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谁来保障病人的权利?

http://www.sina.com.cn  2011年07月18日23:59  中国经济周刊

  禁锢、流放与回归

  谁来保障病人的权利?

  上世纪80年代,我国就展开了“解开枷锁”、救治精神病人的活动,可令人震惊的是,“枷锁”并非是虚拟的比喻,而是沉甸甸、血淋淋的现实,并延续至今。

  “直到现在,海淀区仍有一个精神病患者被家属锁在大磨盘上,拒绝将其送入医院。”一位医生告诉记者,为此,区政府、精神卫生防治院都曾展开过多次营救,但都遭到了患者家属的激烈抵制。“他们把患者藏起来,我们根本找不到。”

  除去个例,更加比比皆是的现实是,大量患者被家属“流放”在精神病院里,财产也被“接收”。

  就如一直表达“无奈”、“心怀愧疚”的小安的哥哥,也忍不住问我,“怎样才能把小安的房子转到我的名下,成为合法财产?”

  王诚院长说,在海淀精神卫生防治院里,有100多名患者都早已具备了出院的条件,但是由于无人监护,而无法离开。

  小小的医院,沉淀了太多的怨气。

  “违规出院”

  根据现行规定,“谁送来,谁接走”,“由近亲属担任监护人”,没有监护人签字,医院无法单方面同意患者出院。“不只是程序的问题,他们出去了无人监管和照顾,怎么生活?出了事谁负责?”

  没有出院,“小安们”就是没有“民事行为能力”的人,也就无法诉讼、无法维护自己的权益。

  最近,一桩案子在病友和医生们之间引发了广泛讨论。一位精神病患者已经康复,但他的哥哥为了侵占其财产而拒绝接他出院,于是这位患者私自逃出医院,并与前妻复婚,使“第一监护人”从哥哥转移到妻子身上,然后状告哥哥非法侵占财产。

  令人失望的是,在审理过程中,因为弟弟是违规出院,其“民事行为能力”遭受质疑,他的复婚、监护人转移、维权也就难以成立……

  小安认真地研究了最新公布的《精神卫生法(草案)》,其中有患者可在“复诊”合格的情况下向院方申请“即时放人”的内容,但他不知道,“轻微的幻听是否够出院资格?”

  维权,这对于“小安们”来说是一条如此漫长而又艰辛的路,站在起点,陪伴左右的是贫穷、无助和难以摆脱的病痛,站在那一头的,是他们仅剩的亲人。

  失去保障的人生

  面对抛弃甚至侵夺,绝大多数患者都表现出难以想象的宽容,他们平静、坦然,接受了现实。

  “我们不能光谴责,还要学会理解。”杨甫德院长再三提醒我。

  一旦发病,一个人,乃至一个家庭都如同跌进了无底洞。终生服药、频繁检查、心理测试、康复治疗……稍有疏漏,病情就会反复并恶化。

  “不只是钱的问题,还有无休止的照顾和责任。”杨甫德说,很多家庭都是经历了多年的煎熬和折磨,最终选择了放弃。

  随着医保制度的完善,精神疾病可以通过医疗保险、新农合和大病统筹等方式得到报销和补助,但是,就全国平均水平而言,报销总额不到花费的一半。

  “一个精神病患者每年的开销少则几千,多则几十万,这对于绝大多数家庭来说,都是一笔沉重的负担。”

  更加难以承受的是,其中要付出的人力成本难以计量。很多患者父母过世、配偶离异、尚无子女,仅剩的亲人是兄弟姐妹、外甥侄女。

  “他们都有自己的家庭和生活,怎么可能管我们。”阿忆说。

  阿忆的姐姐已经远嫁山东,每个月给阿忆打个电话,每年寄来一万元钱。“我还能做什么呢?如果把阿忆接到身边,我的丈夫和婆家怎么可能接受?”阿忆的姐姐再三说,“希望阿忆能够理解我。”

  “我不能破坏姐姐的幸福,也不能给哥哥增加负担。”阿忆在画一幅人像,我问他画的谁,“母亲。”

  阿忆特别羡慕一位病友,每个月的25号,一位年逾八旬的老妈妈就会来这儿看望她的儿子,每到过年,就接儿子回家,二十多年来,从未间断。就在上个月,这位老妈妈还在暴雨中,从河北农村赶往北京,带着亲手做的面。

  “有父母,就是一个患者最大的幸福。”王诚院长感慨万分。

  每个病人背后,都有一个令人心酸的家庭,一段不堪回首的往事。“他们需要解脱,需要理解,需要新的方式。”王诚院长递给我一份宣传单。

  今年1月,北京海淀精神康复服务协会成立了,他们希望能把更多人组织起来,包括患者的家庭成员。

  “很多家属不愿意把患者接回家,但他们愿意提供服务和帮助。”王诚院长希望,能够根据家属们的情况排班,让他们定期到康复中心,与患者一起生活、劳动、学习,帮助患者康复。

  目前,已经有患者的家属参与进来,虽然只是几个人。

  举步维艰的“乌托邦”

  治愈者回归社会有多难?

  意大利,6000万人口,数十万精神病患者,无一所精神病专科医院。

  他们生活在社区里,与病友、志愿者生活在一起,他们参与社区活动、找工作、结婚、生子……他们与得了感冒、哮喘的人一样,享受着或多或少的特殊照顾,过着正常生活。

  “我们的理想是没有精神病专科医院。”海淀精神卫生防治院院长王诚说,其他病种的治疗都以专科医院“为荣”——体现领域细分、技术高端、人才集中等特点,唯有精神病专科医院的存在是一种“耻辱”。

  “这是偏见、歧视、无知的表现。”王诚说。

  2009年,海淀精神卫生防治院的第一批医务人员奔赴意大利特伦托市,去体验另一个国度的“治疗方案”……

  “被震撼了!”王诚院长感慨万分。于是,两地专家拉上了手,一系列的改革和试验在这所小医院中逐步展开,“前所未有的创新,难以估量的风险。”王诚总结说。

  争论下的“半开放”

  天已经黑透了,全院大会进行了两个小时,还没有得出结论,辩论双方争执不下,干脆都搬着凳子坐在了主席台上,后面的人陆续站起来,边听边大声地讨论,又过了一个小时,争论逐渐进入僵局,院长王诚站起来直接拍了桌子:“改!不管同不同意都要改!”

  回忆起那个晚上,海淀精神卫生防治院的很多医务人员都记忆犹新,“这是一次超越现实的改革。”一位年轻的医师评价说。

  会后,争论仍在继续,封闭的值班室却被果断地撬开了,取而代之的是开放式的工作台,每一个病人都可以趴在上面跟医生护士讲话,而不是隔着栏杆和玻璃。

  最令人吃惊的是,精神病患者中的一部分居然可以进入曾经的“禁地”——厨房,为大家烹饪食物。

  他们拿起了刀,切好新鲜的蔬菜,然后扭开煤气灶,倒上油,添加着调味料,热火朝天地翻炒着……

  在这里工作,是有着至高无上的荣誉感的,因为他们是康复效果最好的患者,也是厨艺最佳,擅长服务和交际的患者,他们大多做事干净利落,性格活泼开朗,时而会多放两块肉在院长的餐盘里,或者洗根黄瓜递给自己最喜欢的护士。

  “我最爱做饭,有家的感觉。”患者王姐把黄瓜切成细细的丝,准备调一碗炸酱面。

  站在一旁的刘大帅有些不高兴,因为午餐是他养的鸭子。“刚抱来时就那么大。”刘大帅攥起了拳头。他是院里的饲养师,养着20只小鸭子,每天下午,他都蹲在医院后花园的水塘边,看小鸭子游来游去。

  安慰他的是另一位饲养师阿健,阿健负责饲养30只小鸡,每天最高兴的事就是捡鸡蛋。“我听叫声就知道是谁下的。”阿健特别宠爱他的“孩子们”,给它们搭凉棚,铺沙子,还每天都赶着它们到草地上捉虫子。

  这家医院已经建立成一个小社区,有超市、洗衣房、舞厅、棋牌室、卡拉OK室等,全部由医务人员指导,患者经营管理。在王诚院长看来,“这比任何康复治疗都更有效。”

  大胆革新需要勇气,维持和发展则需要更多。虽然两年间该院没有发生过任何意外事故,但是,不可预知的风险却难以根除。“所以很多医院都愿意让患者躺在床上,不动就不会出问题。”王诚说。

  而且,这些项目大多是入不敷出,场地、设施、管理等方面的成本都远远高于收益。“但其精神内涵至关重要。”王诚院长坦承,这些“亏本的买卖”让医院再添重负,却又不忍关闭。

  “还有很多患者都想参与进来,但是我们的岗位太有限了。”王诚院长说,每个月的“招聘大会”都挤破了头,很多患者都因落选而失望,但是他们实在无力提供更多的机会。

  艰难的“产业链”

  患者和医务人员围坐在一起,讨论着新的花样,他们熟练地编织着漂亮的绳结和流苏,一起憧憬着,就在今年年底,很多地方都会挂着他们亲手制作的挂历——“红葫芦”,给人们带去福禄双全的美好祝福。

  挂历的设计者也是一位病人,她先确定好图样和加工方法,然后给“员工们”分组,形成流水作业。

  小王编得又快又好,排列整齐细密,线头都被仔细地藏了起来。“就像大姑娘做的似的。”旁边的朱大夫打趣他。“反正比你强。”小王笑呵呵地抬头说。

  难以想象,这位心灵手巧的小伙子竟是一位狂躁症患者。“编织能让心静下来。”小王还跟着另一位老师学十字绣,打算绣一幅大匾额,“大悲咒,让人静心、仁慈的。”

  在颐和园门口,有一家不足十平米的爱心精品店,由海淀精神卫生防治院设立,两三位患者和医务人员轮流值班,出售小件的手工艺品,招募志愿者等。小王制作的手链、钱包、手机挂坠都卖出了不错的价格,这让他备受鼓舞。

  “这是一次走出医院的尝试,虽然代价比较大。”王诚院长说,小店生意微薄,而且收益都返还给了患者,小店的房租、水电,以及经营管理和往返路费的成本都在日积月累着。

  “红葫芦”项目是这次尝试的进一步延伸。“我们希望能形成产业链,让更多病患通过劳动实现个人价值,并能获得报酬,支付自己的治疗和生活费用,医院也能因此摆脱‘负利润’营业的窘境。”王诚院长说。

  但这毕竟是第一次,没有经验、没有渠道、没有市场。王诚院长很担心,“这些东西能不能卖出去?应该怎么卖?卖给谁?”一摞摞包装精美的大红色挂历正堆放在仓库里,等待着爱心和接纳。

  让王诚院长最高兴的事,是医院签下了一笔“小生意”——给一家卫生筷生产商提供服务。

  王姐动作熟练地把一双卫生筷,一包湿巾,三根牙签装进了包装袋,摆放在身边的箱子里……忙了两个小时,王姐很有成就感,报了数,脱下工作服和卫生帽,打开身边的消毒设备,拿出小本,算算赚了多少钱。“47块钱,今天弄得快!”王姐很兴奋。

  有幸从事这项劳动的不足50人,而且,“做这些尝试赔钱、费力、不讨好。”王诚院长很失望,不少领导都来参观,表示支持。“都是口头支持,有谁真正帮帮我们?”

  被轰走的“玫瑰园”

  在意大利,患者和志愿者们生活在一起,一起做饭、一起散步、一起参加活动,然后,患者和社区居民逐渐成为朋友,在大家的鼓励下就业、结婚、生子,完全回归社会。

  “非常自然,非常美好。”王诚院长的眼睛中闪烁着光彩。

  于是,今年年初,在北京市房山区的白家滩,中意合作项目——“玫瑰园”悄然成立。数十位已基本康复的患者和志愿者住在一起,享受着人群中的温暖。

  5月,附近的居民陆续得知小区里竟住着一群“精神病”,虽然他们并没有影响小区的正常生活,甚至都很少走出房间,与业主们素未谋面。

  6月初,小区的业主们以集体拒交水电费、物业费的方式要求“轰走他们”。患者小梁紧握着双手说,“让人寒心。”他以为,美好的生活才刚刚开始,等待他们的是“一切都会好起来的”。

  志愿者小白很难接受这个现实,一年前,她经过重重选拔成为了“志愿者”,在意大利培训的半年间,她习惯了善良、接纳和鼓励。她说,在意大利,社区的居民都很热情,少数人是远离的,但是也不会抗拒。

  搬迁的过程充满了落寞和辛酸,但无论如何,新的“玫瑰园”落户了,在医院附近的村落里,房东是曾经的病友,他热情地欢迎了他们,提供了一座漂亮的二层小楼和一间超市。

  通过和村长的协商,病友们居然拥有了自己的菜园,种上了豆角、西红柿、大葱,还有来自意大利的各种“洋菜”。

  在志愿者的陪同下,他们可以在每周三逛逛集市,甚至摆个摊位,卖些影音光碟。

  刚开始,村民们忍不住好奇,借着买东西的机会小心窥探着这栋神秘的小楼,一个月过去了,村民们逐渐失去了兴趣。

  “都一样的人嘛!”老赵头也不抬,他已经和小梁交上了朋友,每天下午都在象棋盘上杀得你死我活。

  似乎,“玫瑰园”已经生根落地,在人群中找到了养分和方向,并有了推广的可能。

  而事实是,“‘玫瑰园’一直是非法的,我们申请了很多次,至今没有任何执照和许可证明,如果上面有人追究,查起来就是事端。”王诚院长说,他曾多次反映此事,但都没有得到重视。

  脆弱的“玫瑰园”依然在夹缝中求生存,经不得任何风吹日晒。

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