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“我的理想就是像正常人一样快乐地生活!”


http://www.sina.com.cn 2006年10月27日15:09 大洋网-广州日报

  

“我的理想就是像正常人一样快乐地生活!”
阳光男孩陈家健与病魔抗争了22年,依然笑对生活。文、图 记者陈钰凤、李欣欣

  他,没上过一天学,却勇敢地踏进全国成人高考的考场;他,没有群体生活的经历,却通过网络结交“五湖四海”的朋友。陈家健,一个先天性血友病患者,每周必须靠输血打针才能维持生命的男孩,创出了自己生命的神话,如今,他已经成了网吧的一名网管技术人员。

  “我的理想就是像正常人一样快乐地生活!”昨日,现年22岁乐观、自信的陈家健走进记者的视野。

  先天恶疾22年无缘校园

  陈家健出生仅8个月后就被确诊为先天性血友病。患血友病的人一旦摔着碰着,就会流血不止。这种病,让陈家健一生下来就注定会与其他孩子不一样。

  “让我最遗憾的是,22年来,我不能像正常孩子一样,坐在宽敞的教室里,听老师讲课;课间,能和同学们一起玩。”陈家健现在提起这些梦想,仍然掩不住一脸的期待。

  16年前,当陈家健像其他孩子一样,背上书包高高兴兴准备上学时,病魔却将他的梦粉碎了。“那个时候我突然病得很重,自发性流血不止,根本无法上学。”就这样,陈家健与校园擦肩而过。

  后来,当病情有所缓解时,家健已经13岁了。“有人也提过,让我重新进学校读书,但那时我年龄太大了,别人在我这个年纪已经小学毕业,而我只能进小学读一年级,落差太大,家人怕我接受不了。”由于年龄的问题,陈家健再次错过了校园。

  9年义教变成知识少年

  虽然没能跨进校园,但改变不了家健对知识的渴望和热情。1997年,在亲戚朋友的帮助下,佛山第一中学一群学生义工来到家健家里,义务当起了他的“专职家教”。

  “从那个时候起,我才开始系统学习文化知识。”别人放学的时候才是家健上课的时候,每周四天,每天2小时学习。就这样,家健用2年时间完成了一般人用6年时间完成的小学课程,并顺利进入到初中课程的学习。

  一晃9年过去了,在一中“家教”的帮助下,家健顺利学完了初中课程。“没有他们的帮助,我不可能去参加成人高考。”言谈中,家健充满了对一中“老师”们的感激。如今,家健已经报考了成人高考。当他第一次坐在这么多人的考室里,他竟然有些手足无措。

  “从前我都是一个人考试,一个人学习。这是我第一次和这么多人一起考试、第一次感受到自己也能和正常人一样坐在教室里。”成绩虽然还没公布,但是家健满怀自信告诉记者,一定会考上。“我想上学,和所有同龄人一样,上大学。”

  谋求自立拥有快乐人生

  患有血友病极易出现意外,因此一般患者都很少外出,正因为如此,血友病患者往往生活在自闭、消极的情绪中。然而,陈家健是个例外。

  陈家健说自己很喜欢交朋友。他交朋友的方式是通过网络,朋友中也包括不少“病友”。“有些病友很消极,我经常安抚他们,帮他们解闷。”

  其实家健也有自己的苦恼, 每个月要输血打针治疗4~5次,每次的费用是300元左右。“如果每个月的治疗能达到8~9次,治疗效果就非常好了,遗憾的是这个经济负担太重了。”

  喜欢钻研电脑技术的家健在朋友们的帮助下,尝试走出家门去网吧工作。“老板知道我的病情对我很好,很照顾我。”如今,家健在石湾的一网吧做网管。

  “他能像正常人一样工作,能够养活自己,说明社会接纳了他,他会拥有一个健全的人生。”家健的爸爸说。


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