家有白血病患者

http://www.sina.com.cn 2007年09月14日17:11 《法律与生活》杂志

  本刊记者/李云虹

  赵鹏的患病无异于给他的家庭蒙上了灰暗的色彩,因治疗一家人已经花去了近9万元,而骨髓移植手术需一次性给付医院25万元,还不算后续的一系列费用。目前,我国医保对于白血病的每年最高封顶额度是17万元。

  2007年7月25日,在北京市人民医院西门外的一间简陋而昏暗的平房内,记者见到了赵鹏的母亲和他的妹妹。目前身患白血病的赵鹏已经进入了无菌舱,为7月31日的骨髓移植手术做准备。为了给赵鹏做一日三餐,赵鹏的妹妹托朋友找了一间距离医院较近的不到10平方米的平房。

  “朋友好心,没有收取我们的房费,这周围住了不少白血病患者的家属。这边的房租很贵,每月得2000多元呢!”担心记者找不到她们的住处,赵鹏的妹妹早早在路口等着,看到记者带去了鲜花,她还一个劲儿地说,“你还花钱干啥?鲜花多贵啊。”

  她边带记者穿胡同往“家”走,边说:“唉,我们真没有想到我哥会得这个病!他非常热爱生活,也非常喜欢体育锻炼,每到休息时,他都会去健身,怎么好端端地就得了这个病呢,我妈始终想不明白。”

  赵鹏自查出患病后,入住过人民医院、

首钢肿瘤医院接受治疗。“我们不敢将治疗的费用详细告诉他,就是担心他会分心,会因为金钱问题放弃治疗。”赵鹏的妹妹边对记者说边哭泣,“据我统计,目前我们已经花费了近9万元钱。”

  由于赵鹏的抵抗力较弱,医生建议饮食方面多注意,多吃些有营养的食物。“我听病房内的家属说,某进口奶粉好,我就给我哥买回来,让他喝,我自己的闺女都没有喝过这么贵的奶粉。”赵鹏的妹妹说。

  前不久,赵鹏的家人从医生口中得知,白血病的治疗费大概需要40万元左右,手术费25万元,后期的治疗等费用也得10多万元。

  赵鹏每月工资2000多元,妻子1000多元,不到十年的工作经历让他们积蓄颇少。家人东挪西借地凑够了25万元的手术款,“但后续的治疗费用还没有着落”,说起治疗费用的难题,赵鹏的母亲不止一次落泪,“在赵鹏得病前,我们确实不知道这个病需要花费那么多钱。如果赵鹏是在年底得了这病,也好,现在医保每年就给这病报销17万元,倘若做手术,这个钱怎么够呢?前几天,我还跟我闺女说,我看见马路边上有不少乞讨的人,我想他们也许是跟我一样,遇到解决不了的难题。如果实在不行,我也去附近乞讨,多少也能要些钱回来,违法的事情咱不干,我寻思也只有这个办法了。”听母亲说到这里,赵鹏的妹妹泪流不止。

  尽管是医生,但在看病上跟普通患者一样,同样只有医保。根据国家医保规定,对于白血病治疗费用,国家每年的报销额度最高为17万元,不包括自费药品,超过的部分需要自己来承担,作为医生的赵鹏没有一丝特权。他的单位——首钢肿瘤医院,也无法给他任何的医药费补助,只有单位的同事私下为他进行了捐款。

  当记者问到赵鹏未出世的孩子时,赵鹏的母亲停顿了一下,叹了口气,遗憾地告诉记者,因为给赵鹏治疗,“家里的积蓄被掏空了,这个时候还怎么有能力来迎接一个新生命的到来”。

  赵鹏的母亲曾亲自来到儿媳妇的父母家,恳求他们,让儿媳妇将已经怀孕四个月的孩子打掉,“拿掉孩子我就忍心吗?我就不心疼吗?那可是我的孙子啊!”儿媳妇最终还是放弃了做母亲的权利,“但我知道,她心里有委屈,她的家人也有抱怨。但我们能怎么办?赵鹏现在尽管能进行骨髓移植手术,但手术后的治疗费用、开支对于我们来说也很沉重。我们实在是无力承担一个新生命的降临呀!”赵鹏的母亲说到这里,早已泣不成声。

  据记者了解,目前,赵鹏的妻子正由岳父岳母照料,而赵鹏对此并不知晓。赵鹏的妹妹还嘱咐记者:“千万别让我哥知道,手术前他得保持心情平静,不能太激动。等手术后,我们再告诉我哥吧。”

  在这间平房的角落,赵鹏的妹妹指着几箱农夫山泉水,告诉记者,“这些都是准备给我哥做饭时用的,而我们大家都不舍得喝。这些水我们都不去超市买,太贵,都是我批发过来的,为的是节省十来块钱,现在每一分钱我们家人都得算计着花了。”

  现在居住在昏暗平房内的还有赵鹏的小外甥女,6岁多的小家伙在记者采访时,一个劲儿地问妈妈,“我什么时候能见舅舅啊?我想舅舅了。”

  赵鹏的妹妹用颤抖的声音回答女儿:“快了,你乖乖听话,舅舅病好了,就带你出去玩。”小家伙不理解母亲为什么落泪,歪着头,噘着小嘴。

  记者临走时,赵鹏的母亲还亲自将记者送出胡同口,嘴里一个劲儿地对记者说,“再难、再苦,我也得坚持住,因为赵鹏说过,我是这个家的精神支柱,我这根柱子不能倒塌。”

    网络中,救助在进行

  本刊记者/李云虹

  2007年3月12日,当赵鹏得知自己身患白血病后,是否告知网上朋友,他内心曾有过犹豫。“我不知道是否要告诉小区的网友,毕竟不是什么好事。后来一想,这也不是发烧感冒一个星期就能好的,如果今后大家知道了我的病情,但不是从我这里得到的消息,朋友也会埋怨我的。”斟酌再三,赵鹏将事情的原委告诉了网名为“ceci919”的小区网友,同时也是赵鹏的邻居。

  不久,“就有邻居来医院看望”赵鹏,并送去了祝福与期盼。

  2007年3月21日,在赵鹏接受治疗9天后,网友“南柯一梦”和“XXDJ”将赵鹏的事情撰写成为帖子,发在了焦点网的绿岛家园社区的论坛上,将事情的来龙去脉详细记录下来,并号召邻居为赵鹏——“P哥”捐献爱心。

  在“南柯一梦”的倡议书中,记者看到,他不仅倡导网友捐款,而且还建议“所有身体健康的朋友,能到街头采血车去留下您的血液样本。您的造血干细胞如果可以和别人配型成功,是可以挽救生命的。不是每个人都有兄弟姐妹的,更多的人需要指望从中华骨髓库中找到相符合的配型进行手术,因此多一个样本对等待中的病人来说就是多了一份生存的希望”。

  在“XXDJ”处,记者了解到,“3月9日晚,我们小区的朋友以庆三八节为借口在小区东‘黑土情’餐厅FB聚餐,当时P哥还好好的,只是脸部有些消瘦,脸色有些黯淡无光,当时我们还开玩笑以为是因为健身

减肥所致。P哥在英派斯健身一年时间,他一直持之以恒地进行锻炼,一年内运动减肥近30斤,可也正是这运动后的消瘦掩盖了他因贫血而消瘦的典型病例特征。”

  同一天,焦点网的总版主“小昭”收到了网站内的赵鹏短信,赵鹏在信中写道:“小昭你好,我是健康DIY的版主Zhaop3382,我查出来患白血病了,正在接受化疗,论坛近半年可能无法管理了,请再招一个版主,谢。”

  2007年3月27日,焦点网的总版主“小昭”发帖,“我们也许不能给他更多的帮助,让我们用自己真诚的祝福感动上苍,再次给予他健康吧!”

  赵鹏也向记者回忆道:“小昭很是热心地安慰我,并把这个消息让更多的网友知道。”

  网名为“XXDJ”的网友告诉记者,“P哥是非常善良的,记得去年他曾让我帮他找‘念佛机’(编者注:念佛机是能放佛教音乐的微型收音机),我曾以为他要修身养性,后来他说,他在住院部看护那些癌症病人,看他们是如此痛苦,他希望能用美妙的佛教音乐帮助他的病人减轻痛苦,当时我深深地被感动了。”

  在赵鹏住院期间,得知他想看励志故事《大长今》,有网友专程从自家给赵鹏送去了DVD以及光盘。

  在这期间,小区的版主专门给赵鹏建立了爱心账户,专人负责接受捐款。

  赵鹏在接受记者采访时,也表示,“我每天都能接到很多来自焦点网网友发来的短信和打来的电话,大家都安慰我,希望我能尽快好起来。那些日子我沉浸在无限的快乐之中,感受着来自这么多朋友温馨的祝福,让我有了很大的决心战胜疾病。”

  2007年7月18日下午13点45分,焦点网

装修论坛的版主“地板博士”、“黑夜黑眼睛”等八九个人驱车80多公里,来到了门头沟的山脚下——绿岛家园。他们此行的目的就是“看望赵鹏”。

  在交流中,他们了解到,坚强的赵鹏依然有和所有病人一样脆弱的一面。赵鹏笑着说,入院半个多月他哭过3次,“不是因为想到我可能会怎么样,而是面对我的家人和爱人时,我的内心非常愧疚。”

  临走前,一行人为赵鹏带去了他们的爱心款,共计1100元。他们还计划在8月18日组织活动,“号召大家为赵鹏献出爱心,用自己实际行动去拯救一个美好的生命。”

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