄的,但是它们的毒性可是相当大,不但可以杀死肿瘤细胞,对正常的细胞也有杀伤作用。”

  2007年7月19日,赵鹏再次住进了人民医院,这次他的入院是为了做骨髓干细胞移植手术,入院后不久,他就被送进了无菌舱。

  2007年7月25日,当记者走入人民医院血液科的病房,远远望去,狭窄的过道上摆放了很多椅子,每一个窗户外都有家属在守护,而窗户上也挂着中国结、平安锁、千纸鹤……这些祈求平安的挂件有些已经落满了尘土,而有些则是崭新的。

  在赵鹏的病房外,也挂着红色的中国结,通过手机,记者听到了赵鹏虚弱的声音,电话中的他语速缓慢,他告诉记者,“我会坚强度过难关的,请你们放心吧。”而此刻在病房外的赵鹏的妹妹早已泣不成声了,“我不能让我哥听到我的哭泣,他现在必须保持心情平和,不能激动。”赵鹏的妹妹边哭边对记者说。

  此时此刻,赵鹏的妻子也在医院,已经怀孕四个月的她放弃了做母亲的权利,而病房内的赵鹏却全然不知。

  2007年7月31日、8月1日,人民医院为赵鹏进行了骨髓干细胞移植手术。“现在能做的,唯有祈祷赵鹏千万别出现感染”,电话中,赵鹏的母亲语气显得很疲惫。

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