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走近艾滋病人


http://www.sina.com.cn 2005年12月01日02:30 北京晨报

  

走近艾滋病人

  今天是世界艾滋病日,本报推出特别报道

  昨天,合肥工业大学翡翠湖校区举行名为“爱在阳光下”预防艾滋病主题活动,青年志愿者们在一块宽8米、长9米的巨大白布上用一千双手印制成一幅巨大的红丝带标志。 新
华社发

  核心提示

  今天是第18个世界艾滋病日,主题是“遏制艾滋、履行承诺”,号召社会各个方面要行动起来,恪尽职守,履行承诺。2005年7月,卫生部新闻发言人毛群安在清华大学组织的艾滋病与媒体报道研讨会上说,农民工和大学生已成为艾滋病传播的高风险人群。但是,在大学校园中, 大部分学生仍然认为艾滋病距自己非常遥远,性知识讲座往往热过艾滋病讲座。

  高校防艾·现状

  一个争议:

  宣传、捐款 哪个最好

  ●大部分学生仍然认为,给艾滋病病人捐款要比单纯的校园宣传更有意义

  11月28日, 北京师范大学、北京大学医学部、中国青年政治学院、北京中医药大学四所大学在校园首次联合举办有关艾滋病的宣传活动。和以往不同的是,这次没有宏大的场面,也没有为艾滋病患者义卖、捐款等“常规项目”。

  “关于这一点,我们是有争议的,一些成员认为,与其单纯做一些宣传,还不如直接和艾滋病患者联谊、为他们捐款实际。”北京师范大学白鸽志愿者协会的马骁说。而争议的分歧,恰恰就是因为大部分学生仍然把艾滋病和自己完全割裂开。“在大学里举办一个性知识讲座,来的人不少,办一个艾滋病讲座,就没有几个人来了。”

  一个现实:

  防艾知识 依然很少

  ●即使北大医学部,仍然会面临艾滋病讲座“听者寥寥”的窘境

  马骁承认,虽然艾滋病宣传活动在高校举办了多年,但实际效果不好。由于这段时间一直在筹办活动,马骁每天要带着不少有关资料回宿舍,但即使是和他朝夕相处的同学,对此了解的依然很少。“我们很少讨论艾滋病,除非出了个很大的新闻。”

  今年4月,一个叫朱利亚的女孩公开表示:“我是艾滋病病毒感染者”,她也因此成为第一个公开自己病情的在校女大学生。马骁表示:“我只能说在我身边还没有确知的艾滋病患者,但并不是我身边每一个人都做过检查。”

  作为一所综合性院校,北京师范大学在普及艾滋病知识方面所面临的困难似乎更大些。“前天我随口问了一个同学艾滋病的传播途径有哪些,他居然还不知道。”但即使是北大医学部这样的医学院校,仍然会面临艾滋病讲座“听者寥寥”的窘境。

  高校防艾·方式

  一个回归:

  认识艾滋 拉到自身

  ●形式活泼的“同伴教育”是一种较好的宣传方式

  “今年我们的目标是要把学生对艾滋病的认识拉到自己的身上来,作为学生,帮助多少艾滋病患者和感染者都不能从根本上解决这个问题。”活动首日,成员们在中医药大学曾经散发了不少由地坛医院设计的宣传单,在几番讨论后,马骁又在资料中加入了诸如“艾滋病离我有多远”、“开展过这么多关于艾滋病的活动,我究竟对艾滋病了解多少” 等6个问题。

  著名艾滋病专家张北川认为,大学生处于性活跃年龄,而他们处在学习阶段,加之他们大多没有固定的经济来源,尚不具备良好、稳固的性交往条件,所以有些人在这一阶段会选择多性伴生活方式,进而使得他们更易受到艾滋病侵袭。

  而据记者了解,目前国内还鲜有关于艾滋病防治的课程,更多的大学中,性健康教育是通过一种叫做“同伴教育”的方式开展的。这种源于澳大利亚的培训手段是,对那些有影响力和号召力的青少年(同伴教育者)进行有目的的培训,帮助他们掌握一定的知识和技巧,并通过他们向周围的同龄人传播相关的专业知识。

  北京大学医学部公共卫生学院的朱广荣老师对这种形式给予了极大认同,她告诉记者,学校会定期举办“同伴教育”的活动,而去年暑期,学校的11名志愿者在她的带领下到河南进行“同伴教育”,竟然吸引了157名中学生,而这些孩子回去后又把所学到的关于艾滋病防治的知识讲解给村子里的人。“同伴教育形式活泼,更能吸引大家的注意。”

  高危人群·状态

  不愿接受免费HIV检测——

  怕自己不能承受检测结果

  眩眩(化名)是一个勇敢的小伙子,他以男性同性恋者的身份向当地疾控中心人员讲述“圈内人”的生活状态,对同性恋人群进行艾滋病防治知识宣传。眩眩是一个23岁的男孩,刚从大学毕业一年,目前在一家通讯公司工作。当记者拨通他的手机时,耳边首先传来的是《I Believe》的彩铃声,随后听到的是一个年轻的、慢条斯理的声音。

  最终追求——

  一份长久感情

  记者与眩眩的谈话始终轻松融洽,直到谈及他的性伙伴时,他的语气才有点沉重:“我的朋友明年‘五一’就要与女朋友结婚了,我想现在是我们该结束的时候了呀。”眩眩每说一句话,都会在结尾轻柔地“呀”一下。他告诉记者,自己是从四年前和现在的朋友开始交往的,“这是我唯一的固定伙伴啊。他没有提出来(分手),是我主动的,我觉得现在是该结束的时候了呀。”

  像每一对普通的恋人一样,眩眩和他的伙伴也经历了从热恋期到感情稳定期再到分手的过程。对于今后,眩眩说他仍然会寻找合适的伙伴,至于标准,他说:“一般的人找女朋友都要漂亮的,男的都要帅的,我们也是一样的呀。”除了“帅哥”这条标准以外,眩眩说一份长久的感情是他最终的追求。

  不愿检测——

  不想增加压力

  身为艾滋病防治的志愿者,眩眩能接触到许多同性恋者,他说,很多人对艾滋病的认识其实挺少。

  眩眩说,其实社会对男同性恋人群的了解很多都是错误的。曾有调查表明男同性恋者大多都是双性恋,“其实90%的同性恋者都是不想结婚的呀,只不过他们没法面对各种压力(才结婚)。”而据他所在的同志工作组所做的调查,男同性恋者之所以不愿意接受免费的HIV检测,并不像大家想像的是担心自己的身份暴露,更多的人是害怕真的检测出自己患有艾滋病,“本来我们就是生活在边缘地带的人,有很大的心理压力,所以都不想再给自己增加压力呀。”

  在采访之前,记者就告诫自己,在采访中要注意自己的措辞和语调。在采访中,眩眩不止一次地向记者提及“理解”这个字眼。采访结束时,记者给眩眩发了一条感谢短信,很快就有了回复:“哦,不需要谢,只希望能多点理解就好,不过哦,你像自己人,希望我们能成为哥们。”记者的一点点微不足道的努力收到了良好的回馈,只是几句温柔的话语就能让眩眩如此感动,也许我们需要做的真的还很多。

  本版撰文 晨报记者 赵王月 赵阳 刘墨非 通讯员 黄显斌

  ●北京防艾·形势

  从高危人群

  向一般人群扩散

  北京市卫生局局长金大鹏表示,经过艾滋病的传入期和扩散期,现阶段本市已进入艾滋病传播的快速增长期,病毒感染者人数显著增加,平均以每年40.6%的速度递增。从艾滋病感染途径分析,本市居民以静脉吸毒、性传播为主;流动人口艾滋病感染途径除静脉吸毒、性传播外,通过采供血传播占较大比例。这都说明目前本市艾滋病的传播已开始呈现从高危人群向一般人群扩散的趋势。

  ●北京防艾·措施

  推三大工程

  全力阻击艾滋病

  安全套推广、美沙酮替代吸毒维持治疗和对吸毒者开展清洁针具交换是本市推行的防治艾滋病的三大干预工程。从去年推广以来,这三项工程已初显成效。

  安装售套机工程进展一直比较顺利,现在已经安装了2100台;在静脉吸毒人群中开展清洁针具交换,现在全市共有两个针具交换点,一个在朝阳区,另一个新开辟的地点在东城区,目前已交换针具4000余支;美沙酮维持治疗,即用危害较小的美沙酮替代毒品”。北京市目前已在宣武和朝阳建立了两个美沙酮社区药物维持治疗门诊,在两个门诊接受治疗登记的吸毒者184人,每天有近160人在服药。

  ●链接·数字

  今年全市新增561例

  艾滋病被称为“世纪杀手”,并已在全世界广泛流行。1985年我国报告了首例艾滋病病例,此后艾滋病魔的魔掌伸向中国,疫情逐渐扩散蔓延。卫生部公布的数字显示,截至2005年9月底,全国累计报告艾滋病病毒感染者135630例,其中艾滋病病人31143例,累计死亡7773例。专家预测,到2010年,我国艾滋病感染人数将超过1000万,将对经济发展、社会稳定和人们健康造成严重危害。

  来自北京市卫生局的数字也显示,今年全市新检出艾滋病病毒感染者和病人561例,其中感染者475例,比去年同期增加了40.1%,艾滋病病人86例,比去年增加了45.8%。而截止到今年10月31日,北京已经累计报告艾滋病病毒感染者和艾滋病人2711例。监测资料显示,流动人口的感染比例明显高于本市人口。在北京地区,艾滋病病毒感染者中静脉吸毒人员占45.0%,性传播人员占17.9%。

  ●链接·医院

  免费治疗医院有两家

  本市现有19个艾滋病免费咨询、免费检测点,分别设在北京市和18个区县的疾病预防控制中心。

  北京地坛医院和北京佑安医院定为艾滋病免费治疗定点医院,目前为159名艾滋病病人提供了免费抗病毒治疗服务,较2004年的50人有了大幅度提高。

  北京地坛医院电话:64297781;

  北京佑安医院电话:63293342。

  ●链接·形势

  我国防艾形势严峻

  艾滋病离普通人群并不遥远。面对我国艾滋病流行呈现快速上升趋势,国家卫生部艾滋病临床专家工作组成员、解放军三○二医院杂病科主任赵敏昨天表示,我国公众对于预防艾滋病的基本知识仍然知之不多,不利于阻击艾滋病在中国的传播。

  赵敏主任指出,目前我国艾滋病防治形势非常严峻。首先,艾滋病流行波及范围广,疫情上升趋势明显,某些地区进入快速增长态势。

  其次,艾滋病发病死亡高峰出现,并且疫情从高危人群向一般人群传播,威胁着每一个人和每一个家庭。传播日趋多样化,以静脉吸毒为主,经血液传播日益严重,经性传播逐年上升,逐步成为主要传播途径。

  最后,具有高危行为的人数增加,其共用针具比例较大;流动人口正日益成为我国艾滋病流行的高危人群和艾滋病防治工作的难点;安全套使用率低等导致艾滋病流行的危险因素广泛存在。

  

走近艾滋病人

  清华大学学生参加艾滋病咨询活动。晨报记者 蔡代征/摄

  

走近艾滋病人

  11月29日,预防艾滋病列车宣传活动启动仪式在北京火车站举行。 新华社发

  

走近艾滋病人

  11月30日,防治艾滋病宣传资料送到海淀区新中关建筑工地。新华社发

  

走近艾滋病人

  采访结束后,眩眩给记者发来感谢短信。晨报记者 邹红/摄

  核心提示

  他是一名感染了艾滋病的同性恋者,他也是一名为艾滋病人提供热线帮助的志愿者。

  曾经生活在艾滋病阴影下的他,正在帮助更多的人走出艾滋病的阴影。

  面对艾滋病,他坦然、豁达,面对生活他积极、乐观,但是,面对社会那些歧视的目光,他依然不能释疑,只能选择隐姓埋名,拒绝曝光。

  得知病情刹那

  脑中只有空白

  他经历了所有艾滋病人的经历

  今天,国内第一条同志感染者热线13391773979正式开通,为感染了艾滋病的同性恋人群提供艾滋病防治知识咨询。作为这条特殊热线唯一的一名工作人员,有5年病龄的季峰已经做好了一切准备:“我会尽自己的一切努力去帮助他们每一个人。”

  47岁的季峰看上去非常消瘦,“现在已经是我最胖的时候了,有120多斤。刚发病那会儿我1米76的个头只有80多斤,瘦得都坐不住,觉得硌啊。”说起自己的患病经历,季峰的语气有些调侃,显出和其他艾滋病感染者不一样的豁达。

  2000年3月25日,因为结核性胸膜炎发烧不止的季峰正在北京一家医院住院。连续的高烧让大夫束手无策,背着季峰,医生悄悄地为他做了HIV抗体检测。检测的结果是阳性,显示季峰是一名艾滋病病人。“那时候我已经是艾滋病的晚期了,情况不乐观,不过医生们没有直接告诉我这些。”

  那一天的经历,对季峰而言,仿佛永远是发生在昨天的事,每一个细节都历历在目:“早上8点多的时候医生还没有来查房,奇怪的是为我输液打针的护士也都不见了。我走到病房外抽了一根烟,一个非常年轻的小护士忽然跑来跟我说:您赶快回去吧,求你了!”当季峰回到病房时才发现,房间里的一切都换掉了,包括被褥、床单。接着,季峰的妹妹也被医生请到了医院办公室。

  拿着医生擅自开好的转院到传染病专科医院的通知,季峰终于明白自己肯定是得了治不好的传染病。但是妹妹偷偷和他说的一句话,仍然让季峰犹如晴天霹雳:哥,你得的是艾滋病,你走得越远越好!别让他们把你抓到传染病医院去。

  对当初那家医院的种种歧视举动,季峰完全没有介怀,然而说到得知病情时的心情,一直微笑着诉说往事的季峰却停顿了下来,沉寂了好一会才能继续。

  用自己的经历

  提供热线帮助

  他做着艾滋病感染者最需要的事

  季峰随身带着两个手机,银灰色的手机背面是女儿的大头贴,那是他日常联系所用的,另一个黑色的手机则是前几天刚买的,今后要专门用做同志感染者热线。

  季峰告诉记者,开通热线的念头来自今年7月底在四川参加的一次同性恋人群讨论会。当时人们关注的焦点多是同性恋人群的艾滋病预防和宣传教育,对于HIV检测后呈阳性的感染人群却没有任何有建设性的意见。在全国的同性恋人群中,感染者的比例相当高,而且大多数人处于隐秘状态。到底该如何帮助这些被检测出艾滋病的人呢?季峰觉得开通一条热线,也许能让他们获得必要的知识和情绪上的疏解。“我就想用自己多年来得病的经历来现身说法,毕竟我了解治疗的过程,我可以详细地为他们解说这些。”

  从四川回到北京,季峰把自己的想法告诉了北京红丝带之家的负责人。得到医院的支持后,季峰撰写项目报告、设计热线内容、购买手机。“我把这条热线定名为‘同志感染者热线’,也就是说这两方面的人都可以求助于热线。”一条热线一下子顶了“同性恋”和“艾滋病感染者”两顶帽子,季峰依然笑呵呵地坦言没有任何压力:“没有关系,是‘艾滋病’这三个字把我们联系在一起,我得病的时候有过困惑,何苦让别人也走同样的路呢?”

  季峰计划,把印有热线号码的小卡片放在地坛、佑安两家医院的性病诊治中心内,每一个就诊患者或是有需要的人都能方便地拿到卡片。说起自己的经验,季峰说开通热线最重要的是热心,不能怕麻烦,要尽力帮咨询者们解决困难。另一个是承受能力要强。接听热线的人往往被戏称为“垃圾桶”,因为接线员必须有足够的耐心和化解不良情绪的能力。

  帮助不幸的

  人走出阴影

  他有着许多艾滋病人不具有的勇气

  确诊后的季峰开始在北京地坛医院接受艾滋病抗病毒治疗。2002年,季峰的病情得到控制,从那时起,已经度过心情最低谷的季峰闲不住了,他开始积极和病友一起参与防治艾滋病工作。著名的艾滋病感染者自助组织红树林、地坛医院的红丝带之家都能见到季峰的身影。除了接听艾滋病感染者热线,他还和朋友一起自发搞起了一个艾滋病感染者信息支持组织“爱之方舟”。目前正在北京中山公园展出的记录艾滋病人真实生活的“我们的声音——北京HIV感染者照片之声图片展”就是由这个自发组织主办的。

  “你看我现在生活得好不好?”采访中季峰突然笑呵呵地提出这个问题。一旁正准备艾滋病防治资料的屈护士长插嘴说:“好,没见过你这么好的!”听到这样的回答,季峰再次哈哈地笑起来。

  “其实几乎每一个艾滋病病毒感染者在得知自己病情的那一刻,都有绝望的感觉,就像我当年一样。转变这种态度需要的是心理的调适。”从事了4年多的志愿者工作,季峰迫切地希望每一个遭受不幸的艾滋病感染者都能够自己挺过来,接受严酷的现实,配合治疗,争取更大的生存机会。

  在季峰曾经帮助的艾滋病感染者中,小于是让季峰印象最深的一个。去年冬天,一直在地坛医院为HIV检测报告阳性者进行辅导、咨询和危机干预的季峰在医生的介绍下认识了小于,当时小于刚刚得知自己感染了艾滋病。“那是个特别闷的人,问他十句答不上一句。我的经验是这种人最令人担心。”季峰把自己的电话留给了小于,可是20多天过去了,小于始终没有和季峰联系。

  就在季峰担心地四处寻找小于的时候,第24天晚上8点多,刚在家里吃完晚饭的季峰接到了小于的电话。话筒另一端的声音充满哽咽:“季哥,”然后是无法抑制的嚎啕大哭,整整持续了十多分钟,“我受不了了,我要死!”电话中的小于完全崩溃了,“我就在楼下,可是我不敢回家!”

  放下电话,季峰冲出家门开车奔向小于的家。当他和另一个艾滋病感染者到达昌平小于家楼下的时候,已经是夜里零点。“当时小于情绪还是比较激动,也好,我们就一起聊聊,说说我这些年得病和治疗的体会,直到天亮。”一夜的畅谈,小于慢慢地解开了心结,开始正视自己的处境。“现在我们已经是朋友了,以前他情绪不稳的时候每天给我打电话,现在基本上一周联系一次,说说他的治疗和生活。前几天我们还聚过。”季峰开心地说。

  希望社会早

  日接纳我们

  他也面对艾滋病人最不愿面对的无奈

  开朗是季峰的最大特点,短短的采访中,说到有趣的事情,季峰常常笑弯了腰。谈起自己的艾滋病人身份,季峰也没有表现出丝毫的怨恨、悲哀:“我的家人对我的情况有了解,但是他们能够接纳我,就像我的女儿,虽然我从来没有和她说过我的病情,但是我所有的药都摆在桌子上,她已经21岁了,应该明白。”季峰说,和妻子友好分手后,他一直和父亲、女儿一起生活,家里的一些亲戚也都知道他的病情。

  但遗憾的是,当记者提出为他拍照时,季峰非常严肃地拒绝了。“我从来不拍照,即使电视采访我都是要化装的,不会让别人认出我!”同样的,季峰的名字也不是他的真名。面对社会的歧视,季峰仍然有几分无奈:“希望社会有接纳我们的一天。” 晨报记者 刘墨非

  一个艾滋病人的自述

  在亚运村某小区内的艾滋病克星网,艾滋病患者小卫对记者挤出一个微笑,右手放在一次性的纸杯上,没有挪向记者握手的意思。“我不会主动跟人握手,心理有障碍。”个子瘦小,一脸平淡的小卫,认为“幸福”二字在他那里很难定义。

  住在山西闻喜县的小卫原来家境一直比较殷实。“1993年,为了给儿子治病,我去卖了两次血。直到1997年县里面组织卖血人检查,我被查出感染了艾滋病,那一刻我感觉天都塌了。”万念俱灰中夹杂着恐惧,小卫没有告诉家人,独自来到北京寻求治病的方法。

  2004年的11月30日,在世界艾滋病日的宣传中,一个偶然的机会,小卫的艾滋病患者身份被媒体曝了光。一夜之间小卫的生活发生了变化,从一个默默无闻的县城居民成了媒体关注的焦点。

  “刚开始电视台要采访我的时候,我非常兴奋,觉得自己终于能发挥自己的力量帮艾滋病人呼吁一些关怀。”小卫告诉记者,电视台的记者采访之后,询问他是否要打上马赛克做面部处理,他都拒绝了。“当时我真的不害怕,没有感受到病魔的威胁,而是一腔热血地认为,大家一定能理解艾滋病人,所以我要用真实的面目去面对观众。”

  然而,小卫在电视台做的新闻报道播出之后,邻居迅速地知道了他是艾滋病人。小卫印象最深刻的是去年11月30日,半夜时老婆哭着给他打电话,哀求他赶紧找个新地方住,邻居们施加的压力让她快崩溃了。12月9日,小卫赶回家,发现妻子已经接连八九天不敢出门,家里吃的东西是跟他关系不错的一个同学捎来的,两个上学的孩子也不敢回家,随便吃点东西填肚子。村委会主任带头给小卫做工作,劝他赶紧搬走,主任说:“你要待在这里,全村人都要被你传染了!” 回到家中,邻居看见他如同见了瘟神,绕着他十几米走还怕被传染,有的邻居甚至往外泼水不准他走近,小卫只好托一位同学帮忙找住处,同学为难地告诉他:“告诉人家实情,会遭到拒绝;不告诉人家实情,被知道后不但照样得搬走,而且还会骂我们骗人!”

  经历过邻居的冷眼排斥,小卫更深刻地体会到艾滋病人的不易。当记者询问他,现在是否还会把得病的事实告诉周围人,他立刻坚决地回答“不会”,但犹豫片刻,小卫又表示:“不过我相信大家慢慢都会接受我们,但这需要时间,更需要我们自己做大量的工作。”而防艾宣传又让他感受到人生的其他意义。“我就是这样负责又坚强地活着。”

  晨报记者 张鹏 周萍/文

  首席摄影记者 吴宁/摄

  

走近艾滋病人

  大多数艾滋病人都以这样的方式在媒体上曝光。晨报记者 李木易/摄

  

走近艾滋病人

  去年,他勇敢地在电视上曝光,今天,他再也不愿意露出自己的真实面目。

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