女大学生患罕见脑部疾病 国内尚属首例病情危急

乐乐正在医院接受治疗。图前方的斯皮仁诺每注射一次（25毫升）就要花费1156元。 制图/周建文
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　　“脑毛霉”女孩在京抢救

　　今天上午，在协和医院例行的内科大查房后，医生已经通知乐乐的家长，鉴于目前乐乐病情比较稳定，医院将于本周五(6月17日)对乐乐进行血液全面检查，以进一步了解乐乐病情的变化情况。此外，还将对其进行腰穿、核磁共振检查。据了解，这是乐乐病情稳定以来，医院为其进行的第一次全面大型检查，以确定下一步的治疗方案。

　　乐乐的主治医师葛医生告诉记者，乐乐患的脑毛霉菌病尚属国内首例，全世界有记载的该病例也只有34例。据了解，乐乐维持治疗的费用为每天1000元左右。

　　晚自习时突然头疼 抽搐不止发现异常

　　“这孩子以前特别健康，感冒都很少得。”家住西城区展览路的乐乐的母亲李女士说。19岁的乐乐就读于北京农业职业学院动物解剖专业，还是个大一的学生。

　　李女士告诉记者，今年4月11日晚自习时，乐乐突然感到头疼，随后简单吃了一点止疼药后就回宿舍休息。12日凌晨1时左右，睡在乐乐上铺的同学突然发现她抽搐不止，几个同学都按不住她。随即，乐乐被同学紧急送往良乡医院检查。检查时发现，乐乐脑内情况有异常。

　　经排查并做开颅手术 确认患上世界罕见病

　　对于乐乐脑中的异常，医生推测了多种可能，最终，在开颅手术后，确认乐乐得了世界罕见的脑毛霉菌病。

　　据乐乐的母亲李女士回忆，乐乐在去年高考时得过一次肺结核，当时没完全治愈就上学了。由此，医生推测她可能患上了结核性脑膜炎。但乐乐转到协和医院后，脑瘤、脑炎和脑结核等种种怀疑均被排除。

　　4月底，协和医院为乐乐实施了开颅手术。通过对其脑内4处病灶内的其中之一的异物样本进行提取，医生开始怀疑乐乐患上了世界上罕见的脑毛霉菌病。之所以只选择了其中一个病灶，是因为其他3处都是脑功能区，控制着身体各个部位和各种功能。

　　按照脑毛霉菌病用药治疗后，乐乐的病情开始好转。一个月后，脑内病菌开始被逐渐吸收。

　　用抗菌药摸索治疗 如果存活将是奇迹

　　“现在对乐乐除了使用抗菌药之外，没有其他的治疗方法。”乐乐在协和医院的主管医师沈医生介绍说，由于国际上其他病例发病很早，很多材料都无法查阅，因此，目前对于乐乐的病还在摸索治疗阶段。要在有证据表明毛霉菌被全部吸收时，才能停止用药。

　　“虽然现在病情基本稳定，但是病情还是非常危险的。”沈医生介绍，毛霉菌很难清除，治疗非常困难。“治疗时间可能会需要一年半载。但是，乐乐的病在国内尚属首例，这对以后的临床很有意义。”

　　乐乐的主治医师葛医生告诉记者，乐乐病情稳定主要得益于发现病情和对症治疗都比较及时。“要是能活下来，应该是个奇迹。”

　　“希望在保住乐乐生命的同时，也为医学研究留下宝贵经验。”乐乐的母亲李女士也向记者强调道，“以后要是有人再得了这种病的话，也好有个参照。”

　　母亲一直只穿一件衣 以后治疗费每天千元

　　红色的拖鞋，毛茸茸的玩具猪，在北京协和医院感染内科病房内，19岁的乐乐面对记者的时候大多比较平静，但偶尔也会想到放弃治疗。

　　记者注意到，在前后两周内3次到医院采访时，乐乐的母亲李女士一直穿着一件白色T恤。原来，乐乐的父母都已经提前退休在家，全家月收入1300元左右。从乐乐发病至今两个月的时间里，家里已经花掉了11万元的费用，这11万元几乎是家里的全部积蓄。

　　据李女士介绍，乐乐病情稳定后的时间里，乐乐每天的治疗费用都在1000元左右。“真要在医院待上一年，那不是无底洞吗？如果再交钱的话，我都不知道该怎么办。”坐在病床旁，李女士显得有些茫然，“最近孩子有时情绪会不好，不高兴的时候就想放弃治疗。”

　　“如果把父母的钱都花光了，病还治不好，怎么办？”乐乐私下和记者念叨着，神情有些黯然。

　　捐款令乐乐潸然泪下 保险公司追加赔偿数

　　记者今天获悉，就在乐乐陷入困境的时候，她所就读的北京农业职业学院的老师们将2.12万元捐款送到了她的手中。当乐乐接过捐款时，发病期间都忍着没有哭过的她潸然泪下。老师们走的时候，乐乐趴在窗户上，目送他们离开医院。

　　同时，保险公司也将追加赔偿额度。去年开学初，北京农业职业学院为全体学生入了一份意外伤害和住院医疗保险。乐乐发病后，通过几次协商，保险公司目前准备将原来4万元的赔偿额度追加到7万元。

　　“我现在好想回到学校继续读书。”这句话，躺在病床上的乐乐每次见到记者都会提到。

　　医生说病

　　脑毛霉菌病罕见、死亡率高　乐乐病例两个疑点难倒专家

　　北京大学医学部博士生导师朱万孚教授告诉记者，人患毛霉菌病并不常见，乐乐这种脑部患病的情况更是罕见。但是，这种病没有传染性，不会传给其他人。

　　乐乐的主治医师葛医生对记者说，通过上网查阅相关文献，发现目前国内尚无孤立性脑毛霉菌病报告，国外也只有34例。

　　北京大学第一医院真菌和真菌病研究中心李若瑜教授表示，这种病死亡率很高，但是如果孩子的病被发现得很及时，身体免疫力又很好的话，通过手术，还是有存活希望的。

　　疑点一：乐乐免疫力正常

　　据朱万孚教授介绍，毛霉菌为深部真菌，广泛存在于自然界之中，但是侵入人体的例子非常少。患者如果有长期患病史(如糖尿病)，导致身体免疫力下降，容易患上毛霉菌病。

　　但是，据协和医院的检查发现，乐乐除了得过结核病外，无其他免疫功能低下的病史，而且发病时身体免疫功能正常。

　　疑点二：查不出传播途径

　　朱教授进一步分析说，如果脑内存在毛霉菌，一般是通过血液进行传播的。一般而言，患者有外伤史、器官移植等情况，容易感染毛霉菌。毛霉菌侵入血液后，通过血液进入脑脊髓液，进而在脑内繁殖。

　　据了解，国内有报道的为数不多的几例鼻脑毛霉菌患者，都是通过鼻腔、眼部或者是颅底的损伤传播。

　　但是，乐乐的主管医师沈医生介绍说，乐乐没有过外伤史，她脑内的毛霉菌是非常孤立地存在的，在其鼻、眼等处没有发现毛霉菌。对此，专家们都表示“很奇怪”。

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　　据了解，孤立性脑毛霉菌病的主要症状为发烧、抽搐、头疼。此病在全世界共有34例，其中绝大多数人是因静脉吸毒或其他病史引起的。

　　而与乐乐病情相同，没有吸毒史、器官移植和其他病史的病人只有3例，其中只有1例存活于上世纪60年代。

　　得了世界罕见病症的19岁女大学生乐乐(化名)本周五将进行血液全面检查。这是记者今天上午从协和医院感染内科获悉的。

　　据介绍，乐乐患的脑毛霉菌病尚属国内首例，全世界有记载的该病例也只有34例。